Autisme in tijden van corona, deel 2

Beer voor het raam voor de berenjacht

Langzaam went het

Het is nu twee weken geleden dat de scholen dichtgingen, dat mensen thuis moesten gaan werken, alle kerken en verenigingen gesloten werden, afspraken werden afgezegd en alles wat leuk is werd afgelast. Het lijkt veel langer.

Hoe benauwend het ook is, het lijkt te wennen. Er zijn momenten waarop het voelt alsof er een nieuw soort normaal is ontstaan, hoe bizar ook.

En toch, ondanks de gewenning -of is het verdoving?- vlammen soms ineens het verdriet en de angst weer op. Want het is heel erg wat er allemaal gebeurt.

Zijn er dan alleen maar nadelen?

‘Zijn er alleen maar nadelen?’ vroeg iemand bij wie ik mijn hart luchtte. Dit is een hele goede vraag. Want nee, natuurlijk zijn er niet alleen maar nadelen. Alles heeft twee kanten, dus dit ook. En het helpt om daaraan te denken.

De natuur herademt, letterlijk: de lucht is schoner dan ooit tevoren in het bestaan van iedereen die nu leeft. En ja, er is veel asociaal gedrag en ikke ikke ikke, maar er zijn ook hartverwarmende initiatieven, zoals de lieve kaarten voor mensen in verzorgingstehuizen, boodschappenservice, gratis kinderprogramma’s online. En natuurlijk de berenjacht.

De berenjacht. Zondagmiddag hebben we de kinderen ermee kunnen losweken van hun schermpjes. Met een aankruisblad en een potlood gingen we door de wijk om knuffelberen te spotten en te zwaaien naar mensen die we niet eens kennen. Dat gaf een gevoel van verbondenheid die ik lang niet heb gevoeld. Ik ben niet meer de enige die aan huis gebonden is, die nauwelijks sociale contacten heeft en die winkels mijdt. Nu heeft bijna iedereen dat.

Maar de natuur en alle lieve acties vormen niet het enige goede nieuws in deze moeilijke tijd, heb ik ontdekt…

Ja…maar nu ben IK de juf

‘Nee, liefje, dat moet je zo niet doen’ zeg ik tegen mijn dochtertje, dat in tranen is uitgebarsten bij haar rekensommen.

‘Maar de juf zegt dat het wel zo moet.’

‘Ja, maar nu ben IK de juf’ zeg ik. ‘En ik vertel je dat jouw hoofdje zo niet werkt.’

Ik herinner me nog hoe vreselijk ik het vroeger vond om te moeten werken met al die methodes die voor anderen makkelijk waren, maar niet voor mij. Net als mijn dochtertje moest ik altijd eerst op de een of andere manier zelf uitvogelen waar al die losse stapjes voor waren en hoe die dan tot het juiste antwoord konden leiden. Pas dan kon ik het snappen, maar het koste veel, heel veel tijd. Wat een wanhoop!

Nu krijg ik de kans om mijn meisje te helpen, dat tegen dezelfde hindernissen aanloopt. Ik leg haar uit wat anderen kennelijk automatisch zien en weten. Ik teken het uit. Ik leer haar trucjes. Ik leg haar het principe van een staartdeling uit, ook al heeft ze die op school nog niet gehad. En het helpt, al was het maar voor haar zelfvertrouwen.

‘Goed zo! Zie je wel dat je het kunt?’

Autisme tussen vier muren

Viervoudig autisme in één pand is heftig, zonder meer. Er wordt gewiebeld, geklierd en non-stop keihard gekletst. Ze prikkelen elkaar ermee dus het resultaat is exponentieel. Meerdere malen per dag zijn er huilbuien en brulpartijen en erger. De hersenen draaien overuren om al die prikkels te verwerken en ondertussen komen de zorgen en de angst om het virus en alle veranderingen daar nog bovenop. Als je nog niet wist wat autisme is, dan leer je het nu.

En ik? Nog steeds kost het me al mijn energie en heb ik dag en nacht mijn oordopjes in. Mijn oren gloeien en jeuken ervan.

Maar nog nooit heb ik mijn kinderen zo goed en zo vaak kunnen troosten. Nooit heb ik zoveel mogelijkheden gehad om ze uit te leggen wat het betekent om autisme te hebben, om eerlijk te praten over sterke en minder sterke kanten en hoe je daar beter mee om kunt leren gaan. Onze hersenen zijn gevoelig en kunnen goed nadenken, maar ze kunnen daardoor ook retegoed piekeren en dan lijkt alles enorm groot en onoverzichtelijk. Maar het komt goed en er zijn nog steeds fijne dingen, ook nu. Echt!

Terwijl ik hen troost hoor ik mijn eigen woorden en zo troost ik ook mezelf een beetje.

Schooltje spelen?

In mijn vorige blog schreef ik dat ik nu privéleerkracht aan huis ben, maar daar kom ik van terug. Want ik ben nog steeds in de eerste plaats moeder, een moeder die haar weg probeert te vinden in dit plotseling compleet andere leven en die haar kinderen helpt en bijstaat, samen met haar man. Godzijdank!

