Geplaatst op

Ik ben lief

Overprikkeld…alweer!

Daar zat ik weer, met een rondtollend hoofd en een misselijke steen in mijn maag voor me uit te staren. Ik leek wel dronken, maar het was in ieder geval minder erg dan een paar dagen geleden, toen ik met mijn jas en schoenen nog aan op bed lag te rillen en te huilen met mijn handen tegen mijn gezicht.

Beide situaties zijn niet fijn, maar wel duidelijk.

Lastiger is de fase ervoor, als het zo erg nog niet is. Wanneer je voelt dat het niet meer zo goed gaat, maar je toch door moet. Wanneer je niets liever zou willen dan aan de noodrem trekken, maar niet weet hoe. Wanneer je zou willen huilen, maar het niet doet, omdat je nog niet wilt opgeven.

Het is al geen pretje om je zo te voelen, maar als er dan nog een extra beroep op je relativeringsvermogen wordt gedaan, al is het maar iets kleins, dan…LUKT HET NIET MEER!

Gelukkig komt zo’n plotselinge ondraaglijke spanningspiek -sommigen noemen dat een autistische meltdown- bijna niet meer voor sinds ik beter met mijn autisme heb leren omgaan. Onder -voor mij- extreme omstandigheden kan het echter nog steeds een beetje mis gaan. Coronastress, scholen dicht, nauwelijks nog tijd alleen hebben…dat helpt bijvoorbeeld niet erg mee om me goed te blijven voelen. Zo vloog er laatst toch ineens keihard een ringband agenda door de gang. Frrrot, alle blaadjes los en heel 2021 over de vloer. Hadden we toch nog een witte kerst.

En ik haatte mezelf erom

 ‘Maar schat, je hebt ook leuke kanten,’ zei mijn man.

Als iemand dat tegen je zegt, weet je hoe erg het was. Tegelijkertijd is het waar; ik heb ongetwijfeld ook leuke kanten, misschien zelfs als ik overprikkeld ben. Net als onze kinderen. Zij hebben ook autisme en wat ik in mezelf niet zie, zie ik des te duidelijker in hen. Ik vind ze prachtig, puur en origineel en ik begrijp hun doen en laten, zelfs als ik dat niet leuk vind. Ik troost ze als hun hoofdjes te vol zitten, want ik weet hoe het voelt.

Waarom kost het me dan zoveel moeite om van mezelf te houden?

Knipoog van boven

Mijn dochtertje had koffie voor me gemaakt, dat vind ze heel leuk om te doen. Ze zette het kopje voor me neer en in plaats van een koekje had ze er een briefje bij gedaan:

‘niet vergeten dat je lief bent‘

Zou door hebben gehad hoe ik me voelde? Ik durfde het haar niet vragen, bang dat ik het moment kapot zou maken. Daarom aanvaardde ik het briefje als oprecht spontaan geschenk van mijn kind en als een knipoog van boven.

Het zou een goed voornemen kunnen zijn voor het nieuwe jaar: mezelf lief leren vinden, met de dingen waarvan ik geniet en alles waarvan ik baal. Met de dingen waar ik om moet lachen en met alles wat pijn doet. Met mijn successen en met mijn autistische flipmomenten. En ook met alles wat andere mensen niet leuk aan mij vinden. Want ik ben één geheel, met alle eigenschappen die daarbij horen. Niet alles is altijd goed en aangenaam aan mij, maar ook dan ben ik nog steeds lief.

Niet vergeten…

Autisme als zegen of als vloek

Ik geloof dat autisme bedoeld is om smaak aan de wereld te geven. Niet omdat het beter is, maar simpelweg omdat het anders is. Iedereen heeft zijn eigen unieke set eigenschappen gekregen om de wereld interessanter en rijker te maken en bij ons heet dat autisme.

En ja, er zitten ook lastige kanten aan autisme. Autisme is oké, maar alle goede dingen waar je verkeerd mee omgaat veranderen in een vloek. Als autist meedoen met de meerderheid en daarbij krampachtig verhullen dat je jezelf omver holt, leidt onvermijdelijk tot een crash, iedere keer opnieuw. Overprikkeld…alweer! Want elke goede eigenschap die je probeert te negeren en onderdrukken wordt een beperking.

Ik wil van mijn autisme dolgraag een zegen maken, maar ik weet niet hoe. Die vindt dit, die vindt dat, ik probeer me aan te passen, zoek een gezond evenwicht…en dan ben ik alwéér overprikkeld, alweer beperkt. Daarom denk ik dat het vertrekpunt moet zijn dat ik eerst van mezelf leer houden. Want als je van jezelf houdt, vind je jezelf automatisch de moeite waard om goed voor te zorgen en dan nemen mooie eigenschappen uiteindelijk de overhand. Wat je aandacht en zorg geeft, dat groeit.

