Mijn kind is er niet bij
Ik loop van school naar huis. Het miezert, maar het is niet erg. Het voelt lekker fris en het is net niet genoeg om echt nat te worden op dat korte stukje. Ik hoor mijn naam en kijk verbaasd om. Achter me loopt een medemoeder. Ze kijkt neutraal. Of kijkt ze ernstig, belangstellend, of misschien zelfs blij? Mijn twijfel voelt niet goed en daarom kijk ik naar de stoeptegels tot ze naast me loopt.
Het gaat om een kinderpartijtje. Er is een hele zwerm kinderen van de klas uitgenodigd, maar mijn kind is er niet bij. Omdat ze eraan twijfelen of hij het zou trekken met zijn autisme en of ze hem dan wel de aandacht kunnen geven die hij nodig heeft.
Ik snap het
Ik snap de lastige positie van die moeder en haar bezwaarde gevoelens. Je kunt voor een kinderpartijtje onmogelijk elk kind uitnodigen waar jou kind ooit mee heeft gespeeld, dus je zult keuzes moeten maken. Hoe, daar heb ik ook geen antwoord op. Deze moeder neemt tenminste de moeite om het aan me uit te leggen, houd ik mezelf voor. Dus stel ik haar gerust: ik begrijp het wel.
Misschien valt het mee, peins ik verder als ik weer alleen ben. Misschien is hij te autistisch om zich af te vragen waarom hij niet is uitgenodigd en die andere kinderen wel. De vorige schooljaren had hij zoiets ook nooit door. Toch bel ik thuis meteen mijn schoonouders. Zij zouden hem vandaag van school ophalen, maar ik doe het nu toch maar liever zelf, voor de zekerheid.
Confronterend
Aan de keukentafel denk ik er verder over na. Met alle zaligsprekingen ter wereld kan ik er niet langer omheen: dat mijn kind niet op alle verjaardagspartijtjes van vriendjes welkom is, is niet alleen maar een kwestie van aantallen. En het kan ook niet meer afgeschoven worden op een leeftijdsverschil van een paar maanden.
Het is omdat hij autisme heeft. Dit zinnetje dreunt een paar keer door mijn gedachten en dan pas voel ik de pijn.
Different, not less
Overal vertel ik dat autisme anders is, niet minder. En dat meen ik recht uit mijn hart. Ik zou niet eens willen dat mijn kinderen waren zoals de meeste andere kinderen, want ik vind hun sterke eigenschappen van onschatbare waarde.
En dat zijn veel mensen gelukkig met me eens. Different, not less.
Uitzonderingspositie
Waar mensen misschien minder bij stilstaan is dat het voorval van vandaag bovenop een heleboel andere dingen komt, die me stuk voor stuk in mijn gezicht duwen wat het hebben van autisme in de praktijk betekent.
Laten we voorop stellen dat ik dankbaar ben voor die mensen die begrip tonen en meedenken. Zij maken het mijn kinderen mogelijk om een relatief veilige kindertijd te beleven in een niet-autistische omgeving. Toch voelt het nog altijd een beetje als een handicap als het vanwege hun autisme regelmatig nodig is om te vragen om een aparte behandeling, zoals bijvoorbeeld een uitzondering op de strikte coronaregel om buiten te blijven tijdens de zwemles. Het is geen ramp, maar wel confronterend om te moeten uitleggen. Ik vertel liever over de sterke en leuke kanten van onze kinderen, zeker aan vreemden.
En soms sluiten andere mensen je direct of indirect ergens van uit, omdat ze het om allerlei legitieme redenen niet zien zitten om rekening te houden met jou of je kind, zoals vandaag. En dat doet pijn, hoe begrijpelijk ook.
Of ligt het aan mij dat ik het zo voel?
Het is toch logisch dat mensen niet altijd rekening met ons kunnen houden?
Ik moet het niet zo zwaar opnemen. Ik moet het niet zo voelen.
Om lucht te geven aan mijn hoofd loop ik naar buiten. Door de inmiddels stromende regen heen voel ik mijn lauwwarme tranen. Hoe zal mijn kind zich in de toekomst ontwikkelen? Zal hij er veel verdriet van gaan hebben?
Achterin de tuin zie ik dat mijn exotische passiebloem toch nog besloten heeft om te gaan bloeien, aan het begin van een grijze najaarsdag nog wel. Het is schitterend, adembenemend bijzonder, nog mooier dan toen hij hartje zomer bloeide.
Want in de kunstig gevormde paarsblauw-met-witte bloem zie ik een knipoog van boven:
Laatbloeiers bloeien het mooist.