Bijzondere kinderen
Ik vind mijn kinderen bijzonder en geweldig. Daarom vind ik het ontzettend lastig om aan andere mensen uit te leggen tegen welke moeilijkheden ik aanloop in ons gezin. Ik heb al snel het gevoel dat ik dan mijn kinderen afval. Ik ben namelijk zelf ook autistisch en weet dus ongeveer hoe het voelt. Het liefst zou ik daarom aan de hele wereld willen vertellen dat autisme geen handicap of stoornis is en hoe origineel, grappig, slim en getalenteerd onze kinderen zijn, juíst door hun anders zijn.
Toch blijf ik vaak met een eenzaam gevoel zitten als ik alleen maar de leuke dingen en grappige anekdotes uit mijn leven met anderen deel; alsof ik alleen zó maar goed genoeg ben als moeder en vrouw. En leuk en gezellig genoeg. Alsof ik het niet tegelijkertijd óók heel moeilijk en zwaar mag vinden.
Ik vind autisme gaaf, maar ook moeilijk. Het voelt als twee benen aan hetzelfde lijf die allebei een andere kant op willen: de spagaat van autimoeder
De zomervakantie
Vooral de zomervakantie is iets waar ik tegenop zie. We doen superleuke dingen samen en ik ben oprecht dankbaar voor al die extra tijd met de kids. Tegelijkertijd kost het me heel veel energie. Het is lastiger om me terug te trekken. En er is minder ruimte om de dingen te doen die ik zelf leuk vind en waaraan ik mijn accu kan opladen. Langzaam raken al mijn reserves op.
De zomervakantie is lang om vol te houden. Het helpt me enorm dat de opa’s en oma’s bijspringen en dat de kinderen om beurten mogen komen logeren. Ook is papa elk weekend vrij. Zo lijkt het op papier allemaal wel mee te vallen. Dus schaam ik me des te meer dat ik na een vakantie vaak toch een aantal weken nodig heb voor ik weer helemaal de oude ben.
Wegvallen structuur
In de schoolvakanties valt de structuur waaraan ik en de kinderen gewend zijn weg. Het wisselt per dag, per kind, per leeftijd en per omstandigheid, maar ze kunnen er behoorlijk door van slag zijn. Veel boze buien en overgevoelig voor van alles. Veel ruzie. Nog meer rigide in hun rituelen en eetgewoontes dan anders. Langdurig drammen. Zichzelf alleen maar kunnen vermaken met een schermpje, al schijnt het zonnetje nog zo heerlijk buiten.
Ik weet dat het uit onmacht is, niet expres, en ik krijg veel liefde van ze terug voor mijn geduld en begrip. Maar er zitten kwade dagen tussen. Dan weet ik even niet meer waar het begint en eindigt.
Confronterend
Ook op de goede dagen word ik in de vakanties meer dan anders geconfronteerd met het autisme in ons gezin. Ik merk dan vaker, dat dingen die voor de meeste gezinnen heel normaal zijn, voor ons een heel andere lading hebben. Je went daaraan, maar juist in een vreemde omgeving gaat het ineens meer opvallen.
Waar andere mensen het heerlijk vinden om op vakantie tijd en planning los te laten, is dat bij ons niet zo’n goed idee. De kinderen hebben het nodig om te weten waar ze aan toe zijn. Spontaan iets ondernemen of de planning van een dag halverwege wijzigen kan bij ons thuis dan ook rekenen op veel weerstand.
Als we ergens iets willen eten, zijn we vaak afhankelijk van de off-menu welwillendheid van het personeel…en in het buitenland ook van mijn talenknobbel. Wij gaan dan ook liever niet uit eten met het gezin en koken, ook op vakantie, voor elk kind iets anders. Soms gaan we naar een snackrestaurant als we ergens een lange dag hebben gemaakt, maar vaak gaan we maar liever wat eerder naar huis.
Nog een voorbeeld: wij kunnen bijna nooit zomaar ergens gaan zitten, want het maakt heel wie waar zit en naast wie. Dat heeft te maken met gevoeligheid voor (eet)geluiden, geur, aanrakingen, niet naast/tegenover vreemden willen zitten, per se naast mama willen, etc. Met een gast erbij wordt het nog ingewikkelder. Ik heb inmiddels geleerd om me niets aan te trekken van de opgetrokken wenkbrauwen om ons heen, maar het lijkt soms inderdaad wel op een soort levend sudoku.
Ik ben trouwens heel goed in sudoku’s oplossen.
Het went…
En zo zijn er nog veel meer voorbeelden. Maar zoals ik al zei: het went. Het gekke is dat ik er daardoor vaak niet eens meer op kom als iemand me vraagt wat het autisme voor impact heeft in ons gezin. Als ik mezelf dan hoor hakkelen en nadenken, denk ik zelf ook wel eens: maar waar word ik dan eigenlijk zo moe van?