Voor mij betekent het, dat ik mezelf nog meer door de ogen van God moet leren zien en niet door die van mensen, want die zeggen vaak maar wat, zonder te weten waar ze het over hebben. Mijn dochtertje heeft de spijker op zijn kop geslagen: niet vergeten dat je lief bent.

God draait alles om

Voor veel mensen is dit een onzekere tijd, voor jou misschien ook. Bijna iedereen draagt wel extra zorg, last of verdriet met zich mee, soms ongezien. En of corona het komende jaar blijft of gaat weet niemand. Niets is zeker.

Maar God draait alles om. Wat zwak is maakt Hij sterk. Ik weet nog niet hoe, maar ik weet het zeker. Vraag het Hem en houd dan je ogen en oren goed open. Misschien spreekt Hij tot jou dan ook wel door zoiets simpels als een memokrabbeltje van een kind.

‘Roep mij aan en ik zal je antwoorden, ik zal je grote, wonderlijke dingen bekendmaken, dingen die je volkomen onbekend zijn.’ Jeremia 33:3

Geplaatst op

Leren zwemmen

Samen keken we vanaf de kant naar het spartelende magere lijf van ons zoontje. De andere kindjes waren allemaal kleiner dan hij, maar dat gaf niet. Wat telde was dat het gelukt was om zwemles voor hem te regelen in een kleine groep.

Ik keek af en toe weg en ervoer hoe de geluiden, het flikkerende water, de drukkende warmte en de weerkaatsende lichtflitsen samenklotsten tegen de binnenkant van mijn hersenpan. Misselijk, draaierig, moe, te veel.

Daar doe ik het voor

Het scheelt dat hij het zo leuk vindt, dan doe je het tenminste ergens voor, zei ik tegen mezelf. Of zei ik het hardop? Het zwembad was niet groot en helemaal vol met kinderen, docenten en gekleurde drijflijnen; elke vierkante meter was optimaal benut om zoveel mogelijk kleine groepjes te kunnen laten zwemmen, maximaal zes per een à twee docenten. Perfect, maar niet om aan te zien, zo’n verzuipend mierennest.

Ik probeerde me ervoor af te sluiten en richtte mijn ogen alleen nog op ons zoontje. Hij zag er zo blij uit. Bijna elke dag had hij gevraagd hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij eindelijk op zwemles mocht.

Moesten we het nog uitleggen?

Het kostte de juf steeds meer moeite om zijn aandacht vast te houden. Ze moest wel denken dat hij ADHD had. ‘Zullen we het haar uitleggen?’ vroeg ik aan mijn man. Maar niemand leek geïrriteerd door zijn gedrag, dus lieten we het maar zo. En dan? Dan dacht ze maar dat het ADHD was; dat kwam in dit geval waarschijnlijk toch op hetzelfde neer. Zolang hij maar niet verstijfde, of ging huilen of slaan.

Even later liepen we naar de auto met ons zoontje juichend achter ons aan. We hadden hem net verteld dat hij zo goed zijn best had gedaan, dat hij voortaan elke week op zwemles mocht: joehoe!

Mooi, dat hij nog energie over had na zoiets druks en spannends; doelpunt voor hem! Ikzelf voelde me net een overjarige zandzak. Zag ik er ook zo uit?

‘Onderweg’ moesten we nog wat

We gingen niet meteen naar huis, want ‘onderweg’ wilde mijn man nog wat spullen kopen in een groot tuincentrum. Grappig dat niet-autisten dat zo noemen. Ik denk bij ‘onderweg’ meteen aan winkels naast benzinestations en kleverige versnaperingen die worden aangepakt door ramen van auto’s.

En dan nu een drive-thru tuincentrum, stel je voor…

Maar ik begreep het wel. En ik ben het gewend; overprikkeld zijn en toch nog even door moeten. Ik zou niet dwars gaan liggen zolang ons zoontje dat ook niet deed. Ik wierp een bezorgde blik op de achterbank, maar er waren nog geen tekenen van een naderende storm. Integendeel, de muziekspeler moest op repeat op zijn lievelingsliedje en hij praatte aan één stuk door.

Het tuincentrum

Na ongeveer vier keer hetzelfde liedje kwamen we aan bij het tuincentrum. Ik duwde mijn zonnebril stijf tegen mijn wangen en voelde of mijn oordoppen nog wat dichterbij mijn hersenen konden. Er zat stroop in mijn benen en in mijn hoofd, maar het was oké om wat langzamer te lopen en te denken. Langzaam vooruit is ook vooruit. Met ons zoontje ging het nog altijd oké, al wilde hij liever naar huis. Hij kreeg een beetje hoofdpijn en buikpijn.

