Geplaatst op

Waar ben jij bang voor?

eng plaatje van silhouetten van vleermuizen

Rara

‘Het voelt als een ei. Maar dat is het niet. Het is te groot voor een ei.’

Mijn zoon staat voorover geleund over een kartonnen doos waar ik een T-shirt van mijn man overheen heb getrokken. Ter hoogte van de mouwen heb ik gaten in het karton gesneden. Mijn zoon heeft zijn handen in de doos en hij voelt.

‘Ik kan eraan draaien. Wacht even…’

Ineens komt er geluid uit de doos. Tiktoktiktoktiktok…Trrrriiiiinnnng! De ogen van mijn zoon worden groot en zijn mond valt open. Hij lijkt heel even op adem te moeten komen. Dan komt er een lach: ‘Oh! Ik weet het al!’ Hij stapt opzij en schiet spontaan in zijn ’tic’. Dat doet hij wel vaker als hij iets heel erg leuk vindt.

Ook ik en de andere kinderen moeten erom lachen. Van schrik om het plotselinge alarm van de kookwekker, maar ook omdat het best eng is om iets te voelen waarvan je van te voren geen voorstelling hebt. We spelen verder en uiteindelijk komen zelfs de buurkinderen op het gelach en gegil van mijn kinderen af. Ze willen ook meedoen en dat mag natuurlijk.

Vandaag voel ik me een heel hippe moeder, ook al heb ik dit spel dan afgekeken van iemand op facebook.

Autisme en voorspelbaarheid

Voor autistische kinderen is voorspelbaarheid belangrijk om zich veilig te voelen en goed te kunnen functioneren. Dat merk ik aan ze doordat ze graag alles tot in detail van te voren willen weten. Tegelijkertijd zijn ook zij in de eerste plaats kinderen die gewoon willen spelen. Dat wringt soms, omdat spelletjes en spelen juist vol zitten met verrassingen.

Zelf haat ik spelletjes. Om spelletjes toch aan te kunnen, heb ik het verrassingselement in mijn hoofd gereduceerd tot een relevantie van nihil. Ik probeer daarbij te focussen op het samenzijn en op gezelligheid en desnoods op de educatieve waarde van het spel voor de kinderen. Maar als het zo erg wordt dat een dobbelsteen nagenoeg volledig bepaalt wat er gebeurt en wat ik wel en niet mag, dan haak ik binnen een kwartier af.

Nee, deze moeder gaat liever lekker met de kinderen naar buiten, ergens heen. Maar als dat niet kan, moet ik toch iets verzinnen. Want mijn kinderen vinden het moeilijk om zelf iets te bedenken om zich mee te vermaken en verdwijnen dan al gauw achter hun tabletschermpjes.

Soms lukt het dan om ze te motiveren voor iets waar geen dobbelsteen aan te pas komt, zoals vandaag.

Spookhuis

Zo’n spel waarbij je blind moet voelen, is voor mijn kinderen in heftigheid ongeveer wat een spookhuis is voor de meeste andere kinderen. De voorspelbaarheid is weg en wat ze via hun zintuigen waarnemen komt ongefilterd en keihard binnen, en vaak ook nog in losse stukjes. Ze ervaren alles daardoor op zo’n manier dat het net even wat meer tijd kost om zich te realiseren wat ze nu precies hebben waargenomen. Superspannend! En een beetje griezelig.

Bijna niemand gelooft in spoken en mijn kinderen geloven ook heus niet dat ik in een spel zomaar iets engs of gevaarlijks aan ze zou geven. Maar spookhuizen zijn ook spannend als je niet in spoken gelooft. Dat is, omdat je buiten niet zien hoe eng het binnen is. En dat is ook, omdat het binnen donker en geheimzinnig is en je nooit weet wat er elk moment tevoorschijn kan komen. Je weet dat er iets komt en dat het niet echt is en toch schrik je je rot.

