Leren zwemmen

Samen keken we vanaf de kant naar het spartelende magere lijf van ons zoontje. De andere kindjes waren allemaal kleiner dan hij, maar dat gaf niet. Wat telde was dat het gelukt was om zwemles voor hem te regelen in een kleine groep.

Ik keek af en toe weg en ervoer hoe de geluiden, het flikkerende water, de drukkende warmte en de weerkaatsende lichtflitsen samenklotsten tegen de binnenkant van mijn hersenpan. Misselijk, draaierig, moe, te veel.

Daar doe ik het voor

Het scheelt dat hij het zo leuk vindt, dan doe je het tenminste ergens voor, zei ik tegen mezelf. Of zei ik het hardop? Het zwembad was niet groot en helemaal vol met kinderen, docenten en gekleurde drijflijnen; elke vierkante meter was optimaal benut om zoveel mogelijk kleine groepjes te kunnen laten zwemmen, maximaal zes per een à twee docenten. Perfect, maar niet om aan te zien, zo’n verzuipend mierennest.

Ik probeerde me ervoor af te sluiten en richtte mijn ogen alleen nog op ons zoontje. Hij zag er zo blij uit. Bijna elke dag had hij gevraagd hoeveel nachtjes hij nog moest slapen voor hij eindelijk op zwemles mocht.

Moesten we het nog uitleggen?

Het kostte de juf steeds meer moeite om zijn aandacht vast te houden. Ze moest wel denken dat hij ADHD had. ‘Zullen we het haar uitleggen?’ vroeg ik aan mijn man. Maar niemand leek geïrriteerd door zijn gedrag, dus lieten we het maar zo. En dan? Dan dacht ze maar dat het ADHD was; dat kwam in dit geval waarschijnlijk toch op hetzelfde neer. Zolang hij maar niet verstijfde, of ging huilen of slaan.

Even later liepen we naar de auto met ons zoontje juichend achter ons aan. We hadden hem net verteld dat hij zo goed zijn best had gedaan, dat hij voortaan elke week op zwemles mocht: joehoe!

Mooi, dat hij nog energie over had na zoiets druks en spannends; doelpunt voor hem! Ikzelf voelde me net een overjarige zandzak. Zag ik er ook zo uit?

‘Onderweg’ moesten we nog wat

We gingen niet meteen naar huis, want ‘onderweg’ wilde mijn man nog wat spullen kopen in een groot tuincentrum. Grappig dat niet-autisten dat zo noemen. Ik denk bij ‘onderweg’ meteen aan winkels naast benzinestations en kleverige versnaperingen die worden aangepakt door ramen van auto’s.

En dan nu een drive-thru tuincentrum, stel je voor…

Maar ik begreep het wel. En ik ben het gewend; overprikkeld zijn en toch nog even door moeten. Ik zou niet dwars gaan liggen zolang ons zoontje dat ook niet deed. Ik wierp een bezorgde blik op de achterbank, maar er waren nog geen tekenen van een naderende storm. Integendeel, de muziekspeler moest op repeat op zijn lievelingsliedje en hij praatte aan één stuk door.

Het tuincentrum

Na ongeveer vier keer hetzelfde liedje kwamen we aan bij het tuincentrum. Ik duwde mijn zonnebril stijf tegen mijn wangen en voelde of mijn oordoppen nog wat dichterbij mijn hersenen konden. Er zat stroop in mijn benen en in mijn hoofd, maar het was oké om wat langzamer te lopen en te denken. Langzaam vooruit is ook vooruit. Met ons zoontje ging het nog altijd oké, al wilde hij liever naar huis. Hij kreeg een beetje hoofdpijn en buikpijn.

Meekijken en reageren op vragen had nu even de prioriteit, want we gingen spullen uitzoeken voor in de tuin en dat moest samen. Rekken voor onze nieuwe klimplanten. Hout of bamboe? Ik keek zo weinig mogelijk naar de overvolle schappen en sfeervol ingerichte tuinhoeken die hun kleuren en structuren in mijn gezicht schreeuwden. In plaats daarvan richtte ik mijn blik naar beneden. Ik moest binnenkort nodig mijn teennagels vijlen, zag ik.