Muziek online

En behalve moeder ben ik ook nog fluitist. Ik dacht eerst dat de fluit wel ergens achterin een kast zou verdwijnen in alle rampspoed. Maar dat is niet zo. Ook hierin vind ik langzaamaan een nieuwe weg.

Op social media zie ik dat musicerend Nederland de podia heeft verlaten en nu volop actief is op het internet om te troosten, te bemoedigen en om uit te spreken wat niet op een andere manier gezegd kan worden. Er is dus nog steeds muziek in tijden van corona.

Ook ik blijf niet achter. Want als ik muziek maak dan is er even geen crisis. Dan zijn er ook geen woorden nodig. Dan ben ik gewoon zoals God me heeft bedoeld, met het talent dat ik van Hem heb gekregen. En dat is het heerlijkste wat er is.

Gods troost

Maar mijn enige echte troost vind ik nog altijd in mijn tijd met de Heer, want als ik moe en overprikkeld ben, helpt muziek me niet. Dan heb ik het nodig dat God naar me uitreikt en mijn hand pakt, via bemoedigingen, via een lied, door bijbelstudie of door gewoon een moment stil te mijmeren en te bidden.

‘U mag uw zorgen op Hem afwentelen, want u ligt Hem na aan het hart.’- I Petrus 5:7.

‘God zal u sterk en krachtig maken, zodat u staande zult blijven en niet meer zult wankelen.’- I Petrus 5:10.

Wil je meer lezen, kijk dan verder op deze site of schrijf je hiernaast gratis in voor updates als ik iets nieuws post.

Je kunt ook de facebookpagina van Zo kun je ’t ook zien te liken.

Like en deel dit op facebook:-)

Overprikkeling…?

Een kindervoet op een bos cactussen

In  autistisch vakjargon is overprikkeling een vanzelfsprekend begrip, maar eigenlijk is het maar een gek woord. Als ik mijn ogen sluit, denk ik aan blote voeten en een cactus. En als ik het intyp op de computer, verschijnt er meteen een rood bibberlijntje in mijn scherm.

Toch bestaat het echt. En het komt nog best vaak voor ook.

Wat is het?

Een prikkel is informatie die binnenkomt via onze zintuigen, via onze gedachten of via processen in ons eigen lichaam. Overprikkeling ontstaat wanneer er meer prikkels binnenkomen dan de hersenen kunnen verwerken. Het brein raakt daardoor overbelast.

Bij mensen met autisme komt overprikkeling vrij vaak voor. Andere mensen sluiten irrelevante informatie min of meer automatisch uit, maar bij autistische mensen werkt dat filter niet goed. Alle prikkels komen binnen en worden ook nog eens verwerkt op een manier die meer tijd en moeite kost dan bij andere mensen. Autistische hersenen raken daardoor eerder overbelast.

Overprikkeling  geeft een akelig onmachtig rotgevoel. Het is voor iedereen weer anders, maar voor mij is het alsof mijn hoofd vol zit met ontsnapte vogels. Ik voel me duizelig en zwaar en zit vol met stress. Nadenken gaat moeizaam en gedachtes herhalen zich steeds, alsof er een lus in mijn hersenen zit die steeds vast draait. Ik heb het gevoel dat er niets meer bij kan. Tegelijkertijd lijkt alles juist nog veel harder binnen te komen dan anders.

De energiezuinige modus

Als de batterij van mijn telefoon bijna leeg is, krijg ik een melding: uw toestel schakelt nu over op de energiezuinige modus. Mijn scherm wordt donker en minder belangrijke applicaties worden inactief. Dat lijkt wel een beetje op hoe het bij mij soms gaat als ik overprikkeld raak.

Over het algemeen vallen mijn sociale apps het eerst weg, zoals mensen aankijken en er de juiste bek bij trekken. Ook merk ik dat er dingen minder goed gaan. Ik neem bijvoorbeeld veel vaker verkeerde afslagen onderweg, omdat de informatie van de bewegwijzering en de gps niet meer goed tot me doordringt en ik nog maar weinig herken. Ook vergeet ik van alles. Ik haal de kinderen te laat van school, vergeet iemands verjaardag en laat heel gastvrij de sleutels de hele nacht in de auto liggen…

Nogmaals, het is voor iedereen weer anders. Er zijn mensen met autisme die weinig last hebben van overprikkeling en er zijn er die zich er ernstig door beperkt voelen. Ik zit denk ik ergens links van het midden op die schaal, aan de wat mildere kant. En dat vind ik al pittig genoeg.

Eigenlijk lijk je bij overprikkeling meer autistisch dan anders. Ik denk dat dit komt doordat je dan je handen al vol hebt aan al die rondvliegende prikkels, waardoor het gewoon teveel moeite kost om je ook nog eens bezig te houden met het compenseren en camoufleren van je autisme. Zo ervaar ik dat.