Het coronaspook

Grote mensen met autisme hebben ook een minimale mate van voorspelbaarheid nodig. Helaas is dat er op dit moment niet. De coronacrisis is daarom op dit moment mijn spookhuis.

Ik vind de schoolvakanties eigenlijk al te zwaar. Ik hou van mijn kinderen en we doen ook veel leuke dingen samen, maar na elke schoolvakantie heb ik (veel) tijd nodig om bij te komen. En nu dan dit: De langste, vreemdste en meest onzekere schoolvakantie ooit. Niemand weet precies hoe het nu verder gaat en wanneer het voorbij is en hoe het dan zal zijn.

Gelukkig mochten de kinderen de afgelopen drie weken in de ochtend gebruik maken van de noodopvang van school. Dat was lief en fijn, voor hen en ook voor mij. En samen met de gezinscoach oefende ik om niet te streng voor mezelf te zijn in de lange middagen. Zo zie je maar dat er de afgelopen tijd toch voor ons gezin gezorgd werd en dat er uiteindelijk niet meer van me is gevraagd dan ik aankon.

De scholen gaan weer (deels) open

Dat is een lichtpuntje aan het einde van de tunnel.

Maar het is ook eng, want nu moet het straks na de meivakantie opnieuw weer helemaal anders. En alweer zijn er mensen die tegenstrijdige dingen zeggen. De dames en heren die ervoor gestudeerd hebben zeggen dat kinderen nauwelijks gevaar lopen om corona te krijgen of over te dragen. Maar er zijn ook mensen die hun kinderen toch liever thuishouden na de vakantie. En er zijn bedrijven die dicht zijn, terwijl het volgens de richtlijnen niet hoeft. De ic’s lopen leeg, maar de minister zegt dat de situatie nog steeds zorgwekkend is en dat het virus zomaar weer kan gaan pieken.

Opnieuw ontbreekt alle voorspelbaarheid. Ik weet en heb gezien dat ik erop mag vertrouwen dat het goed komt. Toch ben ik bang en soms ook verdrietig.

Waar ben jij bang voor?

Waar is het spook waar jij hard voor weg zou willen rennen? Wat maakt jou bang in deze verwarrende onzekere tijd?

Als ik bang of verdrietig ben. Dan pak in mijn dwarsfluit en ga ik iets moois spelen. Muziek maken of zingen helpt. Muziek luisteren ook. Er is bijvoorbeeld een lied van de christelijk band Sela dat ik wel eens luister. Soms zing ik het zelf achter de piano:

‘In het donkerst van de nacht

Leert U mijn ziel te zingen.

U geeft wonderlijke kracht

En vrede diep van binnen

Zelfs in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U

Juist in mijn verdriet

Vindt mijn lied een weg naar U’

Geplaatst op

Goede voornemens…zinvol?

Versierde kerstboom
Nog een paar dagen…

Lieve kerstboom…

…het ging al niet zo goed met je zonder wortels, maar straks mag je verder sterven op straat, ontdaan van alle onzin waarmee we je hebben volgehangen. Een paar weken terug was je nog enkele tientjes waard. Nu zullen kinderen je voor een halve euro wegslepen en dan is het weer gedaan met kerst.

Op naar een nieuw jaar

Tijd om de rekening op te maken en vooruit te denken, dus komen de goede voornemens weer van zolder, elk jaar weer dezelfde, alleen steeds weer een beetje anders verdeeld per deelnemend hoofd van de bevolking. Fascinerend, want  iedereen weet heus wel dat goede voornemens per 1 januari statistisch gezien een verwaarloosbare kans van slagen hebben, en toch…

Nieuw jaar, nieuwe kansen

Ik heb nooit iets met goede voornemens rond de jaarwisseling gehad, hooguit een ongrijpbaar fin-de-siècle gevoel.

