Geplaatst op

Het masker over mijn autisme

Een masker van papier

Ik lees vaak verhalen van mensen met autisme die vertellen dat ze een masker dragen. Ze bedoelen dan dat ze heel erg hun best doen om hun autisme niet te laten opvallen. Ze imiteren bijvoorbeeld de manier van doen van andere mensen. Of ze leren zichzelf allerlei trucjes aan om hun autistische trekken mee te camoufleren. Daar kunnen mensen met autisme soms zo goed in zijn, dat andere mensen er nauwelijks iets van merken.

Maar andere mensen merken er heus wel eens iets van. Dat noemen ze dan alleen geen autisme maar iets anders. Vaak is dat iets wat je niet zo leuk vindt om over jezelf te horen.

Mij vinden mensen bijvoorbeeld wel eens raar, drammerig, stijfjes, betweterig, koppig, kinderachtig of overgevoelig.

Herkenbaar?

Voordat ik mijn diagnose kreeg geloofde ik veel van wat anderen over me zeiden. Hoewel daar ook aardige en positieve dingen bij zaten, was ik ontzettend teleurgesteld in mezelf en wilde ik dolgraag van al die ‘vervelende’ eigenschappen af. Daar heb ik dan ook veel tijd en energie in gestoken.

Maar lang niet alles kreeg ik ‘goed’. En lang niet alles is volledig ‘weg’ te compenseren.

Soms voel ik me bijvoorbeeld zo verloren dat ik wel moet ‘doorzeuren’ tot ik echt helemaal snap hoe iets zit, zelfs als ik merk dat een ander daar kriegel van wordt. Ik wil details weten waar niemand anders zich druk om zou maken. En ik wil het echt zeker weten, want anders kan ik me er niet voldoende op voorbereiden en dan geeft veel stress. Bij mensen met weinig geduld of bij mensen die ik niet goed ken stel ik een limiet. Dan mag ik het van mezelf maar drie keer vragen, meer niet. Maar de frustratie, de stress en soms de tranen, zijn vaak moeilijk te verbergen als ik het dan nóg niet helder heb voor mezelf.

Helpt een masker dan eigenlijk wel?

Alles bij elkaar kan ik voor mezelf wel stellen dat een masker maar een heel klein beetje helpt. Er sijpelt altijd wel iets doorheen. En het is nog hard werken ook!

Het is eigenlijk makkelijker om maar gewoon te vertellen dat ik autistisch ben.

Waarom dan toch dat masker?

Helemaal jezelf zijn is zo eenvoudig nog niet. Camoufleren kun je namelijk ook (deels) onbewust doen, bijvoorbeeld als je het al je hele leven doet en het daardoor een gewoonte is geworden.

Het kan ook zijn dat je denkt dat het bij jou niet zo anders is dan bij andere mensen en dat je je aanstelt als je iets van je autisme laat merken. Dat dacht ik eerst en soms denk ik het nog steeds. Voor mijn diagnose dacht ik ook dat de meeste mensen de wereld wel ongeveer zo ervoeren als ik. Ik nam daarom aan dat iedereen een soort masker gebruikte en dat andere mensen dat gewoon beter deden dan ik.

Maar eigenlijk is het wel waar, dat ook andere mensen hun ware ik compenseren en camoufleren. Bijna niemand is toch altijd en overal constant 100% zichzelf? Je hoeft toch niet overal al je sterke en zwakke kanten open op tafel te leggen?

Ingewikkeld

Dus…als iederéén zich op de een of andere manier probeert aan te passen…wat zijn wij autisten dan eigenlijk voor iets ingewikkelds aan het doen?

Wij imiteren mensen die, al naar gelang de situatie, een andere versie van zichzelf laten zien. En dat doen we om maar niet te laten merken dat wij nog minder onszelf mogen zijn dan zij.

Een sociaal script

Ik denk wel eens dat andere mensen een sociaal script hebben en dat ik er een heb die maar half is ingevuld, waardoor ik veel moet improviseren en eerder de behoefte voel om mijn verwarring te verbergen achter ingestudeerde maniertjes.

Sociaal gewenst gedrag snap ik bijvoorbeeld wel. Dat is hetzelfde als rekening houden met elkaar en lief zijn voor een ander. Daarom laten we geen scheten in gezelschap, houden we de deur voor elkaar open, zeggen we bekenden op straat gedag, en vooruit: sommige onbekenden die vriendelijk naar ons lachen dan ook maar. En natuurlijk nemen we meteen even een bekertje koffie mee voor onze collega.