Jeuk!

Plotseling klampte ons zoontje me aan en gaf een kreet van irritatie. Hij begon wild aan zijn shirtje en aan zijn huid te trekken. Jeuk, zo’n verschrikkelijke jeuk! Hij wilde naar huis, nu! Ik voelde met hem mee en wilde hem het liefst direct zijn kleren uittrekken. Jammer dan. Maar dat ging hem te ver, zomaar middenin een winkel. Hij kon geen kant op en begon klaaglijk te huilen en plukte nu zelfs aan zijn eigen haar.

‘Het gaat niet meer zo goed,’ riep ik naar mijn man. ‘Oké, we gaan al naar huis,’ riep hij terug. Vervolgens liep hij precies de andere kant op om nog ‘even snel’ te kijken of daar toevallig nog iets anders lag dat we ook nodig hadden. Niet-autistische mensen doen dat en ze doen het niet expres. Ze horen gewoon zelf niet wat ze letterlijk zeggen. Mijn zoontje zag het ook en begon te snikken. Ik aaide hem onder zijn shirt zachtjes over zijn blote rug. Zou ik hem optillen en verder naar de uitgang dragen? Of zou dat het alleen maar erger maken?

Naar buiten

In plaats daarvan knuffelde ik hem, pakte zijn hand en zei ‘Kom, wij gaan alvast samen naar buiten; daar voelt het vast beter.’ Na zijn klaaglijke ‘ja’ en toen de buitenlucht ons tegemoet kwam dacht ik: Ja natuurlijk: naar buiten, weg van die benauwde drukke plek. Waarom ben ik niet eerder op dat idee gekomen? We hadden toch sowieso buiten kunnen blijven? Al twee jaar weet ik dat hij autisme heeft, en ikzelf ook, en dan nog…

Een autistisch hoofd voelt soms net als een zwembad vol plonzende en schreeuwende kinderen waartussen je het trapje om op de kant te klimmen niet meer ziet.

Gelukkig is er Iemand die wel de weg weet en die ons kan leren gaan waar wij geen vaste grond meer voelen.

Spirit lead me where my trust is without borders

Let me walk upon the waters

Wherever You would call me

Take me deeper  than my feet could ever wander

And my Faith will be made stronger

In the presence of my Saviour

-Hillsong-

Jij? Autisme???

Het autisme spectrum kent vele kleurschakeringen.

‘Jij? Autisme?’

Dat is één van de reacties die ik kan verwachten als ik vertel dat ik autisme heb. Soortgelijke reacties die ik ook wel eens krijg zijn:

‘Ik merk niets aan je hoor.’

‘Dan heb je zeker maar een heel lichte vorm?’

‘Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme.’

Een compliment?

Eigenlijk is het best een compliment als je zoiets te horen krijgt, want het is je toch maar gelukt om je autisme te verbergen en dat is knap. Tegelijkertijd is het vooral naar, want zo lijkt het wel alsof autisme iets negatiefs is. Alsof het maar beter is als je autisme nauwelijks opvalt, ook al kun je dan niet jezelf zijn. Of alsof ze bedoelen dat het bij mij wel meevalt. Dat gaat dan weer volledig voorbij aan de moeite het mij kost om er zo weinig van te laten merken. Dat is ook niet leuk om steeds weer te moeten uitleggen. Er is zoveel meer te vertellen dan dat.

Natuurlijk is het niet vreemd als mensen verbaasd reageren, als je er zelf altijd alles aan hebt gedaan om je autisme te verbergen. Ik kan het mensen daarom niet echt kwalijk nemen. Hoe dan ook blijft het lastig om autisme uit te leggen. Het wordt daarom hoog tijd dat meer mensen kennis krijgen van autisme en van de vele kleurschakeringen binnen het autistische spectrum. Dat kan alleen als mensen hun persoonlijke ervaringen durven te delen.

Maar hoe leg je als autist nu eens goed uit aan een niet-autist wat autisme voor jou betekent?

