Geplaatst op

Autisme en kinderpartijtjes

Een andere versie van dit blog had ik begin maart 2020 al uitgeschreven. Ik zweefde als het ware boven de knop om hem te publiceren, toen de corona uitbraak het hele land op slot deed. En dat gaf me, in een tijd waarin geen enkel feestje nog doorging, iets heel anders om over te schrijven.

Inmiddels worden de regels en dringende adviezen opnieuw aangescherpt, maar er is nog ruimte voor kinderpartijtjes in de mazen van de noodwet. En dat maakt mijn in de koelkast bewaarde blog toch weer actueel, zeker nu het volgende partijtje zich alweer aandient.

Kinderpartijtjes

In een eerder blog heb het opvoeden van kinderen wel eens vergeleken met een safari: spannend, verrassend en soms best pittig. Het opvoeden van kinderen met autisme is dan te vergelijken met een safari te voet met slechts een papieren gids in het Swahili op zak. Dat is nog spannender, nog verrassender, maar vaak ook nóg pittiger. In die lijn voelen kinderpartijtjes voor mij als zwemmen tussen de krokodillen. Nou ja, opblaaskrokodillen dan, maar wel hele enge. Nee, ook niet. Ik bedoel: ik ben dol op spannende uitjes, maar kinderfeestjes zijn voor mij eigenlijk een paar tanden te wild.

Mijn kinderen willen heel graag hun kinderpartijtje vieren, of ze nu autistisch zijn of niet. En ik op mijn beurt, wil mijn kinderen natuurlijk niet die mooie herinneringen aan al die toffe partijtjes onthouden, alleen maar omdat het mij zoveel adrenaline kost. Dus doe ik enthousiast mee. Draaiboek klaar, extra valeriaantabletje in, oordoppen mee, de dag erna leeg houden in de agenda…

…en zwemmen!

Uit versus thuis

Na het allereerste kinderpartijtje in mijn carrière als moeder heb ik ooit geroepen: NOOIT meer een JONGENSpartijtje THUIS!!! Het was niet te doen. Ten eerste werd ons autikleutertje (wisten we toen nog niet) om elk spelletje boos en wilde hij niet meedoen. Ten tweede waren alle spelletjes die ik had bedacht, ook de reservespelletjes, binnen een uur op. Alles en iedereen ging aan het stuiteren door het huis. Uiteindelijk gingen ze lekker buitenspelen, maar toen was ik al op van de stress en ik dacht: hier ligt niet mijn talent.

Maar feestjes buiten de deur gaan ook niet vanzelf. Je moet er telefoontjes voor plegen, checken of iedereen kan op de middagen waarop er nog plek is, opnieuw bellen en het plan zo nodig aanpassen, de boeking in orde maken, zorgen voor voldoende vervoer, alle spullen meenemen die je nodig hebt, checken of het makkelijk te vinden is met de auto en waar je kunt parkeren.

Mijn zoon was in januari jarig. Het was al bijna maart en hij had nog altijd recht op dat kinderpartijtje waar ik alsmaar tegenaan zat te hikken. Alles was te duur of al volgeboekt, dus besloot ik uiteindelijk om mijn opties uit te breiden door toch maar te googlen op een feestje thuis. Misschien een workshop, zodat we niet zelf de leiding hoefden te nemen…

Safari aan huis

Geïnspireerd door mijn associatie met krokodillen werd mijn blik op het internet al gauw getrokken naar…

…een reptielenworkshop met echte reptielen!

Mijn zoon is gek op dieren, dus ik hoefde het maar een keer te laten zien. Papa had er alleen voor de vorm nog maar iets over te zeggen. Er was nog plek binnen drie weken, dus ik boekte meteen een reptielenfeestje aan huis bij Exotus Serpenti.

We mochten kiezen welke dieren we graag wilden zien. Mijn zoon is al een stoere tiener, dus ik wilde geen kinderachtig tuinslangetje of bibberig hagedisje.

Ik bestelde:

  • Pirat de kameleon
  • Pluisje de vogelspin ( Hé, dat is toch geen reptiel?!)
  • Beans de python
  • en Danoontje de blauwtongskink

Misschien vond ik dit zelf ook best leuk!

Hoe ik deze thuissafari ben doorgekomen?

Op pure adrenaline en met hulp van papa en opa.

En dit is wat ik ervan vond:

  • Reptielen zijn véél rustiger dan kinderen.
  • Kinderen vinden reptielen desondanks behoorlijk spannend met als gevolg nog drukker gedrag en nog meer decibellen dan anders.
  • Voor mijn jongen was dit het gaafste kinderpartijtje ooit.
  • De nacht erna geen oog dichtgedaan doordat mijn hoofd nog keihard aan het werk was om alle prikkels te verwerken.
  • Het was dus een extreem goed idee om dit feestje op een vrijdag te plannen en om de zaterdag erna rustig aan te doen.
  • Ik kan het, ik kan het!