Meekijken en reageren op vragen had nu even de prioriteit, want we gingen spullen uitzoeken voor in de tuin en dat moest samen. Rekken voor onze nieuwe klimplanten. Hout of bamboe? Ik keek zo weinig mogelijk naar de overvolle schappen en sfeervol ingerichte tuinhoeken die hun kleuren en structuren in mijn gezicht schreeuwden. In plaats daarvan richtte ik mijn blik naar beneden. Ik moest binnenkort nodig mijn teennagels vijlen, zag ik.

Jeuk!

Plotseling klampte ons zoontje me aan en gaf een kreet van irritatie. Hij begon wild aan zijn shirtje en aan zijn huid te trekken. Jeuk, zo’n verschrikkelijke jeuk! Hij wilde naar huis, nu! Ik voelde met hem mee en wilde hem het liefst direct zijn kleren uittrekken. Jammer dan. Maar dat ging hem te ver, zomaar middenin een winkel. Hij kon geen kant op en begon klaaglijk te huilen en plukte nu zelfs aan zijn eigen haar.

‘Het gaat niet meer zo goed,’ riep ik naar mijn man. ‘Oké, we gaan al naar huis,’ riep hij terug. Vervolgens liep hij precies de andere kant op om nog ‘even snel’ te kijken of daar toevallig nog iets anders lag dat we ook nodig hadden. Niet-autistische mensen doen dat en ze doen het niet expres. Ze horen gewoon zelf niet wat ze letterlijk zeggen. Mijn zoontje zag het ook en begon te snikken. Ik aaide hem onder zijn shirt zachtjes over zijn blote rug. Zou ik hem optillen en verder naar de uitgang dragen? Of zou dat het alleen maar erger maken?

Naar buiten

In plaats daarvan knuffelde ik hem, pakte zijn hand en zei ‘Kom, wij gaan alvast samen naar buiten; daar voelt het vast beter.’ Na zijn klaaglijke ‘ja’ en toen de buitenlucht ons tegemoet kwam dacht ik: Ja natuurlijk: naar buiten, weg van die benauwde drukke plek. Waarom ben ik niet eerder op dat idee gekomen? We hadden toch sowieso buiten kunnen blijven? Al twee jaar weet ik dat hij autisme heeft, en ikzelf ook, en dan nog…

Een autistisch hoofd voelt soms net als een zwembad vol plonzende en schreeuwende kinderen waartussen je het trapje om op de kant te klimmen niet meer ziet.

Gelukkig is er Iemand die wel de weg weet en die ons kan leren gaan waar wij geen vaste grond meer voelen.

Spirit lead me where my trust is without borders

Let me walk upon the waters

Wherever You would call me

Take me deeper  than my feet could ever wander

And my Faith will be made stronger

In the presence of my Saviour

-Hillsong-

Geplaatst op

Als je kleren maar goed zitten

‘Mijn broek zit niet lekker,’ piepte mijn jongste.

Ik voelde me ontzettend chagrijnig worden. Want ik zag het al aankomen: dit was weer zo’n dag. Vandaag zou geen enkele broek lekker zitten.

En ik kreeg gelijk. Even later zaten zoonlief en ik in zijn kamer onderbroekjes te passen. Van de hele stapel accepteerde hij er uiteindelijk maar een en dan ook nog met een diepe zucht. Dan nog de bovenbroek. De ene na de andere werd afgekeurd. Uiteindelijk kozen we er toch maar één uit die nog een beetje te doen was. Hij kreeg ook een ander hemdje, maar dat werkte niet. Dan maar zonder hemd. Tot slot werkten we nog een stapel shirts door en lukte het hem om zijn lievelingsshirt aan te houden. Sokken lieten we maar even zitten.

En ’s -middags had hij alles weer vol afschuw van zijn lijf getrokken.

Met veel moeite lukte het om hem tegen de avond zover te krijgen dat hij met een zachte joggingbroek en een shirtje aan naar beneden kwam, maar aan tafel begon hij hard met zijn handen te wringen omdat zelfs de huid tussen zijn vingers niet meer lekker zat. Ik kreeg het er benauwd van.

Bij het naar bed brengen deed ik alles om hem te laten ontspannen. Ik knuffelde hem, maakte poepgrappen ( daar ben ik namelijk retegoed in) en ik heb voor hem gebeden.

Ik gaf hem tot slot een verzwaringsdeken om onder te slapen in de hoop dat daarmee zijn hoofd wat tot rust zou komen.

Wat nu?

De volgende dag was het nog net zo erg.

Ten einde raad reed ik twee keer achter elkaar naar het winkelcentrum om nieuw ondergoed en nieuwe kleding te kopen en weer te ruilen, maar alles werd thuis direct afgekeurd.

Inmiddels raakte ik zelf ook overprikkeld, want ons winkelcentrum ziet er vanwege corona precies zo uit als de security op Schiphol, met overal verplichte mandjes, schermen, vaste looproutes en waarschuwingsborden. Vanwege de gespannen sfeer verander ik iedere keer als ik in een winkel kom in iemand met de sociale souplesse en de motoriek van een hoepel.

Strenger zijn?

Ik had met mijn volle hoofd makkelijk mijn geduld kunnen verliezen en ik had zelfs boos op mijn kind kunnen worden. Ik had er ook voor kunnen kiezen om duidelijke grenzen te stellen en om hem te straffen. ‘Gewoon strenger zijn’ zoals mensen soms tegen me zeggen als er dingen minder makkelijk gaan thuis.

Maar dan ga je er volgens mij vanuit dat het kind zelf geen oplossing wil en dat je hem dus moet dwingen. Niets is minder waar. Hij wil heus zijn kleren wel aan, maar het lukt niet, omdat ze aanvoelen als schuurpapier.

Dat is een belangrijk verschil.

Samenwerken

Samenwerken is volgens mij, als het even kan, de beste manier om je kind te helpen. Het voelt naar mijn moederinstinct in ieder geval beter.

Ik legde mijn zoontje uit dat ik denk dat zijn hoofd vol zit met alle veranderingen door corona en dat zijn hoofd hem daarom fopt met zijn kleren. Want vorige week kon hij zijn kleren toch ook gewoon aan?

‘Ja,’ zei hij, ‘ik denk het ook.’

Met dit uitgangspunt dachten we samen na over een manier om zijn hoofd opnieuw te leren dat het oké is om kleren aan te hebben.

‘Hoe lang moet ik ze dan aanhouden?’ vroeg mijn zoontje.

Dat bracht me op een idee.

Het kleren aanhouden schema

Bij de zindelijkheidstraining deelden we de dag op in overzichtelijke tijdsblokken en werkten we met beloningen. We hebben daar toen een soort plaskaart voor gemaakt waar stickertjes op konden worden geplakt en waar plaatjes op stonden van een snoepje of cadeautje bij elke overwinning. Zou zoiets voor deze situatie ook werken?

Ik deelde dit idee met mijn knutselfanate dochtertje en ze ging meteen aan de slag. Het resultaat was een uitbundig gekleurd schema, het ‘kleren aanhouden schema’. (Zie de foto bovenaan dit blog).

Bizar?

Je vindt dit misschien een bizar verhaal, of misschien herken je het juist wel omdat je ook een kind hebt dat sensorisch anders in elkaar zit dan de meeste kinderen.

Maar er bestaat ook gedrag dat minder duidelijk voortkomt uit overprikkeling, angst of stress. Mijn andere twee kinderen reageren bijvoorbeeld ook anders dan anders in deze crisis. Ze houden wel hun kleren aan, maar zijn meer rigide, vaker verdrietig, eerder boos, kunnen veel minder van elkaar velen…Ze praten niet over corona, maar ondertussen lopen hun hoofdjes ermee vol.

En ik geloof niet dat dit alleen maar gebeurt met mijn kinderen, omdat ze toevallig autisme hebben. Deze crisis is voor heel veel kinderen ontzettend moeilijk te bevatten. Het grijpt kinderen meer aan dan wij grote mensen denken.

Focus niet op het gedrag

Wees geduldig met je kinderen, ook als ze strontvervelend zijn en onbegrijpelijke dingen willen. Er kan best wel eens iets heel anders achter zitten. Deze keer doorzag ik het, maar ik heb spijt van alle keren dat ik heb gefocust op het gedrag van mijn kinderen en niet op de oorzaak daarvan.

Of ons schema gaat werken? Ik weet het niet. Het heeft wel enkele dagdelen gewerkt. Misschien werkt het niet meteen voor de hele dag en moeten we dat langzaam opbouwen. Misschien moet het toch een combi zijn van samen afspraken maken en streng zijn. Hopelijk is het maar een kwestie van tijd en rust.

Vanmorgen las ik een bemoedigende tekst die ik hier graag deel:

‘God is voor ons een veilige schuilplaats, een betrouwbare hulp in de nood. Daarom vrezen wij niet, al wankelt de aarde en storten bergen in het diepst van de zee.’-Psalm 46:1-3