Dit is een ingewikkelde zin en dat illustreert dan ook meteen het probleem. Als autist heb je al meteen met een aantal vertaalslagen te maken om tot je uitleg te komen:

  1. Eerst moet je beseffen dat autisme door iedereen anders wordt ervaren. Dé autist bestaat niet. Net als ieder ander mens zonder autisme moet je jezelf leren kennen en begrijpen. Je moet weten wat je sterke en minder sterke kanten zijn en hoe je daarmee door het dagelijkse leven laveert. Want als jij dat zelf niet eens weet, hoe moet een ander het dan snappen?
  2. Vervolgens moet je je proberen voor te stellen hoe het is om niet autistisch te zijn. Daarvoor moet je kijken en luisteren naar anderen, erover lezen en vragen stellen. Alleen door je erin te verdiepen kun je weten wat het verschil is tussen hoe jij de wereld ervaart en hoe de meeste anderen dat doen.
  3. Tot slot moet je de uitslag van dit persoonlijke autismeonderzoek beknopt en begrijpelijk zien te communiceren, liefst ook nog op een passend moment.
  4. En je moet de ander ook de gelegenheid geven om iets terug te zeggen of om vragen te stellen, zelfs als daarmee jouw zorgvuldig uitgedachte script aan diggelen gaat.

Lastig…

En ja, laten dit nu net dé dingen zijn die voor iemand met autisme extra lastig zijn, als je tenminste afgaat op de officiële criteria. Volgens de handboeken hebben mensen met autisme namelijk vaak moeite met het begrijpen en benoemen van hun eigen gevoelens, vinden ze het vaak lastig om zich voor te stellen wat er in een ander omgaat, is wederkerige to the point communicatie meestal niet hun sterkste kant en houden ze over het algemeen niet van onvoorspelbaarheid en veranderingen.

Gelukkig kunnen mensen met autisme leren en hangt het slagen van de communicatie ook niet alleen maar van hen af. De ander heeft net zo’n groot aandeel in het slagen van een gesprek door goed te luisteren, door goede vragen te stellen en door niet te snel te zijn met het geven van een mening.

Als ik daarop let, valt mij trouwens op dat niet alleen mensen met autisme het maar moeilijk vinden om goed te communiceren. Kennelijk moeten we dat allemaal leren.

Autisme bewijzen: niet doen!

Een gouden tip: probeer nooit om je autisme te bewijzen als reactie op onbegrip. Je brengt jezelf ermee terug tot een soort karikatuur. Weet je wat een karikatuur is? Dat is iemand van wie het karakter maar van een kant belicht wordt; een soort half mens dus. Zo iemand ben jij niet. Jij bent helemaal echt, geschapen uit één stuk naar het evenbeeld van je Maker. Mensen die jou direct of indirect dwingen om te bewijzen dat je autistisch bent, willen meestal niet jouw hele verhaal. En misschien zelfs niet je halve verhaal. Autisme uitleggen is oké, maar bewijzen hoef je het niet. Echt niet.

Vertellen over je autisme: het recept

Ik spreek voor mezelf: als ik iemand tegenover me heb die al zijn of haar kenmerken van autisme opsomt, dan kan ik dat interessant vinden of niet en ik kan er misschien herkenning in vinden, of niet. Maar ik vind het persoonlijke verhaal van mensen sowieso interessanter, want mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Als je mij wilt betrekken bij jouw autisme, dan doe je dat dus het beste door gewoon te vertellen wat jouw autisme met je doet.

Daar is geen recept voor. Er is alleen jouw unieke verhaal. Vertel dat verhaal! Hoe kwam jij er voor het eerst achter dat je anders was dan anderen? Wat heb je daardoor meegemaakt? En hoe ontdekte je dat je autisme hebt? Hoe vond je dat? Hoe kijk je er nu tegenaan? Wat vind je vervelend of moeilijk en waar geniet je juist van? Als de ander werkelijk geïnteresseerd is, zal hij of zij vragen gaan stellen of zelf ook iets gaan vertellen wat gelinkt is aan wat jij net hebt gedeeld. Dan heb je een gesprek waar je allebei iets aan hebt.

Een luisterend oor is onbetaalbaar

Tot slot: communicatie is iets wat we allemaal moeten leren en voor veel mensen is luisteren daarvan het meest lastige onderdeel.