Niemand ziet het
Er komt dus heel wat kijken bij het opvoeden van kinderen met autisme, zeker als je zelf ook autisme hebt. Toch vind ik het autisme an sich niet het zwaarst, zeker niet als je het eenmaal hebt leren accepteren en bereid bent om je leven erop aan te passen. Bovendien heeft het ook mooie kanten die ik nooit zou willen missen. Eerlijk gezegd vind ik het allermoeilijkste aan autistisch zijn en autimoeder zijn: de eenzaamheid.
Autisme is iets wat je aan de buitenkant niet ziet, tenzij je weet waar je op moet letten. Dat maakt dat andere mensen het vaak niet begrijpen of denken dat het wel meevalt. Het is niet leuk als andere mensen jouw moeite niet zien of erkennen. Soms voelt het zelfs alsof ik het autisme van mij en mijn kinderen dan maar eerst moet bewijzen. Maar dat wil ik niet.
Ik denk eigenlijk dat mensen heus wel iets aan ons merken, maar dat ze het niet aanzien voor autisme, maar voor iets anders. En dat voelt onbegrepen en eenzaam.
Erover praten
Ik zal eerlijk zijn: het ligt ook aan mezelf, want als ik er niet over praat, kunnen andere mensen natuurlijk ook niet weten wat ik nodig heb of graag zou willen en kan ik ook geen band met ze opbouwen. Voor de kinderen heb ik hiervoor begeleiding ingeschakeld en dan zie je dat het sociaal inderdaad al een stuk beter met ze gaat. Ze durven steeds meer uit te komen voor hun autisme en aan te geven wat ze nodig hebben.
Dat ik het zelf nog altijd lastig vind, komt ook door slechte ervaringen. Mensen kunnen best onhandig of zelfs onverschillig reageren als ik ze iets probeer te vertellen over het autisme in ons gezin en de impact die dat heeft. Meestal is dat niet uit kwade wil, maar uit onwetendheid, of het zich niet kunnen voorstellen, of druk zijn met eigen zorgen. Toch kan zoiets hard aankomen.
Ik ben niet de enige
Ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn veel meer moeders in een vergelijkbare situatie, lieve moeders die trots zijn op hun kids, maar die het óók ongelooflijk moeilijk hebben. Zij vinden het misschien ook lastig om er met iemand over te praten, omdat ze bang zijn niet serieus genomen te worden. Of omdat ze bang zijn dat andere mensen dat niet gezellig vinden. Of omdat ze geen slechte, ondankbare, lastige of aanstellerige moeder gevonden willen worden.
Tegen deze medemoeders wil ik zeggen:
- Je voelt je misschien eenzaam, maar je bent niet echt alleen. Er zijn meer worstelende spagaatmoeders zoals jij, misschien wel vlakbij. En ook zij durven dat waarschijnlijk om allerlei redenen niet zomaar te uit te spreken. Als jij jouw verhaal deelt, durven zij het misschien ook.
- Luister naar NIETS van wat anderen tegen jou zeggen, waar jij als moeder een vervelend gevoel van krijgt. Je verdient beter.
- Wees niet boos om de onhandige reacties van andere mensen. De meeste mensen reageren niet met de bedoeling om jou te kwetsen, maar uit pure onwetendheid. Als ze ervoor open staan, laat ze dan bijvoorbeeld dit blog lezen of een blog van een iemand anders die over autisme schrijft.
- Er bestaan geduldige schatten van mensen die zonder oordeel naar je willen luisteren. Je komt ze tegen en leert ze kennen als je af en toe in je hart durft te laten kijken. En soms zijn ze al dichterbij dan je denkt.
- Als je echt niemand hebt om mee te praten, zoek dan lotgenotencontact, bijvoorbeeld via social media. Of neem contact op met een belangenorganisatie zoals de NVA. Je kunt ook aankloppen bij het pastoraat van jouw kerk of van een kerk bij jou in de buurt. Voor professionele hulp kun je zo nodig verwezen worden via de huisarts.
- En je mag natuurlijk altijd een reactie plaatsen op dit blog. (Reacties zijn, na goedkeuring door mij, zichtbaar voor iedereen). Of je kunt een mail naar mij sturen via de contactbutton of via contact@zokunjetookzien.nl ( Mails lees alleen ik).
Tot slot
Autistische kinderen opvoeden kan VEEL van ouders vragen. Vergelijk jezelf dus niet met andere ouders. Ook niet met andere ouders van kinderen met autisme, want ieder gezin is uniek. Je mag weten dat God jou ziet in jouw bijzondere situatie en dat Hij je begrijpt. Hij luistert graag naar je, zelfs al kun je alleen nog maar ‘help’ fluisteren, en Hij zal je niet vergeten!
‘Hij komt met kracht, zijn arm zal heersen. Zijn loon heeft hij bij zich, zijn beloning gaat voor hem uit. Als een herder weidt hij zijn kudde: zijn arm brengt de lammeren bijeen, Hij koestert ze, en zorgzaam leidt hij de ooien.’ (Jesaja 40:10–11)
