Autisme en verandering, nou en?

gummibeertjes. Vier oranje op een rij met daarnaast een groene.
Verandering van kleur verandert alles: groen hoort bij groente en niet bij snoep.

Verandering is lastig

Of het nu een nieuwe jas is of een snoepje met de kleur van groente in plaats van fruit; veranderingen zijn meestal niet leuk voor kinderen met autisme. Verandert er één dingetje, dan duurt het een tijd voor ze weer een vertrouwd gevoel krijgen bij het totaalplaatje, want dat klopt dan niet meer. Ze staan net zo lief tot eind oktober buiten te vernikkelen in hun zomerjack en het snoepje heeft voor eeuwig de pest.

En dat geldt niet alleen voor de kinderen

Nee, moeder kan er zelf, op een ander niveau, ook wat van. Een ander seizoen met ander weer, van zomer naar winterkleding, vroeger donker buiten, een dikke stugge jas met andere zakken erin en in welke zitten nu mijn sleutels? Tegen de tijd dat ik eraan gewend ben, is het alweer bijna voorjaar.

De verandering betreft in dit geval niet alleen mijn eigen dagelijkse garderobe; ook de kinderen moeten warme kleding aan en die moet gedeeltelijk nieuw worden aangeschaft, want kinderen groeien. Nieuwe kleding kopen. Waar? Wat? Hoeveel? en vooral: wanneer? Moet dat echt nu?

De kleinste verandering.

Kleine veranderingen zijn vaak het vervelendst. Dat gebeurt bijvoorbeeld als ik ergens ben geweest en ik kom thuis. Geen heftige verandering van omgeving, zou je denken. Je zou het eerder andersom verwachten: bij het weggaan, maar nee. Thuiskomen is toch lastiger.

Huh? Thuis?

Het duurt tien minuten tot een half uur voor mijn hoofd ook thuis is en ik in staat ben om mijn jas uit te trekken, want die jas stelt de verandering van omgeving kunstmatig uit. Die jas is mijn beschermende pantser van nog even niet. Om onbegrip tegemoet te komen pas ik me soms heus wel aan, maar zonder die jas voel ik me toch enigszins uit het lood geslagen.

Mijn kinderen hebben dit ook. Wij snappen dit soort rare dingen van elkaar en samen kunnen we er hartelijk om lachen: ‘Hé auti, ben je al bijna geland of wacht je tot je vanzelf die jas uit gezweet bent?’

Tja…

Dan denk je toch gewoon nou en?

Dat zeggen mensen wel eens tegen me.

Zelf denk ik het ook vaak: come on, what’s the big deal? Doe gewoon die jas uit, muts! Koop een lampje voor op je fiets, bestel gewoon NU die warme kleding voor je kids, voor jezelf.

Tussendoor, even alleen voor winkeliers…

Ja sorry, winkeliers, jullie lezen het goed…ik bestel alles online, want in en om jullie winkels staat altijd popmuziek aan. En die muziek heet niet voor niets zo, want terwijl ik me probeer te concentreren op wat ik zoek in al die drukke rekken, poppen de geluidsgolven ongenadig door mijn hoofd. Oordoppen helpen wel, maar net zo goed als een lekke regenjas in een stortbui: het is te doen, maar liever niet te lang en zeker niet voor de lol.

Mensen met autisme zijn natuurlijk in de minderheid, maar ik heb gehoord dat zij lang niet de enigen zijn die hierop leeglopen.

Maar dit terzijde.

Terug naar het onderwerp  ‘nou en?’

Dat denk ik dus ook wel eens. Veranderingen horen nu eenmaal bij het leven en je kunt niet anders dan ze accepteren.

En toch werkt het zo niet.

Verandering is interne chaos, een gevoel van ontheemd zijn, de bodem weg onder je voeten, rondzweven door de dag met je hoofd los van je lichaam, totdat alles weer geland is. De automatische piloot werkt niet en bij nagenoeg elke handeling moet je nadenken en puzzelen. Dat geeft STRESS, die je niet wilt en die je dan maar voor je uit schuift.