Een luisterend oor van iemand die belangeloos aandacht aan je besteedt is een parel, iets om te waarderen en te koesteren. Wees zelf ook zo’n parel als je wilt dat anderen naar je luisteren.

EINDE

Tip: schrijf je hiernaast  (of hieronder als je met je smartphone surft) gratis in voor automatische updates als ik weer iets nieuws heb gepost.

Je kunt Zo kun je ’t ook zien ook liken of volgen op facebook

Schildpad en Egel

Een lief coronaverhaaltje voor de kids

Ik heb hem niet zelf verzonnen, maar zag hem als filmpje voorbijkomen op social media. Het ging ongeveer zo:

‘Schildpad en Egel waren vrienden. Maar door corona mochten ze niet meer dicht bij elkaar zijn, want anders konden er heel veel mensen ziek worden. Misschien zijzelf of papa of mama. Of opa en oma. En dat wilden ze natuurlijk niet. Gelukkig konden ze op afstand nog steeds een heleboel dingen doen samen. Egel zwaaide naar Schildpad. Schildpad zwaaide terug. Egel stuurde een vliegkusje. Schildpad stuurde wel drie vliegkusjes terug. Ze lachten er allebei om. Ze stuurden elkaar een brief en ze vrolijkten elkaar op met een mooie tekening. Ze maakten zelfs samen op afstand muziek. Zo wist iedereen: Schildpad en Egel waren nog altijd dikke vrienden.’

Superschattig.

Of doodeng?

Het kan natuurlijk aan mijn complexe gevoelsleven liggen, maar ik moest huilen om dit verhaaltje. Ik zag een in roze suikerspinnensmaak verpakte zure werkelijkheid. En ik dacht: mogen we dan niet boos, bang, verdrietig en teleurgesteld zijn om wat ons nu overkomt?

Nogmaals: het kan ook aan mij liggen dat het zo voelt. Vanaf het begin van de corona crisis heeft het me al bij de keel gegrepen, dat alles voorlopig (of voortaan?) op afstand moet. De anderhalve meter maatschappij. Alle scholen dicht. Thuis werken. Geen verenigingen, geen muziek, geen sport. Kerkdiensten via Youtube. Overal spatschermen. Afstandstrepen en pijlen op de vloer en waarschuwingsborden aan lantarenpalen, etalages en deuren.

Daar is niets suikerspinachtigs aan.

Oud zeer

Later dacht ik: misschien ben ik zelf wel een beetje zoals Schildpad en Egel, die aan de buitenkant doen alsof alles oké is, terwijl het niet anders kan of ze moeten elkaar vreselijk missen. Misschien dat ik het daarom zo’n naar verhaaltje vind.

Als ik goed uitgerust en op mijn gemak ben, gaat het meestal goed. Maar soms voelt het in gezelschap alsof mijn hoofd en mijn lijf langzaam vol met stroop komen te zitten. Dan probeer ik gesprekken en afspraken af te houden. Hoewel dat niemands schuld is, voel ik me daardoor soms toch onbegrepen en buitengesloten. En niemand ziet het, want ik doe gewoon, net als Schildpad en Egel, alsof alles oké is. Ik vind het namelijk zo vervelend en ongezellig om het uit te moeten leggen. En niemand ziet er iets van, dus wat als andere mensen het niet zullen begrijpen of geloven?

En toen kwam de lockdown

Een intelligente lockdown zelfs. Wie had er ooit gedacht dat een groot deel van alle mensen plotseling drie maanden lang ongeveer net zo zou gaan leven als ik? Ik herken zoveel om me heen als ik zie en hoor wat de lockdown met mensen doet. Ze hebben stress en verdriet, vervelen zich, maken zich zorgen, ergeren zich en krijgen een punthoofd van alles. Net als ik! Het grote verschil is tussen mij en andere mensen is dat ik allang wist hoeveel groter alles lijkt als je wereld ineenkrimpt tot huis, gezin en laptop. Want ik had er al jaren mee geoefend.

En ik denk en ik hoop: zou dan toch…de grote wereld hierna misschien niet meer hetzelfde zijn?