Maar dit jaar doe ik wel mee. Al was het maar omdat ik het eerste deel van het verzinnen van een goed voornemen zo nuttig vind: namelijk het opmaken van de rekening. Om te weten wat je het komende jaar beter wilt doen, moet je namelijk eerst bedenken wat je dit jaar dan allemaal hebt gewild en ook nog hebt bereikt of niet. En dat geeft iets onbetaalbaars, namelijk inzicht.

Meer mensen zouden meer aandacht moeten besteden aan het terugkijken op hun afgelopen jaar, vind ik. Worden ze betere mensen van.

En misschien lukt het ze dan als extraatje eindelijk ook eens echt om te stoppen met roken, te veel drinken, te veel spullen kopen, te veel eten, te weinig eten, te weinig bewegen, te veel willen doen en teveel aan zichzelf denken, etc.

Nee, geen vingertje. Ik heb het net zo goed over mezelf, met andere dingen dan…

Dus, lieve kerstboom…

…vraag ik me af hoe het jouw opvolger zal vergaan. Zullen er volgend jaar meer of minder kerstbomen sterven?  Zullen er meer of minder autistische mensen overprikkeld raken van je glinsterende lampjes en afvallende naalden op de vloer?  Zal kerst eindelijk meer inhoud dan opsmuk krijgen, misschien zonder boom, maar wel met wortels, met toekomstperspectief?

En dan toch maar een kunstboom in plaats van jou? Nee. Ik haat nep. En tweeledigheid haat ik ook. Het is het één…of het ander. Wel of geen boom.

De rekening opmaken

Allereerst…

…weet ik op dit moment  iets minder dan anderhalf jaar officieel, dat wil zeggen: met handtekening van een psychiater, dat ik autistisch ben. Vorig jaar om deze tijd rondde ik de kickstart van de psycho-educatie omtrent mijn autisme af. Kickstart, want net als iedereen, heb ik een leven lang nodig om mezelf te ontwikkelen. Het afgelopen jaar heb ik daar ongelooflijk mijn best voor gedaan, wat niet meeviel vanwege het sterk energieabsorberende vermogen van mijn gezin. En dan nog rekening proberen te houden met manlief die op zijn beurt zijn best deed om rekening te houden met de kinderen en met mij.

Moet ik onszelf een cijfer geven?

Nee. Dit is niet in cijfers te vatten. Cijfers genereren concurrentie en ik haat concurrentie, want van concurrentie komt vergelijken en miskennen. Ik waardeer mezelf en ieder ander liever binnen ieders eigen persoonlijke kaders en dat zijn wat mij betreft de kaders van onze gemeenschappelijke Maker.

Gelukkig kijkt Hij met heel andere ogen dan de maatschappij en heeft Hij iedereen zijn persoonlijke unieke mix meegegeven en een eigen bestemming. Concurrentie bestaat niet in het woordenboek van God. Niet Hij, maar wij hebben concurrentie uitgedacht als selectiemechanisme om ergens bij te mogen horen.

Ja, lieve kerstboom,…

…alles heeft een eigen plek en een eigen bestemming. Was jij dan gemaakt om ons kerstfeest op te pimpen of had je eigenlijk ergens in een besneeuwd bos moeten staan?

Mijn schoonouders hebben een kerstboom met kluit, al drie jaar. Elk jaar graven ze hem met pot en al op uit de tuin. Na de kerst krijgt hij een grotere pot cadeau en dan gaat hij weer de grond in. Navolgenswaardig. Of is het toch een bonsaiboomachtige miskenning van jullie ware natuur?

Wat vind jij, kerstboom?

Muziek

Ik had het afgelopen jaar leuke concerten met mijn pianiste samen en ook met wat nieuwe muzikale gezelschappen. Je kunt nu toch wel zeggen dat mijn muzikale netwerk gestaag groeit. Ik ben blij en ik huil. Ik ben blij omdat ik als ik muziek maak voor even niet afwijkend ben, net als wanneer ik schrijf. Ik huil omdat het me tegenvalt hoe overprikkeld ik daarna ben en hoe ik dan merk dat mijn reserves nog steeds niet op peil zijn.