Het volgende kinderfeestje

En nu komt dus het kinderfeestje eraan; dat van onze jongste.

Nu ik dit blog heb herschreven, probeer ik te onthouden dat ik het kan. Ik zie ertegenop, maar ik weet dat ik het kan. Deze keer geen safari aan huis, maar wel iets anders wilds: lasergamen in en rond een loods op een terrein vlakbij het bos.

De datum is geprikt, de uitnodigingen uitgedeeld, de benodigde hulptroepen ingeschakeld, de lasergame spullen gehuurd: ik kan niet meer terug. Het cadeau is ook al besteld: een gele stuntstep, waarbij de kleur geel absoluut essentieel is. Vandaag komt de postbode hem brengen.

En voor mijn kind zál ik genieten, ondanks de overprikkeling die waarschijnlijk ons beide wacht.

Want overprikkeling gaat weer over, maar een coole herinnering niet!

Meer lezen over hoe wij erachter kwamen wat autisme is? Lees dan mijn boek: ‘Aan mij zie je niets.’
Je kunt je ook gratis en vrijblijvend abonneren voor updates via de mail, iedere keer als ik iets nieuws heb geplaatst op deze site.
Reacties welkom & delen mag

Geplaatst op

Laatbloeiers bloeien het mooist

Mijn kind is er niet bij

Ik loop van school naar huis. Het miezert, maar het is niet erg. Het voelt lekker fris en het is net niet genoeg om echt nat te worden op dat korte stukje. Ik hoor mijn naam en kijk verbaasd om. Achter me loopt een medemoeder. Ze kijkt neutraal. Of kijkt ze ernstig, belangstellend, of misschien zelfs blij? Mijn twijfel voelt niet goed en daarom kijk ik naar de stoeptegels tot ze naast me loopt.

Het gaat om een kinderpartijtje. Er is een hele zwerm kinderen van de klas uitgenodigd, maar mijn kind is er niet bij. Omdat ze eraan twijfelen of hij het zou trekken met zijn autisme en of ze hem dan wel de aandacht kunnen geven die hij nodig heeft.

Ik snap het

Ik snap de lastige positie van die moeder en haar bezwaarde gevoelens. Je kunt voor een kinderpartijtje onmogelijk elk kind uitnodigen waar jou kind ooit mee heeft gespeeld, dus je zult keuzes moeten maken. Hoe, daar heb ik ook geen antwoord op. Deze moeder neemt tenminste de moeite om het aan me uit te leggen, houd ik mezelf voor. Dus stel ik haar gerust: ik begrijp het wel.

Misschien valt het mee, peins ik verder als ik weer alleen ben. Misschien is hij te autistisch om zich af te vragen waarom hij niet is uitgenodigd en die andere kinderen wel. De vorige schooljaren had hij zoiets ook nooit door. Toch bel ik thuis meteen mijn schoonouders. Zij zouden hem vandaag van school ophalen, maar ik doe het nu toch maar liever zelf, voor de zekerheid.

Confronterend

Aan de keukentafel denk ik er verder over na. Met alle zaligsprekingen ter wereld kan ik er niet langer omheen: dat mijn kind niet op alle verjaardagspartijtjes van vriendjes welkom is, is niet alleen maar een kwestie van aantallen. En het kan ook niet meer afgeschoven worden op een leeftijdsverschil van een paar maanden.

Het is omdat hij autisme heeft. Dit zinnetje dreunt een paar keer door mijn gedachten en dan pas voel ik de pijn.

Different, not less

Overal vertel ik dat autisme anders is, niet minder. En dat meen ik recht uit mijn hart. Ik zou niet eens willen dat mijn kinderen waren zoals de meeste andere kinderen, want ik vind hun sterke eigenschappen van onschatbare waarde.

En dat zijn veel mensen gelukkig met me eens. Different, not less.

Uitzonderingspositie

Waar mensen misschien minder bij stilstaan is dat het voorval van vandaag bovenop een heleboel andere dingen komt, die me stuk voor stuk in mijn gezicht duwen wat het hebben van autisme in de praktijk betekent.

Laten we voorop stellen dat ik dankbaar ben voor die mensen die begrip tonen en meedenken. Zij maken het mijn kinderen mogelijk om een relatief veilige kindertijd te beleven in een niet-autistische omgeving. Toch voelt het nog altijd een beetje als een handicap als het vanwege hun autisme regelmatig nodig is om te vragen om een aparte behandeling, zoals bijvoorbeeld een uitzondering op de strikte coronaregel om buiten te blijven tijdens de zwemles. Het is geen ramp, maar wel confronterend om te moeten uitleggen. Ik vertel liever over de sterke en leuke kanten van onze kinderen, zeker aan vreemden.