Sterns kijken

Als ik me alleen of opgesloten voel, dan zoek ik God. Vaak vind ik Hem in de natuur. De natuur is overal tastbaar aanwezig en je kunt er altijd wel een les, troost of gewoon wat ontspanning uit halen.

Ik zag laatst twee sterns die zaten uit te rusten op een begroeid strookje land in een plas. Plotseling schoten ze omhoog en stortten ze zich beurtelings op iets dat zich verborgen had in het hoge gras aan de achterzijde van het eiland. Kennelijk hadden ze daar hun nest. Wat de dreiging ook was, het ging niet weg en de sterns gingen steeds feller tekeer. En ze waren maar alleen.

Ik pakte mijn verrekijker, ging op mijn tenen staan en tuurde alsof ik door het eiland heen hoopte te kunnen kijken.

Al snel kwam er van verderop een ander sternenpaar aangevlogen. En nog een. Zes sterns hadden tijdelijk hun nest verlaten om met z’n allen het noodlijdende paar te hulp te schieten. Als een woedende pijlenregen doken ze zonder ophouden op het gevaar. De tranen liepen over mijn wangen van al dat moois, waardoor ik constant moest knipperen om niets te missen. Sterns zijn mijn absolute lievelingsvogels. Toen zag ik aan de zijkant van het eiland iets wegschieten, vlakbij het water. Een brutale ekster gaf zich gewonnen.

Opgelucht en ontroerd dacht ik: misschien ben ik zelf ook niet echt alleen, al voelt dat vaak zo. Misschien zijn er nog meer mensen die zich zo voelen en zijn we daardoor dichter bij elkaar dan ooit, omdat we elkaar nu nog meer nodig hebben dan anders.

Ik besloot niet langer verdrietig en gekwetst te zijn door Schildpad en Egel. Ik zou ze een nieuw verhaaltje geven.

Schildpad en Egel

Niet altijd waren Schildpad en Egel vrolijk. Soms huilde Schildpad omdat hij het zo erg vond dat er zoveel mensen ziek waren geworden en omdat hij bang was. Dan wilde hij het liefst met zijn hoofd onder een deken liggen en niemand meer zien. Egel vond dat goed, want het is oké om af en toe bang of verdrietig te zijn. Egel was zelf wel eens boos, want hij vond thuisschool stom en hij vond het jammer dat er zoveel leuke dingen niet door konden gaan door corona. Dan stampte hij op de trap, sloeg met de deuren en dan wilde hij even geen aardige brief meer naar Schildpad schrijven. Schildpad begreep dat, want het is oké om af en toe boos te zijn. Ze vertelden elkaar steeds opnieuw: nu is het soms moeilijk, maar eens komt alles goed.

Op een mooie zonnige dag gingen Schildpad en Egel samen sterns kijken langs de grote groene plas. Daar liepen ze wel eens vaker, netjes anderhalve meter uit elkaar. Maar nu was het anders, want ze mochten weer met elkaar spelen. De baas van het land en de geleerde dames en heren had het zelf gezegd op de televisie. En maandag mochten alle kinderen weer naar school, elke dag van de week. Schildpad en Egel waren dankbaar en blij en het leek wel alsof de natuur dat ook was. Er vlogen twee sterns over. Samen keken ze de sierlijke witte vogels na en ze hoefden niets meer te zeggen, want ze wisten: alles kwam goed.’

EINDE

Leuk als je een reactie achterlaat! Dat kan onderaan dit bericht of via het contactformulier.

Delen: graag! Als je maar netjes de bron (www.zokunjetookzien.nl) vermeldt.

Als je niets meer wilt missen kun je je hiernaast (of hieronder als je surft met je telefoon) gratis inschrijven voor updates.

Zo kun je ’t ook zien heeft ook een eigen facebookpagina die je kunt liken of volgen.

Met dit blog doe ik mee aan de bloghop ‘Liefde Dichtbij’ van collegablogger Chiel Voerman. Wil je andere deelnemende stukken lezen of denk je erover om zelf iets te schrijven over dit thema? Klik dan hier. (Deelnemen kan tot 20 juni 2020).