De emmer loopt over

Als het niet lukt om te ontladen, kunnen de stoppen bij iemand doorslaan. Alles in iemand is er dan op gericht om de prikkelstroom ONMIDDELLIJK te stoppen. Dat kan eruit zien als een heftige driftbui, maar het kan ook zijn dat iemand vooral weg wil vluchten uit de situatie of dat iemand verstijft en niet meer in staat is om te reageren. Er kan een huilbui volgen en soms is iemand daarna helemaal op…en kapot van schaamte.

Kinderen hebben vaker dit soort reacties, maar het kan volwassen mensen ook gebeuren. Je kunt gelukkig leren om ontploffingen beter te zien aankomen, zodat je ze voor kunt zijn en in mildere banen kunt leiden. Sommige mensen gaan even naar buiten. Anderen gaan sporten of muziek maken of schrijven alles van zich af. Keihard in een kussen slaan kan helpen, maar oud karton plat stampen is ook een goed idee. Kan het daarna mooi meteen de papiercontainer in.

Het kan op zo’n heel moeilijk moment helpen om gewoon te zeggen wat je dwars zit, als dat lukt. Maar dan moet je wel heel zeker weten dat die ander daar op dat moment begrip voor heeft, want anders…KNAL!

Het kan iedereen overkomen

Overprikkeling is niet alleen maar typisch iets voor mensen met autisme.

Iederéén heeft zijn eigen grenzen in wat hij of zij aankan. En iedereen is hierin ook wel eens wat kwetsbaarder dan anders. Denk aan een paar nachten overslaan, stress thuis of op het werk, ziekte…etc.

Ieder mens heeft weleens teveel gehad, maar voor sommige mensen is het voorkomen van overprikkeling iets waar ze dagelijks mee bezig zijn. Dat kan gelden voor iemand met autisme, maar bijvoorbeeld ook voor mensen met hersenletsel of ADHD. Ook mensen die gewoon gevoeliger zijn dan andere mensen kunnen moeite hebben om een levensstijl te vinden die hen past.

Ik denk niet dat overprikkeling 100% te voorkomen is, want je hebt nu eenmaal niet op alle omstandigheden invloed. Maar je kunt er wel paal en perk aan stellen door te zorgen voor voldoende gelegenheid om op te laden. Zelf vind ik dat nog een hele kunst, want dat betekent dat je vooruit moet denken en pauzes moet inplannen. Soms vind ik het moeilijk om te verantwoorden dat ik rust nodig heb, naar mezelf en naar anderen toe. Dan trap ik pas op de rem als het eigenlijk al te laat is. Dat is natuurlijk niet de schuld van een ander. Dat doe ik mezelf aan.

Over je top

Ik werd onlangs wakker geschud door een reactie van iemand op een vorig blogartikel van mij (en ik ga lekker niet zeggen welke):

Dit is echt over de top! Al die zijwegen en beeldspraak: pure in woorden gegoten overprikkeling. Too much, too much! En er dan nog geestig over proberen te doen ook. Je hebt autisme: doe eens lief voor jezelf!

De waarheid kan hard aankomen. Ik heb erom gehuild.

Maar eigenlijk had die persoon gewoon gelijk. Ik was echt behoorlijk overprikkeld toen ik dat blogartikel schreef. En het is inderdaad niet gezond om de buitenwereld daar een comfortabel gevoel over te willen geven. Je mag best toegeven dat het gewoon even minder goed met je gaat. Je hoeft niet over je top te gaan.

Overprikkeling als waarschuwing

Overprikkeling kun je denk ik maar het beste zien als gratis stressthermometer met alarm. Als dat afgaat zegt het: ‘Too much, too much, wees lief voor jezelf!’

Het is niet erg als het alarm afgaat, want overprikkeling is weliswaar vervelend, maar het gaat ook wel weer over. Als je af en toe een beetje overprikkeld durft te raken, kun je leren om je grenzen te verleggen.

WEL erg is het, als je jouw interne stressthermometer structureel negeert omdat je denkt dat je alleen dan waardevol bent, want dan pleeg je roofbouw en wordt de overprikkeling erger. Dit klinkt misschien belerend, maar ik zeg het dan ook net zo goed tegen mezelf.

Eerlijk is eerlijk…

Ik vind het nog steeds moeilijk om hier goed mee om te gaan.

Maar gelukkig weet ik ook dat ik het niet helemaal zelf hoef te doen. Er is Iemand die mijn last samen met mij wil dragen en die me wil afhelpen van alle onnodige ballast.

Jezus zegt:

‘Kom naar mij, jullie die vermoeid zijn en onder lasten gebukt gaan, dan zal ik jullie rust geven. Neem mijn juk op je en leer van mij, want ik ben zachtmoedig en nederig van hart. Dan zullen jullie werkelijk rust vinden, want mijn juk is zacht en mijn last is licht.’ Matteüs 11:28-29 NBV

Like en deel dit op facebook:-)