Maar die ene oogopslag op het juiste moment, dat leuke soepele gebaartje tussendoor, die bepaalde stembuiging, de toon van je stem, de arm om de schouder. Dat is heel wat moeilijker om allemaal tegelijk bij te houden tijdens een gesprek. Dat is het stuk script dat ik mis, terwijl het een essentiële bijdrage kan leveren aan een gesprek. Als je dat echt helemaal achterwege laat, verloopt een gesprek stroever en is het moeilijker om het gaande te houden. Mensen denken dan dat je niet geïnteresseerd bent of dat er iets met je is.

Meestal gaat het goed…

Ik hou van diepgaande gesprekken en wil die zeker niet afweren. Daarom denk ik na bij elke beweging, elk woord dat ik zeg en bij elke paar tellen dat ik iemand aankijk. Als het moeilijker gaat omdat ik licht overprikkeld ben of omdat de ander wel erg scheutig is met sociale mark-up, dan zoek ik andere manieren om in het gesprek te blijven. Dan maak ik bijvoorbeeld minder oogcontact en stel ik wat meer vragen om ‘aan’ te blijven en om te checken of ik het nog snap.

Meestal gaat het op die manier best goed, maar niet altijd.

Toch zie ik ook niet-autisten fouten maken en elkaar niet goed begrijpen. En dan denk ik wel eens: wie heeft er hier eigenlijk het grootste masker op?

Wat je elkaar ontzegt

Autisme, en een heleboel andere dingen, kun je vaak niet zien aan de buitenkant, zeker niet als mensen dat proberen te verbergen. Wat je niet opmerkt, daar kun je geen rekening mee houden en wat je geen ruimte geeft, dat kun je niet op waarde leren schatten. Dit is wat mensen elkaar onthouden als ze hun authentieke zelf wegstoppen uit angst voor ergernis en afwijzing.

En dus verandert er helemaal niets en blijven alle mensen zich afmatten door vooral niet zichzelf te zijn, autistisch of niet.

Thuis

Ik probeer het maskeren te minderen. En als ik me toch gedwongen voel om mijn autisme binnen te houden, dan troost ik mezelf met de gedachte dat ik thuis wel weer gewoon mezelf kan zijn.

Dan mag ik me afzonderen en alle knuffels van mijn dochter op volgorde van groot naar klein, in de kleurenorde van de regenboog, op alfabetische volgorde op haar bed zetten. En het dan nog tig keer overdoen om te zien op hoeveel manieren het nog meer kan.

Schrijven, schrijven, schrijven. Het is mijn dagboek nooit teveel. Fluit spelen, keihard of juist fluisterzacht. Ik speel mijn overvolle hoofd helemaal leeg en geen enkele emotie is raar. Ik kijk natuurfilmpjes over vogels en huil om de schoonheid die buiten de natuur vaak zo troebel is, maar gelukkig niet altijd.

En dit meen ik:

Ik vind mensen veel mooier als ze zichzelf zijn, zonder masker.

En mezelf ook.

Het is heerlijk voor je als je leeft zoals God het wil. Want dan zul je Hem zien.

-Mat. 5:8 BasisBijbel-

Meer lezen?

Binnenkort, in september 2020, komt mijn boek uit. Het heet ‘Aan mij zie je niets’ en het gaat over opgroeien met autisme, moederen met autisme en over opgroeien in geloof.

Hier lees je er meer over.

Geplaatst op

Leren zwemmen

Samen keken we vanaf de kant naar het spartelende magere lijf van ons zoontje. De andere kindjes waren allemaal kleiner dan hij, maar dat gaf niet. Wat telde was dat het gelukt was om zwemles voor hem te regelen in een kleine groep.

Ik keek af en toe weg en ervoer hoe de geluiden, het flikkerende water, de drukkende warmte en de weerkaatsende lichtflitsen samenklotsten tegen de binnenkant van mijn hersenpan. Misselijk, draaierig, moe, te veel.

Daar doe ik het voor

Het scheelt dat hij het zo leuk vindt, dan doe je het tenminste ergens voor, zei ik tegen mezelf. Of zei ik het hardop? Het zwembad was niet groot en helemaal vol met kinderen, docenten en gekleurde drijflijnen; elke vierkante meter was optimaal benut om zoveel mogelijk kleine groepjes te kunnen laten zwemmen, maximaal zes per een à twee docenten. Perfect, maar niet om aan te zien, zo’n verzuipend mierennest.

Ik probeerde me ervoor af te sluiten en richtte mijn ogen alleen nog op ons zoontje. Hij zag er zo blij uit. Bijna elke dag had hij gevraagd hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij eindelijk op zwemles mocht.

Moesten we het nog uitleggen?

Het kostte de juf steeds meer moeite om zijn aandacht vast te houden. Ze moest wel denken dat hij ADHD had. ‘Zullen we het haar uitleggen?’ vroeg ik aan mijn man. Maar niemand leek geïrriteerd door zijn gedrag, dus lieten we het maar zo. En dan? Dan dacht ze maar dat het ADHD was; dat kwam in dit geval waarschijnlijk toch op hetzelfde neer. Zolang hij maar niet verstijfde, of ging huilen of slaan.