Dus voorlopig houd ik mijn jas aan en bestel ik geen nieuwe kleding.

Verandering=stress, tenzij….

…ik de verandering zelf verkies en eigenhandig voltrek.

Want dan heb ik er controle over en is het dus geen echte verandering. Het bedreigende van het onverwachte is weg en daarmee is de angel eruit.

Het enige probleem daarmee is dat het wel veel energie kost omdat nieuwe dingen nog altijd een gigantische bron van prikkels zijn, dus dat moet je dan wel goed weten te doseren.

De tactiek van mijn zoontje

We waren de afgelopen week op een middag bij de bank, want ik moest iets bespreken. Ik had mijn zoontje er uit alle macht en in alle eerlijkheid op voorbereid: ‘Lieve jongen, dit wordt geestverdovend saai en het gaat ook nog eens veel te lang duren.’

Maar daarna gaan we naar de supermarkt en dan mag jij de zelfscanner doen: leuk!!! En daarna krijg je kibbeling bij de visboer: joehoe!!!

In de wachtruimte van de bank , tevens werkruimte voor een deel van het personeel, stond muziek aan en die deed: Pop pop jengeljengel popperdepop.

ARRGGHH! Hier ook al?

Hoe kunnen mensen het zichzelf aandoen? Een bank is toch geen café? Dat past toch niet bij elkaar? Haring met chocoladesaus. Hoe kun je zo werken?

Ik deed mijn oordoppen in en er stond verderop een spelcomputer, dus mijn kind schoot daarop af om zich af te kunnen sluiten in zijn eigen wereldje. Dat ging best goed. Ik kreeg zelfs complimenten van een medemoeder over hoe lief hij aan het spelen was.

Juist…

Oh nee!

Toen kwam er een lief schattig roze meisje binnen met speldjes en staartjes, zwaaiende armpjes en veel, heel veel praatjes. Ze ging recht op haar doel af.

Ik zag haar al een stevige dreun toegediend krijgen door mijn kind, dat zulke abrupte wisselingen van de regie maar moeilijk aankan. Meteen vloog ik preventief overeind onder de geschrokken blikken van andere klanten. Ook al wist ik dat het meisje eerder bij mijn jongetje zou zijn dan ik. Nu leek ik dan tenminste nog een oplettende moeder.

Over enkele seconden zou ik alle klanten nerveus een fijne middag wensen en maken dat ik wegkwam, onderwijl mijn om zich heen meppende sissende draakje achter me aan sleurend.

Maar zo ging het niet.

Kinderen veranderen namelijk zelf ook

Ze groeien niet alleen uit hun jasjes, maar ze groeien ook in het toepassen van overlevingstechnieken.

Mijn zoontje had het meisje ook zien binnenkomen en hij had zich wijselijk op het moment voorbereid. Nog voor ze met haar kleverige graaihandjes bij het scherm kon komen, drukte hij op reset, zodat zij dat niet kon doen en hij de zelf regie behield. Weg spel. Hij zette rustig een ander spel op voor het meisje, wees haar waar ze mocht zitten en hoe het apparaat werkte. Vervolgens liep hij met opgeheven hoofd terug naar de wachtruimte.

Want daar zat een oertrotse moeder! Opnieuw kreeg ik van de zijlijn waarderende opmerkingen over hoe lief mijn jongetje is.

En dat is ook zo. Ze moesten eens weten!

Meer lezen? Kijk dan ook eens bij: Autisme in een notendop, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, In the picto, Mijn boek komt volgend najaar uit!, Boek: aan mij zie je niets

Je kunt je inschrijven op deze blog voor een automatische mail wanneer ik weer een nieuw bericht heb geplaatst. Je vindt het formulier daarvoor rechts als je op de computer aan het lezen bent en onderaan als je dat doet met een smartphone.

Delen=lief, liken=leuk, reacties=welkom

Mijn boek komt volgend najaar uit!

close up van een vliegenzwam
close up van een vliegenzwam.

Herfst, het seizoen waarin mijn verhaal begint

Het regent in overvloed en wat gebeurt er dan? Verrotting en bederf onder de grond en daarboven kruipen de paddenstoelen eruit. Ze zijn overal, zwammen, schimmels, boleten.

Paddenstoelen zijn mooi, maar ook nuttig, want ze ruimen de dooie troep op. Ze zijn ook nog eens eetbaar, maar soms giftig. Ik heb het nog nooit geprobeerd, maar je schijnt er de meest waanzinnige hallucinaties van te krijgen als je net een verkeerde te pakken hebt. Of een goeie, want het is maar hoe je het ziet. Een beetje mee uitkijken wel, want van sommige boleten word je flink ziek, echt alles aan alle kanten tegelijk eruit en erger.

Zo is het leven van een schrijver ook

Onderhuids kruipen de  schimmeldraden door zijn aderen, gevoed door half verwerkte stukken verhaal, verleden en emotie. Het kan echt van alles zijn, als het maar indruk heeft gemaakt. Vervolgens vindt er voortdurend verrottingsproces plaats, waarbij giffen en voedingsstoffen vrijkomen en bovenhuids resulteert dat dan uiteindelijk in een geschrift.  Easy reading is hard writing.

Je kunt net dat ene giftige verhaal treffen waarvan je dagenlang uit het lood bent, of een goed te verteren verhaal waarmee je jarenoud zeer eindelijk een goede plek kunt geven of waardoor je eindelijk begrip op kunt brengen voor die ene vreemde vogel die je ooit kende. Het kan ook gewoon een heerlijk verhaal zijn, waarmee je je even in een compleet andere wereld mag wanen. Of zullen we gewoon alledrie doen?

Wat ik eigenlijk wil zeggen…

Mijn boek komt uit!!!

In september 2020 bij Scholten Uitgeverij in Zwolle.

De titel is: ‘Aan mij zie je niets’ De uitgever vond dat een prachtige titel, goed passend bij het verhaal en zo, maar…het zei hem eigenlijk ‘niets’. Daar had hij gelijk in en daarom heeft het boek een ondertitel gekregen: ‘Hoe mijn autisme een drievoudige zegen werd

Aan mij zie je niets

Aan mij zie je niets is een verhalende autobiografie, waarin ik vertel hoe het is om als meisje op te groeien in een tijd waarin alleen eigenaardige mannen en duidelijk beperkte jongetjes nog maar autisme konden hebben. Ik neem je mee door de dalen, maar ook naar de hoogtepunten, door de intense eenzaamheid, maar ook langs bijzondere mensen en hilarische situaties. De ‘drievoudige zegen’ uit de ondertitel verwijst naar mijn drie kinderen. Via hen kwam ik er voor het eerst achter dat er een reden was voor mijn eigenaardigheden en voor de verwarring en machteloosheid die niemand ooit aan me zag. Nou ja, bijna niemand dan.

Ik heb al veel boeken gelezen over dit onderwerp, vooral handboeken, maar ik heb geen verhalend boek kunnen vinden van een autistische moeder met autistische kinderen, zeker geen christelijke. Daarom vond ik dat ik dat boek maar moest schrijven. Ik wil ermee bijdragen aan begrip en ruimte voor mensen die anders zijn, niet per se alleen voor autisten. Dit boek is voor iedereen die anders is, of uniek, leuk, raar of juist ongelooflijk normaal. Dit boek is voor iedereen die wel eens fouten maakt en voor iedereen die wel of niet iets bijzonders kan, voor al die mensen aan wie je niets ziet.

Voorverkoop, presentatie & concert

Ik houd jullie natuurlijk tot vervelens toe op de hoogte van de voortgang van het hele proces en er komt nog een lijst waarop je je kunt inschrijven voor de voorverkoop van het boek. Dan weten we namelijk hoeveel er ongeveer gedrukt moeten worden. Bestel je bij mij een boek, dan krijg je natuurlijk een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar.

En ik zou geen fluitist zijn als er niet ook een boekpresentatie zou komen in combi met een klassiek concert. Dat zal in de tweede helft van september 2020 plaatsvinden in de omgeving van Lansingerland.

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in op deze site. Je vindt de daarvoor bestemde knop rechts op de pagina als je op de pc aan het surfen bent en onderaan als je een smartphone hebt.

Wordt vervolgd!  

Alvast iets van mij lezen? Zie dan ook deze artikelen: Writing, praying and fighting, Autisme, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, Kunnen autisten geloven in God?, Samen sta je sterk

Samen sta je sterk

Heel veel zwammen bij elkaar op een stronk.

Afgelopen weekend heb ik het gedurfd.

Elk jaar hield ik het af, vanwege de kinderen, vanwege het drukke werk van mijn man, het gedoe, de stress, het aanpassingsvermogen dat ik aan de dag moet brengen. Tijd en energie zijn schaars, reserves heb ik niet en zonder rustmomenten ben ik verloren.

Nee, nee, nee!

Jawel!

Want ik moet mijn dochter toch het goede voorbeeld geven, als ik haar wijs wil maken dat je als autist niet eenzaam hoeft te zijn en dat je heus wel lol kunt hebben met andere mensen, op jouw manier. Dat het helemaal oké is. Dat het voor God’s kerk niet uitmaakt dat je anders bent…

Het vrouwenweekend van onze kerk.

Ingeklemd tussen de grijze gordijnen van een wekenlange aaneenschakeling van regenbuien, liet God op dit herfstweekend een aangenaam zonnetje schijnen. Dat was al een wonder op zich.

Ik had uiteraard mijn voorraad oordoppen bij me en ik was extra vroeg, zodat ik geen bed bij de deuropening van de slaapzaal zou hoeven nemen. Maar ik sliep niet op zaal. Ik had een kamer voor mezelf alleen! Er stond een minipotje met snoepjes op het nachtkastje met een kaartje met mijn naam erop.

En een Bijbeltekst:

Kol. 3:15 ‘Laat in uw hart de vrede van Christus heersen, want daartoe ben u geroepen als de leden van één lichaam. Wees ook dankbaar

Vrede en dankbaarheid.

Allebei gevoelsdingen. Ik vond het ontzettend lief allemaal, maar ik voelde nog even niets.

Een eigen kamer is relaxed, maar ook alleen. Met de deur dicht bestonden de anderen niet meer en was er helemaal geen vrouwenweekend. Zou ik geen belangrijke dingen missen? En zou iemand mij dan missen?

Ze zouden vast veel gaan doen. Samen. En dan zouden ze vast en zeker spelletjes gaan doen, ook met z’n allen en dan moest ik ook meedoen. En..oh nee! Er was natuurlijk corvee. Wat? Met Wie? Wanneer? Hoe? Zou het opvallen als ik dan als enige niet wist wat ik moest doen?

Kon je eigenlijk makkelijk ‘verdwijnen’ in een groep van maar zestien mensen als je je geen raad wist?

Laat in uw hart de vrede van Christus heersen

De volgende ochtend werd ik opgehaald uit mijn kamer door iemand die me begreep. Ik was als laatste aan het ontbijt, maar niemand vond dat raar. We hadden kleine ronde tafels. Iedereen kon elkaar zien, maar niemand staarde de ander recht in het gezicht. Ik was gelijkwaardig betrokken bij elk gesprek, maar het hoefde niet.

Ik kon rustig eten.

Na het gezamenlijke uitstapje naar een kaasboerderij…

…zat mijn mijn hoofd vol met kaas en gekibbel. Mijn gedachten raakten steeds in de knoop en ik was duizelig. Ik sloot me op in mijn kamer. Toen ik mezelf weer in elkaar voelde passen ging ik buiten wandelen en paddenstoelen fotograferen.  Alleen, want ik wist de weg, iemand had me die al eerder gewezen. Mijn benen waren zwaar en ik zag nog steeds sterretjes, dus terug in het huis sloot ik me opnieuw op, tot het weer helemaal ging, tot ik elke gedachte weer rond kon krijgen.

Ik had me geen moment eenzaam, defect, afgewezen of verdrietig gevoeld. Ik mocht er daarna gewoon weer bij komen en niemand vroeg er iets over.

Toen waren er spelletjes…

Ik deed mee. Ik kon maar moeilijk over mijn autistische allergie voor spelletjes heen stappen en hoopte dat het snel voorbij zou zijn.

Maar het was niet erg. Helemaal niet zelfs. Ik voelde me niet boos of gefrustreerd. Het was gewoon zoals het was. Punt uit!

En daarna had ik corvee…

Bianca: Borrel en hapjes, stond er op de lijst. Wat nu? Het had vooraf zo duidelijk geleken. Ik had van te voren samen met iemand anders gekeken waar alles stond en wat ik precies klaar moest zetten, maar op het moment zelf was het toch weer anders.

Ik zocht. Ik liep heen en weer met lege schalen en krakende zakjes. Ik twijfelde.

Mensen gingen zich er met goede bedoelingen mee bemoeien, waardoor ik niet meer zelf kon nadenken. Ik voelde een lichte paniek opkomen en ik riep: ‘Als jullie niet NU weggaan, krijgt er hier helemaal niemand iets van me!’

Er werd gelachen om deze grap. Maar ik méénde het.

Iemand die van mijn autisme wist en het begreep, pakte snel allemaal schaaltjes, vulde die met borrelnootjes en zette die op tafel. Dat was wel genoeg, zei ze.

Pfff gelukkig! Ik brak voor de vorm nog maar wat toastjes doormidden op een schaal, toastjes met niks. Bakjes prut ernaast. Had ik dit allemaal nou niet gewoon zelf kunnen bedenken?

Mijn vliegende keep lachte erom. ‘Dit was ook wel de meest ongestructureerde taak die er was, Bianc.’  

Het was alweer niet erg!

Waar gaat je boek eigenlijk over?

Die avond zaten we aan een ronde tafel te knutselen. Ineens vroeg iemand: ‘Ik hoorde dat je een boek hebt geschreven. Waar gaat je boek eigenlijk over?’

Het was oprechte interesse. Ik had me voorgenomen om er niet meer over te praten dat weekend. Over autisme. Want ik ben gewend dat mensen daar niet te veel over willen horen. Mensen krijgen jeuk van autistische verhalen, zo lijkt het wel. Je hebt trouwens sowieso de beste gesprekken met mensen als je ze zoveel mogelijk over zichzelf laat praten, zo wist ik, en zulke gesprekken wilde ik ook. Ik wilde ook andere vrouwen leren kennen. Om niet zo los en alleen te zijn.

‘Over autisme.’

Er volgde een stroom van vragen, oprechte vragen, medeleven, verhalen van anderen over aangelegen onderwerpen en ook over autisme. Ik stond versteld.

Ze vroegen me hoe ik dan dit weekend ervoer met mijn autisme.

Hoe dit weekend was voor mij?

Ik voelde me gezien, begrepen en gewaardeerd. Ik voelde me veilig.

Ik was nog steeds net zo autistisch als een draaideur in een winkelcentrum, maar…het was helemaal niet erg.

In deze groep en in onze kerk is iedereen op zijn eigen manier op weg met God en is iedereen bezig om aan zichzelf en aan de omgang met elkaar te werken.

Niet alleen maar ik.

Deze ervaring gaat als trofee in mijn vitrine van persoonlijke overwinningen.

zie ook gerelateerde artikelen: autisme in een notendop, kunnen autisten geloven in God? Muziek als muggendans, Mijn boek: Aan mij zie je niets.