Maar het is al veel beter dan het was, want vroeger voelde ik me zo bijna elke dag.

Die ene auditie-was het twee jaar geleden? -voor een orkest, die kans die life changing had moeten zijn maar die ik te vroeg nam en die ik toen heb verpest. Ik was al leeggelopen op de reis erheen en ook door het lange wachten op mijn beurt in een ijskoude ruimte vol nerveuze mensen. Dát zou ik nu toch heel anders doen. Nu weet ik veel beter hoe ik me op prikkelrijke situaties moet voorbereiden.

Niet helemaal een kans gemist dus.

Deze decemberconcerten waren geweldig. Ik heb genoten en ik ben al meteen weer geboekt voor volgend jaar.  Dus vind ik dit ook een goed voornemen: actief netwerken voor meer concerten. Niet meer bang zijn dat het niet kan met ons gezin, dat er al genoeg fluitisten zijn, dat ik te arm aan connecties ben. Ik ben goed genoeg, ik heb mijn talent niet voor niets gekregen, ik ben een doorzetter en ik ben loyaal.

Niet meer bang zijn voor anderen met betere voorwaarden? Dat heet angst voor concurrentie. Weet je wat mijn enige echte allesoverkoepelende goede voornemen is?  Niet meer bezig zijn met de overweldigende concurrentiestrijd en me daardoor laten ontmoedigen. Ik schaf de concurrentie gewoon eigenhandig af. In mijn eentje weliswaar, maar een betere wereld begint bij jezelf, of misschien zelfs wel in jezelf, van binnen.

Zo kun je ’t ook zien

En ik ga door met mijn blog. Niet bang zijn voor concurrentie. Ja, er zijn al belachelijk veel blogs. Maar die van mij is anders. Als ik het hart van één mens kan raken en bemoedigen is het voor mij al de moeite waard geweest.

Dit jaar komt mijn boek uit, over hoe ik opgroeide zonder dat ik wist dat ik autistisch was en over hoe nu mijn kinderen heel anders opgroeien met hun autisme. Het boek komt er pas in september en dat duurt tergend lang. Maandenlang mezelf opvreten van spanning, want wat zal er door het uitkomen van mijn boek veranderen? Zal ik er daardoor weer een beetje meer bij gaan horen, doordat ik bijvoorbeeld lezingen zal gaan geven over mijn boek?

Ik hoop nergens op, dan valt het ook niet tegen. Er zijn al zoveel autisten die een boek hebben geschreven. Bij God bestaat er geen concurrentie, maar in de wereld helaas wel. Zouden de mensen begrijpen dat mijn boek nog niet eerder geschreven is of zou de markt al verzadigd zijn?

Nee! Ik zou me niet meer laten leiden door concurrentiegedachten. Als er straks één iemand gered wordt van een verscheurd bestaan doordat hij zich herkent in mijn boek, is ook het schrijven van mijn boek en het wachten op de publicatie meer dan de moeite waard geweest.

Weet je wat? Ik ga het komende jaar gewoon nóg een boek schrijven. Ik weet niet of het dit jaar af komt, maar ik kan er op zijn minst een goed begin mee maken.

Rust zacht, lieve kerstboom

Sorry voor alles. Ik had je veel mooier gevonden zonder opsmuk en met je wortels in de voedzame klei, ergens in het bos.

Voor nu hef ik het glas op jouw lege takken en op het in mezelf afschaffen van de concurrentie.

En jij?

Wat zijn jouw verwachtingen en voornemens voor het nieuwe jaar?

Wat je ook hoopt of verwacht en of dat zal lukken in 2020 of niet: Ik wens je Gods zegen toe, dat je in Hem tot je bestemming mag komen en dat je zijn vrede mag ervaren van binnen!