Geplaatst op

Autisme in tijden van corona, deel 1

Overal zijn schoolkinderen aan het spelen, maar het is geen vakantie.
Overal spelende schoolkinderen, maar het is geen vakantie…

Het komt dichterbij

Egocentrisch misschien, maar voor mij kwam het pas echt dichtbij toen ik erover moest gaan nadenken om mijn concert te annuleren. Ik twijfelde, want ik vond het maar paniekzaaierij. Er komen in mijn regio al niet zoveel mensen op dit soort concerten af. En nu natuurlijk nog minder. Hoeveel besmettingsgevaar was er nu helemaal?

Ondertussen regende het sneue berichten van collega-musici die per direct hun concerten moesten cancelen vanwege corona. Zij ontvingen medelevende reacties, ook van mij. Uiteindelijk kon ook mijn concert natuurlijk niet meer doorgaan. Maar ik ontving geen enkele reactie. Helemaal niets: au!

Maar ik snap het wel. Alles is even betrekkelijk geworden. Alles wordt nu afgelast, alles wat wel of niet openbaar is, klein of groot. Alle podia gaan dicht, horecagelegenheden moeten sluiten, sommige winkels kunnen niet meer open blijven, sociale contacten worden beperkt, we mogen niet meer naar de kerk. We worden overspoeld met slecht nieuws en de wereld zoals we die ooit normaal vonden brokkelt langzaam af.

Autistisch of niet: iedereen is vanaf nu gelijk, allemaal voelen we ons vreemd in ons eigen land.

Ongekende onzekerheid

Niemand weet hoeveel erger het misschien nog wordt en het kan bij elkaar wel eens heel lang gaan duren. Maanden, misschien een jaar, misschien twee jaar. Niemand weet het, zelfs de geleerde meneren en mevrouwen niet. Ondertussen lijkt het wel oorlog. Zelfs de kinderen kunnen niet meer naar school. Tot waar drijft corona ons? Mogen ook wij straks onze huizen niet meer uit?

Die onzekerheid, die vind ik misschien nog het moeilijkst te accepteren. Autisme en onzekerheid hebben samen namelijk een bijzonder slecht huwelijk. Zo slecht dat ik er constant een misselijke klont van in mijn buik heb.

Autisme is als jam. Goed bereid smaakt het zoet en is het prima houdbaar, maar het heeft wel een stevige ondergrond nodig  om op genoten te worden. Wel eens geprobeerd om jam te smeren op een boterham die uit elkaar valt? Zo is het met autisme ook. Als de kaders wegvallen, dan komt alles er alleen maar mee onder te zitten zonder dat je er iets aan hebt.

Alle indrukken, alle onzekerheid, alle berichten, alle tegenstrijdige meningen; alles, alles, alles blijft plakken aan die kleverige jam van mijn autisme en elke avond is mijn energie op en voel ik me ziek van de onstelpbare informatieflow over corona, corona en alleen maar corona.

Leerkracht aan eigen huis

Toen ik hoorde dat de scholen dichtgingen, voelde ik niets. Ik had de avond ervoor namelijk een paniekaanval  gehad, of een meltdown zoals sommigen dat noemen, en was al helemaal op. Ik vertelde het de volgende dag aan onze gezinscoach, die gelukkig nog wel kwam. Ze vroeg hoe zich dat dan had geuit, maar dat kon ik niet vertellen. Voor sommige gevoelens bestaan geen woorden die andere mensen kunnen begrijpen, alleen een herhaling van losse gedachten die je niet wilt herhalen.

‘Het was niet leuk,’ zei ik.

Behapbare stukjes

We hebben samen een schema gemaakt en de dag opgedeeld in behapbare stukjes. Behapbare stukjes met jam, dacht ik in mezelf.

Ik had mijn man niet meegeteld in mijn schema, omdat ik dacht dat hij het druk had en dat hij me niet zou begrijpen. Ik dacht ook dat hij voor zijn werk naar het buitenland moest, juist in deze periode. Want werk is belangrijk. Werk gaat altijd voor.

Maar dat bleek anders te zijn. Hij gaat zoveel mogelijk thuis werken en wil dan best wel bijspringen, zodat ik in mijn nieuwe rol kan groeien af en toe pauze kan nemen, even buiten een rondje lopen, weet ik veel. En hij heeft zijn ouders gevraagd om de kinderen een dag in de week van me over te nemen. Dan kan ik op die dag en in het weekend toch nog muziek maken en schrijven.

Mijn uit elkaar gevallen boterham met jam gaat een nieuwe vaste structuur krijgen. En ik ga daaraan wennen. Ik moet wel.

Onderwijs op afstand

Vandaag is het woensdag. De eerste dag van het thuisonderwijs op afstand. Stoer appte ik naar mijn zusje: ik heb een nieuwe baan, ik ben privéleerkracht aan huis voor groep 3, 5 en 7 speciaal onderwijs. Maar toen ik de chaos van schriften, programma’s en uitgeprinte pdf’s zag, wist ik het even niet meer, zeker niet toen mijn meisje nerveus en verdrietig op de bank kroop. Ze voelde zich waarschijnlijk net zoals ik. Na een uur was ik zelf ook stiekem in tranen.

Maar ik ben trots op mijn drie kanjers. Voor het eerst zie ik wat ze precies doen op school en ik vind het ontzettend knap wat ze allemaal kunnen, ook nu.

En ik? Ik ben kapot. En waarschijnlijk zal ik dat voorlopig minstens elke middag en avond zijn. Toch schrijf ik er zelfs nog een blogje bij, al doe ik er drie dagen over, steeds een klein stukje.

Komt het goed?

Om dat te blijven geloven heb ik God nodig, juist nu. Ik kan niet zonder Hem. Als alles om me heen uit elkaar is gevallen en er van mijn vroegere ik niet veel meer over is, dan blijft Gods woord altijd nog overeind. En Hij belooft dat het goed komt, ooit.

Toevallig, maar toevallig is nooit toevallig, had ik deze week de laatste hoofdstukken van Jeremia op mijn Bijbelschema staan. Pittig, want dat gaat over een periode waarin het Joodse volk ook te maken had met een ongelooflijk zware en angstige tijd. Van Jeremia is niet voor niets het woord ‘Jeremiëren’ afgeleid. Maar in al die ellende en al dat geklaag klinkt ook steeds een hoopvolle boodschap door die ik graag deel. Dit is wat ik er persoonlijk in lees:

Dit zegt de Heer: Zelfs zij die het niet verdienen uit de beker van mijn toorn te drinken, zullen eruit drinken. Jer. 49:12 Zoals de zee wordt opgezweept, zo woelt de angst in hen. Rust is ver te zoeken. Jer.49:23 Maar wees niet bang mijn dienaar, ik sta je ter zijde-spreekt de Heer. Jer 46: 28 Als je blijft vertrouwen zal ik je opbouwen en niet afbreken, zal ik je planten en niet uitrukken. Jer. 42:10 Want mijn plan met jullie staat vast-spreekt de Heer. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven. Jullie zullen mij aanroepen en tot mij bidden, en ik zal naar jullie luisteren. Jer. 29:11 Want gezegend is wie op de Heer vertrouwt, wiens toeverlaat de Heer is. Hij is een boom geplant aan water, zijn wortels reiken tot in de rivier. Hij merkt de komst van de hitte niet op, zijn bladeren blijven altijd groen. Tijden van droogte deren hem niet. Steeds weer draagt hij vrucht. Jer. 17: 7-8

Ik voel me verloren en ben bang dat we er nog lang niet zijn. Ik voel me overvraagd en gedwongen om iets te doen wat ver buiten mijn kunnen ligt.

Ik huil.

Maar het komt goed, want dat is beloofd.

Geplaatst op

Autisme in het wild

discover wildlife have kids

Autimoeder zijn van drie autikids vind ik moeilijk.

Als ik daar iets over vertel, word er wel eens gezegd dat andere moeders het ook zwaar hebben. Want alle moeders moeten schipperen in hun gezin. Elk huisje zijn kruisje.

Het is waar wat ze zeggen. Toch voel ik me wel eens vervelend door zulke uitspraken, want ze geven me het gevoel dat ik anderen tekort doe en dat ik zeur. En zo wil ik me niet voelen.

Toen zag ik ergens dit bordje: Discover wildlife have kids.

En ineens wist ik hoe ik kan uitleggen waar het verschil hem in zit als je een moeder bent met autisme.

Samen op safari

Voor veel ouders is het opvoeden van kinderen vergelijkbaar met een safari. Spannend, intensief en vol onverwachte wendingen. Je leert veel over het leven en voelt je vervuld als ouder, maar kinderen kosten ook aandacht, energie en zorgen. En dat mag je best zeggen.

Opvoeden is niet makkelijk. De meeste mensen die op safari gaan ontdekken de savanne daarom vanuit een safaribusje of een jeep met vierwielaandrijving. Ze krijgen een gids of een goede kaart en een informatieboekje mee in hun eigen taal. Speciale tools maken de opvoedsafari zo nodig nog wat aangenamer. Denk aan speentjes, poedermelk, speeltjes, speeltuinen, kinderopvang, snoetendoekjes, pleisters en kaplaarzen. De reis is daarmee zoveel mogelijk afgestemd op wat ouders zoal nodig hebben om hun kids groot te brengen. Toch blijft het hard werken tussen al dat wild om een goede balans te vinden tussen je eigen behoeftes en die van je gezin.

Op safari met autisme

Gezinnen met autisme gaan ook op safari. Maar bij hen gaan veel dingen onderweg anders dan bij de meeste mensen. Zij hebben vanwege de andere werking van hun brein en de andere ontwikkeling van hun kinderen soms andere dingen nodig. Maar de aangeboden voorzieningen zijn vooral afgestemd op mensen zonder autisme. Wat voor mensen zonder autisme prettig, handig of duidelijk is, is dat voor mensen met autisme vaak niet.

Om bij het beeld van een safari te blijven: gezinnen met autisme passen niet goed in zo’n leuk safaribusje of in zo’n stoere jeep. Die gaan te snel voor hun op details gerichte hersenen. En de gids vertelt ze wel van alles, maar niet wat zíj nodig hebben om te weten. De beschikbare tools tenslotte, zijn er voor mensen autisme vaak niet in de benodigde maat of de kids hebben er extreem veel weerstand tegen. Dat geeft schaamte, want een kind dat in blinde woede ontsteekt als hij limonade krijgt in een blauwe beker in plaats van in een gele, roept nu eenmaal weinig sympathie op.

Opvoeden voelt in gezinnen met autisme soms net als een safari te voet met alleen een routebeschrijving in het Swahili op zak.

Wij zien onderweg meer

Dat is dan weer de andere kant van het verhaal. Want te voet op safari gaan kan heel bijzonder zijn. Het is een voorrecht dat niet voor iedereen is weggelegd. Je ziet dingen die de meeste andere toeristen ontgaan en je maakt van alles mee. Wij auti’s zien vaak veel meer details en we nemen daar ook de tijd voor. We hebben meer focus voor wat ons interesseert dan veel mensen ooit zullen kunnen opbrengen voor wat dan ook. We genieten ervan om verbanden te zien die voor anderen minder voor de hand liggen en raken overweldigd van verwondering om wat andere mensen vanzelfsprekend vinden.

Voorbeeld uit het wild (Hé, dat rijmt!)

Mijn zoon en ik zijn eens samen gaan lunchen in een snackbar tegenover de groentekraam van de lokale markt. Doen we wel vaker; een moeder-zoon date noemen we dat. We hadden een plek aan een smalle bar, tegen de ruit. Terwijl we ons vergaapten aan de gezonde inkopen van onze dorpsgenoten buiten, zaten wij binnen tevreden onze patatjes weg te kauwen.

Dat op zich was al best grappig vonden wij.

Toen kwam er een oude man met een fiets. Hij zette zijn fiets tegen onze ruit, op 20 centimeter afstand van onze gezichten. Het was niet direct naar zijn zin, dus moest het een paar keer over, alsof hij nooit meer zou ophouden met het verschuiven van zijn fiets.

Om beurten voorzagen wij het tafereel van instant tekstwolken.

Plotseling kwam er uit de enorme neus van de man een dunne waterige draad, helemaal tot op zijn jas, waar hij even aan vastdrupte. Elastisch veerde de rest terug. Ik sloot geschrokken mijn ogen en proefde iets zoutigs op mijn tong, terwijl mijn zoon zich verslikte in zijn drinken van het lachen.

Quality time is niet ingewikkeld

Er zijn goede en kwade dagen. Op goede dagen en vooral als ik apart met een van de kinderen ben, dan leg ik de kwade dagen bij. Die momenten koester ik. En dat hoeft niet ingewikkeld te zijn.

Zo heb ik mijn dochter een keer meegenomen naar de grote glazen bibliotheek in Rotterdam, met alle roltrappen helemaal omhoog naar de bovenste verdieping en dan uitkijken over het centrum. We bleven er tot het donker was, tot de markthal buiten blauw verlicht was.

Wauw!

Met mijn jongste ga ik vaak boodschappen doen en dan mag hij de zelfscanner hanteren. Daarna gaan we dan samen kibbeling halen bij de visboer. Altijd bij de dezelfde visboer en warm uit de frituur. Anders lust hij het niet. Tegen de visboermevrouw zegt hij niet eens doei of dankjewel, maar als we weer naar huis gaan zegt hij: ‘Ik hou echt van je, mama, echt.’

Goud waard!

Discover wildlife, have kids

Autimoeder zijn. Alsof opvoeden nog niet moeilijk genoeg is. Alsof het nog niet ingewikkeld genoeg is als je zelf autisme hebt.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het anders zou zijn geweest, als ik niet steeds over mijn grenzen werd gepusht. Zou ik dan ooit zoveel hebben geleerd? Zou ik ooit de vele mooie kanten van autisme hebben durven ontdekken, als God me die niet steeds opnieuw liet zien in mijn prachtige bijzondere kinderen?

Ontzag voor de Heer geeft een krachtig vertrouwen, het biedt je kinderen een schuilplaats – Spreuken 14:26

Volgende week komt het vervolg: Over autisme en kinderpartijtjes…safari aan huis!

Niets meer missen? Schrijf je dan gratis in voor automatische updates.

Delen mag! Wel graag met bronvermelding.

Reacties vind ik leuk!

Geplaatst op

Eerlijk, rauw en prachtig: over innerlijke pijn

Stil verdriet

In oktober ben ik ermee begonnen, met het lezen van de Bijbel in een jaar, niet met een mooi schema, maar immer gerade aus, van kaft tot kaft. Af en toe deel ik wat mij daarin is opgevallen of wat mij persoonlijk heeft geholpen om anders tegen moeilijkheden en uitdagingen aan te kijken. Geen droge theologische verhandelingen en ondoordringbare filosofieën; gewoon zo kun je ’t ook zien.

Dit is de derde editie en ik zal het maar meteen zeggen: deze keer gaat het alleen maar over ellende, over dingen die pijn doen en die je diep vanbinnen zwijgend met je meedraagt. Zwijgend uit schaamte, of omdat jouw pijn door andere mensen niet begrepen wordt, of allebei. De Bijbel staat er vol mee.

Zalf op de zere ziel

Ik kom op dit onderwerp, doordat ik zelf recentelijk een aantal pijnlijke dingen uit het verleden heb bovengehaald. Dit is namelijk wat er gebeurt als je samen met God door zijn Woord gaat spitten; Je komt allerlei pareltjes en smullerijen tegen, maar Hij kan het ook niet laten om samen met jou de weggestopte ellende op te ruimen.

Samen opruimen; dat klinkt misschien gemoedelijk, maar dat is het helemaal niet. Voor mij niet in ieder geval. Als mijn hoofd niet te vol zit en er niet teveel prikkels op me afkomen, vind ik het fijn om met andere mensen te huilen en om ze te troosten, maar mijn eigen pijn onder ogen moeten zien, vooral die diep weggestopte pijn van lang geleden…ik weet niet goed hoe ik moet omschrijven hoe dat voelt.

Gelukkig zijn er in de Bijbel ook remedies verkrijgbaar die helpen tegen die pijn. Ik heb inmiddels de eerste zestig psalmen gelezen en ze spreken me meer aan dan ooit. Zalf op de zere ziel, bereid met passie door iemand die wist waar hij het over had.

Eerlijk, rauw en prachtig.

De Bijbel is mijn lievelingsverzameling boeken. Van sommige dingen in de Bijbel moet ik alleen, heel eerlijk gezegd, wel even goed slikken. Het gaat over heftige wraak, doodsverlangen en zelfs boosheid op God. Ook de psalmen puilen uit van de nogal klinisch omschreven uitingen van angst, boosheid en verdriet, die ik niet altijd kan rijmen met het beeld van een liefdevolle God. Dat bedoel ik met ‘rauw’.

Maar…zo is het ook in het echte leven soms ook. Of niet soms? In hun nood denken en zeggen mensen van alles, zeker in hun eigen binnenkamers. Als ik dat zo teruglees in de Bijbel, al die rauwe pijn en al die ongefilterde woede, dan denk ik: o gelukkig! Het mag dus gewoon! Het is oké dat ik me nu zo voel en ik mag dat ook precies zo tegen God zeggen. Eerlijk, rauw en prachtig.

Jobstijding

Er was iemand in de Bijbel zeer bekend met het fenomeen diepe ellende. Dat was Job. Job kreeg op een dag alleen maar ellende over zich heen. Alles waar hij waarde aan hechtte ging kapot en al zijn kinderen waren op slag dood. Daarna werd hij zelf ook nog eens doodziek en gaf zijn vrouw de moed op.

Zwijg er maar over

Hij had slechts nog een handjevol vrienden om zich heen, die hem kwam opzoeken. Ze zwegen eerst in ontzetting, maar daarna begonnen ze te suggereren dat het wellicht toch aan hemzelf lag. Hoe kom je anders in zulke diepe uitzichtloze ellende te zitten? Ze konden zijn oeverloze geklaag tenslotte niet meer aanhoren en vonden dat hij zijn lot nederig moest aanvaarden uit de hand van God.

Niet klagen, maar dragen en bidden om kracht.

Job merkte dat hij niet op begrip hoefde te rekenen en koos er uiteindelijk voor om dan maar te zwijgen. En misschien was dat nog wel de ergste klap: dat ene moment waarop hij de pijn opsloot in zijn hart en niets meer zei.

Feilbare vrienden

Het klinkt allemaal wel heel depri en niet aanlokkelijk om te lezen. Toch is Job een geweldig boek waar ik veel aan heb gehad.

Het boek is grotendeels opgebouwd uit dialogen van feilbare mensen die vanuit hun eigen emotie en overtuiging spreken. Er staan daardoor waarheden en halve waarheden in. Juist daarom is dit boek zo levensecht. Je moet alles wat er wordt gezegd meerdere keren overdenken om er iets uit te halen waar je verder op kunt mijmeren. Het is net het echte leven.

De Waarheid ligt in het echte leven ook niet voor het oprapen. Je moet ernaar zoeken en als je Hem vindt, blijkt dat Hij al die tijd al aan je deur stond te kloppen. Dit is een cryptische vorm van tale Kanaäns en ik zou niet theologisch gaan doen. Ik zal het daarom nog een keer rechtuit zeggen: Als jij snakt naar geborgenheid en troost dan is God maar één gebed bij je vandaan.

Práát gewoon tegen Hem, want Hij luistert wel. Altijd.

Drie citaten

Ik wil graag drie citaten noemen waar ik veel aan heb gehad. Dat was een moeilijke selectie, want er zijn er natuurlijk veel meer.

De Heer heeft gegeven, de Heer heeft genomen, de naam van de Heer zij geprezen. Job 1:21  

Dit is wat Job zei toen hij alles waar hij zich ooit voor had ingezet was kwijtgeraakt. Terwijl hij deze heldhaftige woorden uitsprak, zat hij evengoed op de grond in het stof om diep te treuren. Er zit daarom zoveel kracht en geloof in deze woorden dat ik mezelf toewens dat ik ze onder alle omstandigheden na zal kunnen zeggen, keihard tegen mijn eigen verstand in. Woorden hebben namelijk kracht, zeker als je ze hardop uitspreekt en je ze hoort met je eigen stem. Moet je maar eens proberen. Het helpt echt om positieve dingen te benoemen, hoe klein en hoe verborgen ook. En er is altijd iets te vinden om te benoemen. Er is altijd hoop.

Vertrouwen op God wordt niet beschaamd. Nooit. Het zal je dubbel worden uitbetaald.

Al het goede aanvaarden we van God, zouden we het kwade dan niet aanvaarden? Job 2:10

Dit zei Job tegen zijn vrouw toen hij doodziek was en zij hem aanraadde om zijn geloof in God dan ook maar los te laten. Begrijpelijk. Ik hoor dit heel vaak om me heen: als God daadwerkelijk bestaat en als het Hem iets kan schelen, waarom laat hij dit dan allemaal gebeuren? Wat Job hierop zegt is het volmaakte antwoord. Je zult eens zien wat God kan doen met jouw pijn als je die aanvaardt. Hij zal de pijn samen met jou dragen en Hij zal het gebruiken om je op te bouwen, niet om je af te breken. Vertrouw op zijn goedheid, want je staat er niet alleen voor, zelfs al lijkt dat wel zo. Je zult er sterker uit komen.

Zijn mijn vrienden soms mijn voorspraak? Nee, in tranen zien mijn ogen op naar God. Job 16:20

Dit is bij mij meteen raak. Als ik me eenzaam voel, durf ik dat niet eens tegen iemand te zeggen, omdat ik me ervoor schaam en omdat ik het niet altijd goed kan uitleggen. Maar wie jij bent hangt niet af van wat de mensen van je vinden. Of je getroost mag worden hangt niet af van hoeveel vrienden je hebt en of iemand je begrijpt. In tranen mag je opzien naar God. Hij luistert altijd.

Onze Redder leeft

Ik weet: mijn Redder leeft, en Hij zal ten slotte hier op aarde ingrijpen. Job 19:25

Wij geloven in een God die je niet letterlijk kunt zien en horen. En wij geloven dat straks in de hemel alles pas echt goed zal zijn. Dat vind ik wel eens moeilijk. Soms is het makkelijker gezegd dan gedaan om je getroost te voelen door iemand die je niet ziet en waarin het overgrote deel van de mensen om je heen niet gelooft. En de hemel lijkt zo ver weg…Toch is het niet waar dat we ons hele leven op aarde moeten afzien als het niet gaat zoals we hadden gehoopt. Want zoals het nu op aarde is, zo zal het niet voor altijd blijven.

In het lot van Job kwam nog tijdens zijn leven op aarde verandering. Hij kreeg het dubbele van wat hij eerder bezat en er kwamen alsnog een heleboel mensen om hem te troosten voor wat hij had verloren. Hij kreeg weer kinderen en maakte daarna zelfs zijn achterachterachterkleinkinderen nog mee.

Maar Job was wel veranderd

Aan het begin van het verhaal ging hij nog elke dag op zijn knieën om vergeving af te smeken voor zijn kinderen voor het geval ze iets verkeerd mochten hebben gedaan. Aan het einde van het verhaal staat dat er niet meer. Job had de donkere kant van het leven leren kennen en hij was niet langer bezorgd, maar genoot voortaan van zijn zegeningen.

Want hij had geleerd dat God in alle omstandigheden nabij is.

Moge de Heer ook een keer brengen in jouw lot en je troosten. Hij is maar één gebed bij je vandaan, ook als dat voor jou op dit moment niet zo voelt.