En soms sluiten andere mensen je direct of indirect ergens van uit, omdat ze het om allerlei legitieme redenen niet zien zitten om rekening te houden met jou of je kind, zoals vandaag. En dat doet pijn, hoe begrijpelijk ook.

Of ligt het aan mij dat ik het zo voel?

Het is toch logisch dat mensen niet altijd rekening met ons kunnen houden?

Ik moet het niet zo zwaar opnemen. Ik moet het niet zo voelen.

Om lucht te geven aan mijn hoofd loop ik naar buiten. Door de inmiddels stromende regen heen voel ik mijn lauwwarme tranen. Hoe zal mijn kind zich in de toekomst ontwikkelen? Zal hij er veel verdriet van gaan hebben?

Achterin de tuin zie ik dat mijn exotische passiebloem toch nog besloten heeft om te gaan bloeien, aan het begin van een grijze najaarsdag nog wel. Het is schitterend, adembenemend bijzonder, nog mooier dan toen hij hartje zomer bloeide.

Want in de kunstig gevormde paarsblauw-met-witte bloem zie ik een knipoog van boven:

Laatbloeiers bloeien het mooist.

Geplaatst op

Zorgeloos stressen

Bezig, bezig, bezig

Verdwaalstress

Precies op tijd plonst hij het water in, bij de andere vijf kinderen, en meteen begint de les. Dat heb ik toch maar mooi voor elkaar, nadat ik eerst verkeerd ben gereden en vervolgens, op zoek naar een stopplek om een nieuwe route te kunnen zoeken, vast kwam te zitten op een industrieterrein vol verbodsborden en doodlopende straten.

Verdwalen is een vaardigheid, moet je weten. Echt iets waar je retegoed in kunt worden als je het maar vaak genoeg doet. Met al mijn ervaring heb ik geleerd om nauwkeurig in te schatten hoeveel verkeerde afslagen er tussen A en B liggen en hoeveel kans ik dus nog heb om op tijd te komen bij zo- en zoveel fouten. De uitvoering geeft alsnog een adrenalinekick waar je koffie van kunt zetten, maar vandaag is dat tenminste niet voor niets geweest.

Op de terugweg vraagt zoonlief wanneer hij eigenlijk mag trakteren op school voor zijn verjaardag en wanneer dan zijn kinderfeestje is. O ja, dat moet inderdaad ook nog geregeld worden. Wanneer? Hoe? En al piekerend ontdek ik dat ik alwéér ergens heen ben gereden waar ik niets herken.

Onderhuidse stress

Wie mij kent, weet dat ik vaker moeite heb om de juiste route te vinden. Maar als ik gedurende langere tijd teveel aan mijn hoofd heb, wordt het erger. Dan ga ik ook verkeerd op routes die ik al meerdere keren probleemloos heb gereden, soms zelfs in mijn eigen dorp.

Ik noem dat onderhuidse stress. Dat is stress die onder de oppervlakte aanwezig blijft en niet wegspoelt met een hete douche. Ik word er als het ware ‘autistischer’ door, vooral wat betreft mijn minder sterke kanten.

Waar ik het dan zo druk mee heb?

In mijn agenda is het niet zo vol, maar in mijn hoofd wel. Mijn allereerste boek is namelijk pasgeleden uitgekomen. En een boek uitbrengen lijkt in bepaalde opzichten op een zwangerschap. Het gebeurt maandenlang in het verborgene en dan ineens is daar de voltooide pennenvrucht. Plotseling komen er verbijsterend veel nieuwe dingen op me af: interviews, artikelen, krant, radio, tv, administratie bijhouden. Het is gaaf, het is geweldig, het is meer dan ik ooit had verwacht of gehoopt. Maar het mist zijn uitwerking op mijn zenuwgestel niet.

De portemonnee

Een vol hoofd werkt gelukkig nog steeds, ook als je autisme hebt, mits het niet uitmondt in totale overprikkeling. Tot een bepaald niveau kun je bijvoorbeeld best nog wel even een boodschapje doen. Maar let op: dan moet je wel extra goed op je spullen letten, want een vol hoofd focust zich het liefst op maar één ding en de andere dingen ontsnappen dan wel eens aan de aandacht.

Zoals mijn portemonnee. Ik ging naar de supermarkt, gooide een uit mijn hoofd gerepeteerd lijstje aan spullen in mijn kar, wilde afrekenen en… portemonnee weg!!!

‘Ik zou me niet te druk maken,’ reageerde mijn man toen ik hem op zijn werk belde. Niet druk maken? En al die pasjes dan? Mismoedig blokkeerde ik mijn bankpassen. Wat zat er eigenlijk allemaal nog meer in? rijbewijs, identiteitskaarten…Mijn hoofd bonkte en kraakte en ik herhaalde de woorden van mijn man in mijn hoofd. Ergens had ik het gevoel dat dit maar een test was en dat het goed zou komen. In de middag kwam inderdaad het verlossende telefoontje en kon ik mijn portemonnee ophalen. Alles zat er nog in, precies zoals het was voor ik hem verloor. Man had gelijk gehad.

My Child, you worry too much

De zondag erop gingen we naar de kerk. Ik droeg een zomerse broek en geen jas, want het was lekker weer. De broek had geen zakken, dus legde ik mijn sleutelbos even op het dak van de auto om onze wederspannige jongste in de gordel te snoeren.

De preek van die dag ging over dat we moeten leren vertrouwen op de Heer. De spreker had een quote die ik mooi vond en die ik gretig noteerde in mijn opschrijfboekje: My child, you worry too much: I’ve got this, remember? Vooral dat ‘remember’ vond ik betekenisvol. Inderdaad kon ik me moeilijke situaties herinneren waar ik vreselijk over had ingezeten en die uiteindelijk toch goed waren gekomen. Niet altijd zoals ik zelf had gedacht, maar toch. En vaak werd het zelfs beter.

Uit de kerk liepen we terug naar de auto. Mijn man wees op het dak en zei: ‘Je ben zeker wel goed in vorm de laatste tijd?’ Bovenop het dak lagen mijn sleutels te glinsteren in de zon.

Even leek het alsof ik een knipoog kreeg van God: I’ve got this, remember?

Nastress

En nu is mijn boek een feit. En ook de boekpresentatie waar ik zo zenuwachtig voor was is voorbij. Sommige mensen hebben het boek in één keer uitgelezen en de positieve reacties stromen binnen. Je zou denken dat de druk er dan wel vanaf is, maar in mijn hoofd duurt dat soms een paar dagen. Dat noem ik nastress. Ook dan moet ik nog steeds oppassen dat ik geen dingen vergeet. Maar het is niet erg, want ik heb geleerd dat ik een achtervanger in de hemel heb die zijn beschermengelen rondom me bevolen heeft.

Koffiespetters

We zijn weer in de kerk. De dienst is afgelopen en mensen willen met me praten over mijn boek en sommigen willen er een kopen. Ik heb de doos op de grond gezet, tegen een groot houten zitblok aan, en probeer koffie te drinken. Dat kan ik niet tegelijk met andere dingen, dus de koffie gaat om zodra ik weer in gesprek raak met iemand. Ik haal een doekje, veeg de ergste knoeierij weg en denk: de rest doe ik straks wel.

Ik haal nieuwe koffie en ga verder met praten en verkopen. En opnieuw gaat de koffie om, nu gelukkig maar een beetje. Ik haal toch weer nieuwe, want het restant is ondertussen koud geworden.

Als ik terugkom bij de doos met boeken, zie ik hoe mijn man aan het dweilen is. Onder het zitblok uit loopt een bruin riviertje, dat zich verspreidt over het vlekjeslandschap van de linoleum vloer. Wat veel! denk ik.

En dan pas zie ik dat alles onder koffiespetters zit. Dat wil zeggen: alles, behalve de boeken.

I’ve got this, remember?

Langzaam komt mijn hoofd tot rust

Ik mediteer en ik schrijf mijn hoofd tot rust. Ik zeg zoveel mogelijk nee tegen dingen waarvoor ik onder de mensen moet zijn. Zo probeer ik te herstellen. Pas als ik weer de hele nacht door kan slapen, geen knoop meer in mijn buik voel en als alle mist in mijn hoofd is opgetrokken, dan is het goed. Maar voor die tijd is het ook goed, want dan houdt God een hand boven mijn hoofd. Ik voel het! Alles is onder controle.

Op een dag sta ik in het zonnetje bij het schoolplein te wachten tot mijn kind naar buiten komt. In de zalige warmte denk ik: het gaat al beter met me. Tevreden leun ik achterover tegen het hek. Wanneer zal ik dat kinderfeestje van mijn jongste eens gaan plannen?

Al peinzend kijk ik omlaag langs mijn jurk en ontdek dat ik hem al de hele dag achterstevoren aan heb.

Wees over niets bezorgd, maar vraag God wat je nodig hebt en dank Hem in al je gebeden. Filipenzen 4:6