Autisme en verandering, nou en?

gummibeertjes. Vier oranje op een rij met daarnaast een groene.
Verandering van kleur verandert alles: groen hoort bij groente en niet bij snoep.

Verandering is lastig

Of het nu een nieuwe jas is of een snoepje met de kleur van groente in plaats van fruit; veranderingen zijn meestal niet leuk voor kinderen met autisme. Verandert er één dingetje, dan duurt het een tijd voor ze weer een vertrouwd gevoel krijgen bij het totaalplaatje, want dat klopt dan niet meer. Ze staan net zo lief tot eind oktober buiten te vernikkelen in hun zomerjack en het snoepje heeft voor eeuwig de pest.

En dat geldt niet alleen voor de kinderen

Nee, moeder kan er zelf, op een ander niveau, ook wat van. Een ander seizoen met ander weer, van zomer naar winterkleding, vroeger donker buiten, een dikke stugge jas met andere zakken erin en in welke zitten nu mijn sleutels? Tegen de tijd dat ik eraan gewend ben, is het alweer bijna voorjaar.

De verandering betreft in dit geval niet alleen mijn eigen dagelijkse garderobe; ook de kinderen moeten warme kleding aan en die moet gedeeltelijk nieuw worden aangeschaft, want kinderen groeien. Nieuwe kleding kopen. Waar? Wat? Hoeveel? en vooral: wanneer? Moet dat echt nu?

De kleinste verandering.

Kleine veranderingen zijn vaak het vervelendst. Dat gebeurt bijvoorbeeld als ik ergens ben geweest en ik kom thuis. Geen heftige verandering van omgeving, zou je denken. Je zou het eerder andersom verwachten: bij het weggaan, maar nee. Thuiskomen is toch lastiger.

Huh? Thuis?

Het duurt tien minuten tot een half uur voor mijn hoofd ook thuis is en ik in staat ben om mijn jas uit te trekken, want die jas stelt de verandering van omgeving kunstmatig uit. Die jas is mijn beschermende pantser van nog even niet. Om onbegrip tegemoet te komen pas ik me soms heus wel aan, maar zonder die jas voel ik me toch enigszins uit het lood geslagen.

Mijn kinderen hebben dit ook. Wij snappen dit soort rare dingen van elkaar en samen kunnen we er hartelijk om lachen: ‘Hé auti, ben je al bijna geland of wacht je tot je vanzelf die jas uit gezweet bent?’

Tja…

Dan denk je toch gewoon nou en?

Dat zeggen mensen wel eens tegen me.

Zelf denk ik het ook vaak: come on, what’s the big deal? Doe gewoon die jas uit, muts! Koop een lampje voor op je fiets, bestel gewoon NU die warme kleding voor je kids, voor jezelf.

Tussendoor, even alleen voor winkeliers…

Ja sorry, winkeliers, jullie lezen het goed…ik bestel alles online, want in en om jullie winkels staat altijd popmuziek aan. En die muziek heet niet voor niets zo, want terwijl ik me probeer te concentreren op wat ik zoek in al die drukke rekken, poppen de geluidsgolven ongenadig door mijn hoofd. Oordoppen helpen wel, maar net zo goed als een lekke regenjas in een stortbui: het is te doen, maar liever niet te lang en zeker niet voor de lol.

Mensen met autisme zijn natuurlijk in de minderheid, maar ik heb gehoord dat zij lang niet de enigen zijn die hierop leeglopen.

Maar dit terzijde.

Terug naar het onderwerp  ‘nou en?’

Dat denk ik dus ook wel eens. Veranderingen horen nu eenmaal bij het leven en je kunt niet anders dan ze accepteren.

En toch werkt het zo niet.

Verandering is interne chaos, een gevoel van ontheemd zijn, de bodem weg onder je voeten, rondzweven door de dag met je hoofd los van je lichaam, totdat alles weer geland is. De automatische piloot werkt niet en bij nagenoeg elke handeling moet je nadenken en puzzelen. Dat geeft STRESS, die je niet wilt en die je dan maar voor je uit schuift.

Dus voorlopig houd ik mijn jas aan en bestel ik geen nieuwe kleding.

Verandering=stress, tenzij….

…ik de verandering zelf verkies en eigenhandig voltrek.

Want dan heb ik er controle over en is het dus geen echte verandering. Het bedreigende van het onverwachte is weg en daarmee is de angel eruit.

Het enige probleem daarmee is dat het wel veel energie kost omdat nieuwe dingen nog altijd een gigantische bron van prikkels zijn, dus dat moet je dan wel goed weten te doseren.

De tactiek van mijn zoontje

We waren de afgelopen week op een middag bij de bank, want ik moest iets bespreken. Ik had mijn zoontje er uit alle macht en in alle eerlijkheid op voorbereid: ‘Lieve jongen, dit wordt geestverdovend saai en het gaat ook nog eens veel te lang duren.’

Maar daarna gaan we naar de supermarkt en dan mag jij de zelfscanner doen: leuk!!! En daarna krijg je kibbeling bij de visboer: joehoe!!!

In de wachtruimte van de bank , tevens werkruimte voor een deel van het personeel, stond muziek aan en die deed: Pop pop jengeljengel popperdepop.

ARRGGHH! Hier ook al?

Hoe kunnen mensen het zichzelf aandoen? Een bank is toch geen café? Dat past toch niet bij elkaar? Haring met chocoladesaus. Hoe kun je zo werken?

Ik deed mijn oordoppen in en er stond verderop een spelcomputer, dus mijn kind schoot daarop af om zich af te kunnen sluiten in zijn eigen wereldje. Dat ging best goed. Ik kreeg zelfs complimenten van een medemoeder over hoe lief hij aan het spelen was.

Juist…

Oh nee!

Toen kwam er een lief schattig roze meisje binnen met speldjes en staartjes, zwaaiende armpjes en veel, heel veel praatjes. Ze ging recht op haar doel af.

Ik zag haar al een stevige dreun toegediend krijgen door mijn kind, dat zulke abrupte wisselingen van de regie maar moeilijk aankan. Meteen vloog ik preventief overeind onder de geschrokken blikken van andere klanten. Ook al wist ik dat het meisje eerder bij mijn jongetje zou zijn dan ik. Nu leek ik dan tenminste nog een oplettende moeder.

Over enkele seconden zou ik alle klanten nerveus een fijne middag wensen en maken dat ik wegkwam, onderwijl mijn om zich heen meppende sissende draakje achter me aan sleurend.

Maar zo ging het niet.

Kinderen veranderen namelijk zelf ook

Ze groeien niet alleen uit hun jasjes, maar ze groeien ook in het toepassen van overlevingstechnieken.

Mijn zoontje had het meisje ook zien binnenkomen en hij had zich wijselijk op het moment voorbereid. Nog voor ze met haar kleverige graaihandjes bij het scherm kon komen, drukte hij op reset, zodat zij dat niet kon doen en hij de zelf regie behield. Weg spel. Hij zette rustig een ander spel op voor het meisje, wees haar waar ze mocht zitten en hoe het apparaat werkte. Vervolgens liep hij met opgeheven hoofd terug naar de wachtruimte.

Want daar zat een oertrotse moeder! Opnieuw kreeg ik van de zijlijn waarderende opmerkingen over hoe lief mijn jongetje is.

En dat is ook zo. Ze moesten eens weten!

Meer lezen? Kijk dan ook eens bij: Autisme in een notendop, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, In the picto, Mijn boek komt volgend najaar uit!, Boek: aan mij zie je niets

Je kunt je inschrijven op deze blog voor een automatische mail wanneer ik weer een nieuw bericht heb geplaatst. Je vindt het formulier daarvoor rechts als je op de computer aan het lezen bent en onderaan als je dat doet met een smartphone.

Delen=lief, liken=leuk, reacties=welkom

Mijn boek komt volgend najaar uit!

close up van een vliegenzwam
close up van een vliegenzwam.

Herfst, het seizoen waarin mijn verhaal begint

Het regent in overvloed en wat gebeurt er dan? Verrotting en bederf onder de grond en daarboven kruipen de paddenstoelen eruit. Ze zijn overal, zwammen, schimmels, boleten.

Paddenstoelen zijn mooi, maar ook nuttig, want ze ruimen de dooie troep op. Ze zijn ook nog eens eetbaar, maar soms giftig. Ik heb het nog nooit geprobeerd, maar je schijnt er de meest waanzinnige hallucinaties van te krijgen als je net een verkeerde te pakken hebt. Of een goeie, want het is maar hoe je het ziet. Een beetje mee uitkijken wel, want van sommige boleten word je flink ziek, echt alles aan alle kanten tegelijk eruit en erger.

Zo is het leven van een schrijver ook

Onderhuids kruipen de  schimmeldraden door zijn aderen, gevoed door half verwerkte stukken verhaal, verleden en emotie. Het kan echt van alles zijn, als het maar indruk heeft gemaakt. Vervolgens vindt er voortdurend verrottingsproces plaats, waarbij giffen en voedingsstoffen vrijkomen en bovenhuids resulteert dat dan uiteindelijk in een geschrift.  Easy reading is hard writing.

Je kunt net dat ene giftige verhaal treffen waarvan je dagenlang uit het lood bent, of een goed te verteren verhaal waarmee je jarenoud zeer eindelijk een goede plek kunt geven of waardoor je eindelijk begrip op kunt brengen voor die ene vreemde vogel die je ooit kende. Het kan ook gewoon een heerlijk verhaal zijn, waarmee je je even in een compleet andere wereld mag wanen. Of zullen we gewoon alledrie doen?

Wat ik eigenlijk wil zeggen…

Mijn boek komt uit!!!

In september 2020 bij Scholten Uitgeverij in Zwolle.

De titel is: ‘Aan mij zie je niets’ De uitgever vond dat een prachtige titel, goed passend bij het verhaal en zo, maar…het zei hem eigenlijk ‘niets’. Daar had hij gelijk in en daarom heeft het boek een ondertitel gekregen: ‘Hoe mijn autisme een drievoudige zegen werd

Aan mij zie je niets

Aan mij zie je niets is een verhalende autobiografie, waarin ik vertel hoe het is om als meisje op te groeien in een tijd waarin alleen eigenaardige mannen en duidelijk beperkte jongetjes nog maar autisme konden hebben. Ik neem je mee door de dalen, maar ook naar de hoogtepunten, door de intense eenzaamheid, maar ook langs bijzondere mensen en hilarische situaties. De ‘drievoudige zegen’ uit de ondertitel verwijst naar mijn drie kinderen. Via hen kwam ik er voor het eerst achter dat er een reden was voor mijn eigenaardigheden en voor de verwarring en machteloosheid die niemand ooit aan me zag. Nou ja, bijna niemand dan.

Ik heb al veel boeken gelezen over dit onderwerp, vooral handboeken, maar ik heb geen verhalend boek kunnen vinden van een autistische moeder met autistische kinderen, zeker geen christelijke. Daarom vond ik dat ik dat boek maar moest schrijven. Ik wil ermee bijdragen aan begrip en ruimte voor mensen die anders zijn, niet per se alleen voor autisten. Dit boek is voor iedereen die anders is, of uniek, leuk, raar of juist ongelooflijk normaal. Dit boek is voor iedereen die wel eens fouten maakt en voor iedereen die wel of niet iets bijzonders kan, voor al die mensen aan wie je niets ziet.

Voorverkoop, presentatie & concert

Ik houd jullie natuurlijk tot vervelens toe op de hoogte van de voortgang van het hele proces en er komt nog een lijst waarop je je kunt inschrijven voor de voorverkoop van het boek. Dan weten we namelijk hoeveel er ongeveer gedrukt moeten worden. Bestel je bij mij een boek, dan krijg je natuurlijk een persoonlijk door mij gesigneerd exemplaar.

En ik zou geen fluitist zijn als er niet ook een boekpresentatie zou komen in combi met een klassiek concert. Dat zal in de tweede helft van september 2020 plaatsvinden in de omgeving van Lansingerland.

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in op deze site. Je vindt de daarvoor bestemde knop rechts op de pagina als je op de pc aan het surfen bent en onderaan als je een smartphone hebt.

Wordt vervolgd!  

Alvast iets van mij lezen? Zie dan ook deze artikelen: Writing, praying and fighting, Autisme, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, Kunnen autisten geloven in God?, Samen sta je sterk

In the picto; hoe maak ik het visueel?

Een door een kind voor zijn moeder getekende pictogram: de omgekeerde wereld.

Even voorstellen: Schildpadje

Warme moedergevoelens stromen door mijn aderen als ik mijn zoontje een zelfverzonnen verhaaltje vertel voor het slapengaan. Het gaat meestal over Schildpadje. Schildpadje is een fabeldiertje.

 Even ophalen. Wat is ook alweer precies een fabel?

  • Het is een korte, verzonnen vertelling
  • Dieren spelen de hoofdrol en die dieren denken, praten en handelen net als mensen.
  • Er wordt een bepaalde levensles visueel gemaakt.

Schildpadje kan dus praten, hij gaat naar school en hij heeft vriendjes die ook dieren zijn. En weet je wat er vooral zo leuk is aan Schildpadje? Hij maakt iedere keer toevallig bijna hetzelfde mee als mijn zoontje. Ja echt! Alleen gaat het bij schildpadje dus net ietsje anders.

Want door het feest der herkenning wordt mijn zoontje namelijk onweerstaanbaar geprikkeld om zich intensief met zijn verhaallijn…euh…die van Schildpadje dus…te bemoeien en om allerlei alternatieve oplossingen aan te dragen voor de dingen waar hij zelf ook wel eens tegenaan loopt.

Krrrrraaak!

Helaas werd ons Schildpadmoment op een dag abrupt afgebroken toen ik vooroverboog voor een nachtzoen en vervolgens met luid gekraak door het bed zakte. Een plank van de lattenbodem was finaal doormidden en de ontsteltenis van mijn zoontje was groot. De volgende dag zou de moeder van Schildpadje uiteraard net zo hard door het bed van Schildpadje heen zakken, maar voor nu had ik een probleem.

Ik mocht NOOIT meer op zijn bed zitten, riep hij me toe. NOOIT meer!

Picto’s

Behalve Schildpadje, probeer ik ook wel eens pictogrammen in te zetten. Pictogrammen maken, net als verhaaltjes, dingen visueel en inzichtelijk voor kinderen met autisme, zeggen ze.

Maar ze zeggen wel meer dingen.

Bij ons wordt het magneetbord gebruikt als een soort magneetpuzzel: superleuk! De kinderen halen alle picto’s, die ik zorgvuldig per dagdeel op volgorde heb gezet, er allemaal af, om ze vervolgens in rijen onder elkaar te sorteren. Een rij van acht poppetjes op het toilet, een rijtje toffees, twee computerspellen onder elkaar, een rij bekers met drinken, tandenborstels, kleding etc.

Dat schoot dus niet zo op.

De fabeltjes van Schildpadje werken beter. Maar dat is, net als met het kapotte bed, altijd achteraf evalueren. Op de moeilijkste momenten van de dag, komt zelfs Schildpadje me niet te hulp.

Nog maar eens proberen…

‘Je moet het anders gewoon per sessie tekenen. Alles wat je zegt en wat je wilt dat ze doen moet je tekenen,’ zei de gezinscoach.

Tekenen? Oké.

Het moment diende zich aan. Op een zaterdagmorgen zonder haast weigerde ik om de jongste aan te kleden. Dat kon hij namelijk best zelf, vond ik. Ik legde zijn kleding overzichtelijk en op volgorde van aantrekken voor hem neer. Het effect was…nou ja, laten we maar zeggen: even expressief als volhardend en niet zo vruchtdragend.

Ik stond in de keuken met oordopjes in en dacht na. Toen pakte ik een memoblaadje en een pen en ik begon te tekenen. Een boos poppetje met tranen en daar een kruis doorheen. Daarna tekende ik een poppetje met daarnaast de kledingstukken die hij aan moest met een pijltje naar het poppetje. Daaronder tekende ik drie kipjes, want daarna mocht hij dan als beloning naar buiten om die te voeren.

Ik geloofde er geen biet van en legde het papiertje demonstratief voor hem neer, met een korte mondelinge toelichting, dat wel.

En?

Gebiologeerd bleef hij een paar tellen naar het papiertje staren, maar toen kwam hij langzaam in beweging. Het wonder geschiedde: de pyjama ging uit, de broek ging aan, zijn shirt. In no time had hij zelfs zijn jas en schoenen aangetrokken en ging hij met een stukje brood naar buiten. Wow!

Toen ik een uur later het huis aan het stofzuigen was, mocht ik niet in zijn kamer komen, want hij was daar iets geheims aan het maken. Hij was in de weer met papiertjes en plakband. Toen het klaar was mocht ik het resultaat komen aanschouwen.

Stomverbaasd staarde ik naar de memoblaadjes op zijn deur. Hij had er iets op getekend: Een poppetje op een bed met een streep erdoor. En daarnaast een poppetje op een zitzak met een vinkje erbij.

Check!

Meer hierover lezen? Zie dan ook: Autisme, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, Kunnen autisten geloven in God?