Even later liepen we naar de auto met ons zoontje juichend achter ons aan. We hadden hem net verteld dat hij zo goed zijn best had gedaan, dat hij voortaan elke week op zwemles mocht: joehoe!

Mooi, dat hij nog energie over had na zoiets druks en spannends; doelpunt voor hem! Ikzelf voelde me net een overjarige zandzak. Zag ik er ook zo uit?

‘Onderweg’ moesten we nog wat

We gingen niet meteen naar huis, want ‘onderweg’ wilde mijn man nog wat spullen kopen in een groot tuincentrum. Grappig dat niet-autisten dat zo noemen. Ik denk bij ‘onderweg’ meteen aan winkels naast benzinestations en kleverige versnaperingen die worden aangepakt door ramen van auto’s.

En dan nu een drive-thru tuincentrum, stel je voor…

Maar ik begreep het wel. En ik ben het gewend; overprikkeld zijn en toch nog even door moeten. Ik zou niet dwars gaan liggen zolang ons zoontje dat ook niet deed. Ik wierp een bezorgde blik op de achterbank, maar er waren nog geen tekenen van een naderende storm. Integendeel, de muziekspeler moest op repeat op zijn lievelingsliedje en hij praatte aan één stuk door.

Het tuincentrum

Na ongeveer vier keer hetzelfde liedje kwamen we aan bij het tuincentrum. Ik duwde mijn zonnebril stijf tegen mijn wangen en voelde of mijn oordoppen nog wat dichterbij mijn hersenen konden. Er zat stroop in mijn benen en in mijn hoofd, maar het was oké om wat langzamer te lopen en te denken. Langzaam vooruit is ook vooruit. Met ons zoontje ging het nog altijd oké, al wilde hij liever naar huis. Hij kreeg een beetje hoofdpijn en buikpijn.

Meekijken en reageren op vragen had nu even de prioriteit, want we gingen spullen uitzoeken voor in de tuin en dat moest samen. Rekken voor onze nieuwe klimplanten. Hout of bamboe? Ik keek zo weinig mogelijk naar de overvolle schappen en sfeervol ingerichte tuinhoeken die hun kleuren en structuren in mijn gezicht schreeuwden. In plaats daarvan richtte ik mijn blik naar beneden. Ik moest binnenkort nodig mijn teennagels vijlen, zag ik.

Jeuk!

Plotseling klampte ons zoontje me aan en gaf een kreet van irritatie. Hij begon wild aan zijn shirtje en aan zijn huid te trekken. Jeuk, zo’n verschrikkelijke jeuk! Hij wilde naar huis, nu! Ik voelde met hem mee en wilde hem het liefst direct zijn kleren uittrekken. Jammer dan. Maar dat ging hem te ver, zomaar middenin een winkel. Hij kon geen kant op en begon klaaglijk te huilen en plukte nu zelfs aan zijn eigen haar.

‘Het gaat niet meer zo goed,’ riep ik naar mijn man. ‘Oké, we gaan al naar huis,’ riep hij terug. Vervolgens liep hij precies de andere kant op om nog ‘even snel’ te kijken of daar toevallig nog iets anders lag dat we ook nodig hadden. Niet-autistische mensen doen dat en ze doen het niet expres. Ze horen gewoon zelf niet wat ze letterlijk zeggen. Mijn zoontje zag het ook en begon te snikken. Ik aaide hem onder zijn shirt zachtjes over zijn blote rug. Zou ik hem optillen en verder naar de uitgang dragen? Of zou dat het alleen maar erger maken?

Naar buiten

In plaats daarvan knuffelde ik hem, pakte zijn hand en zei ‘Kom, wij gaan alvast samen naar buiten; daar voelt het vast beter.’ Na zijn klaaglijke ‘ja’ en toen de buitenlucht ons tegemoet kwam dacht ik: Ja natuurlijk: naar buiten, weg van die benauwde drukke plek. Waarom ben ik niet eerder op dat idee gekomen? We hadden toch sowieso buiten kunnen blijven? Al twee jaar weet ik dat hij autisme heeft, en ikzelf ook, en dan nog…

Een autistisch hoofd voelt soms net als een zwembad vol plonzende en schreeuwende kinderen waartussen je het trapje om op de kant te klimmen niet meer ziet.

Gelukkig is er Iemand die wel de weg weet en die ons kan leren gaan waar wij geen vaste grond meer voelen.

Spirit lead me where my trust is without borders

Let me walk upon the waters

Wherever You would call me

Take me deeper  than my feet could ever wander

And my Faith will be made stronger

In the presence of my Saviour

-Hillsong-

Geplaatst op

Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook