Geplaatst op

Leven achter de muur, of er bovenop!

Een muur…daar kun je tegenaan lopen. Maar als het lukt om er bovenop te klimmen, wordt je wereld groter.

De scholen zijn dicht, al zes weken, en niemand weet wanneer ze weer open kunnen en hóe ze dan opengaan. Als de kinderen straks een tijd alleen om de dag naar school mogen, net als na de eerste lockdown, heb ik hier een kind dat zo’n onregelmatig rooster heel slecht trekt. Als autimoeder vrees ik met grote vreze, ook voor de toekomst, hoe het nu verder moet.

Bang zijn, zoiets zinloos als je toch geen invloed hebt op de situatie. Was er maar een knop om die onrustmachine vanbinnen uit te zetten. Kon ik de beugel maar omhoog klappen, uit deze achtbaan stappen en wegrennen uit dit ‘pretpark’. Maar anders dan bij een achtbaan is er nooit een keuzemoment geweest. Deze rit moeten we uitzitten. Wij allemaal, de hele wereld.

Een schoolsluiting hebben we al eens eerder meegemaakt. Toch voelt het anders dan de eerste keer. Toen was er schrik en toen was het tijdelijk. Nu voelt allang niet meer als een nieuwe situatie en als overbruggen. Het voelt meer als afbreken en zien wat er daarna nog over is. En ik heb geleerd om me erbij neer te leggen, omdat er toch niets aan te doen is.

Nee, eigenlijk heb ik me er helemaal niet bij neergelegd. Mijn perspectief is alleen veranderd.

Hapsnapschrijven

Omdat mijn gevoel en perspectief veranderd zijn, pak ik het anders aan dan de eerste keer. Toen probeerde ik zoveel mogelijk alles door te laten gaan: kinderen, school, huishouden, muziek en schrijven, allemaal in hetzelfde tempo als voorheen. Nu lukt dat niet meer. Daarom ben ik tijdelijk gestopt met professioneel fluitspelen. Ik speel nog wel, maar doe het nu hooguit twee á drie keer per week, als ontspanning. Zolang de lockdown voortduurt en vooral zolang de scholen niet open zijn, is het niet anders.

Het gat en het verdriet probeer ik op te vullen met schrijven, want dat kan altijd en overal. Het moet alleen wel op een andere manier dan ik gewend ben. Echt heel anders. Ik moet leren om te schrijven in kleine beetjes tussendoor: hapsnapschrijven noem ik het.

Hapsnapschrijven is een kunst op zich, maar het is nog moeilijker met autistische hersenen. Die zijn er namelijk speciaal op gebouwd om intens te focussen op één ding en om dat dan af te maken. Bij hapsnapschrijven moet ik constant schakelen tussen compleet verschillende zaken en dat vindt mijn hoofd vreselijk. Bij iedere onderbreking, hoe klein ook, kost het frustrerend veel tijd om weer goed in de flow te komen. Nu moet ik leren accepteren dat er elke dag maar een heel klein beetje kan en om desondanks overzicht te houden op wat ik probeer te doen.

Het is best een beetje balen. Gekmakend af en toe. Ronduit deprimerend. Maar je zou ook kunnen zeggen dat ik bezig ben om een nieuwe vaardigheid aan te leren, waardoor ik straks misschien beter met mijn autisme overweg kan.

Mijn coronastatus

Heel erg leuk is het niet. Toch zie ik ook wat voor een gezegend mens ik ben. Want ik ben niet ziek en heb geen familie of vrienden verloren aan corona. Ik woon niet in een arm land waar corona vrij spel heeft en medicijnen onbetaalbaar zijn. De kinderen krijgen nog steeds een vorm van onderwijs, we hebben meer dan voldoende te eten en we hebben het niet koud. En we zijn ook geen bedrijf of baan kwijtgeraakt.

In feite ben ik gewoon bezig met een gedeeltelijke intelligente harde carrière switch, gecombineerd met thuismoederschap en specialistische huiswerkbegeleiding. Dat is geen slechte status in coronatijd.

Slow and steady wins the race

Zonder gekheid: ik ben nog steeds schrijver, ondanks alles. Hooguit ontbreekt het soms aan inspiratie, omdat het leven al veel te lang on hold is. En natuurlijk is het lastig om te schrijven terwijl je huiswerk nakijkt en uploadt, extra taken uitprint, met dienbladen in de weer bent, reken- en taalknopen ontwart, peptalk doet, snotterende kindertranen afdroogt en her en der probeert te strooien met wat extra gezelligheid.

Maar elke goede zin op papier geeft weer goede zin aan de schrijver.

Slow and steady wins the race.

Doe waar je hart ligt

Dit was een kleine inkijk in mijn persoonlijke strategie om mijn hoofd bij elkaar te houden. Of ik het op mijn manier goed aanpak, weet ik niet. Maar wat ik jou ermee wil zeggen is dit:

Hoe beperkt je ook bent, om wat voor reden dan ook: blijf doen waar je hart ligt, ook al zie je niet direct resultaat. Autisme is soms behoorlijk lastig, maar vasthoudendheid is een groot autistisch talent. Vindingrijkheid en outside the box denken ook. Als je (tijdelijk) niet (meer) kunt doen wat je leuk vindt, leer dan iets nieuws, maakt niet uit wat. En als je iets leuk vindt, is het goed genoeg om er serieus werk van te maken, op welk niveau dan ook.

De muren van Jericho

Mensen hebben hoop en perspectief nodig om in beweging te komen. We hebben het nodig om te dromen en te fantaseren. Niemand gedijt door alleen maar te gedijen. Dat lukt alleen maar tijdelijk, voor een korte periode.

Het is niet makkelijk om deze moeilijke en slepende tijd vol te houden, ook voor mij niet, zelfs niet door te schrijven en af en toe een beetje fluit te spelen. Schrijven is soms een eenzaam en droevig beroep en een half uurtje fluit spelen zet geen zoden aan de dijk. Het is een zwijgend omtrekken van de dikke muren van Jericho, steeds hetzelfde rondje en dan niets. Elke dag opnieuw.

Maar…

God beloofde dat Hij op een zekere dag de muren van Jericho  zou laten instorten en dat heeft Hij ook gedaan. Ik geloof daarom dat er ook aan deze tijd een eind komt en dat er dan ruimte komt voor iets nieuws, iets anders, ook al kan ik me er niets concreets bij voorstellen.

Wat zullen we straks aantreffen achter die omgevallen muren? Vrijheid en kracht om weer op te bloeien? Of zullen er ook weer nieuwe muren zijn?

Ja, er komen denk ik altijd weer nieuwe muren.

Zullen dat dan muren zijn om gedesillusioneerd achter te schuilen…of muren om bovenop te klimmen en verder te kijken dan mijn eigen blik reikt, omdat ik geloof in meer dan ik kan zien?

‘God kan oneindig veel meer voor ons doen dan wij ooit kunnen bidden of beseffen’

Ef. 3:20

Meer lezen?

Blader dan eens door het menu van deze blogpage of zoek op categorie naar blogs die ik eerder heb geschreven. Je kunt je ook kosteloos inschrijven om automatisch een seintje te krijgen als ik weer iets nieuws heb gepost of je kunt de pagina van Zo kun je ’t ook zien volgen op facebook.

Afgelopen september is mijn autobiografie ‘Aan mij zie je niets’ uitgekomen bij Scholten Uitgeverij. Het ligt in de boekhandels en kan ook online besteld worden.

Delen mag. En leuk als je een berichtje of reactie achterlaat!

Geplaatst op

Een hek eromheen

Coronatest knuffels en dapperheidsdiploma’s voor de kinderen

Corona, corona, corona. Ik word GEK van alle informatie die er dagelijks over wordt rondgebazuind. Ik weet dat ik mijn bronnen moet checken en dat niet alles mijn aandacht verdient. Toch zou ik wel willen schreeuwen tegen al die mensen met een mening: STOP HIERMEE!!! Jullie hebben geen idee wat je aanricht. De rek is eruit, het relativeringsvermogen is op. Ik wil alleen nog maar feiten van mensen die weten waar ze het over hebben. Ik wil alleen nog de meningen van mensen die erover gáán.

De Britse variant

Waren we net gewend aan de eigenschappen van het coronavirus, is er een mutant opgedoken met misschien weer andere eigenschappen.

De tot dusver bekende feiten over de variant zijn:

  • Niet meer en ook niet minder ziekmakend dan het bekende virus, maar dat weten we niet zeker
  • Mogelijk wel besmettelijk voor en door kinderen, maar ook dat weten we niet zeker
  • Mogelijk besmettelijker en dus veel gevaarlijker, maar dat weten we niet zeker
  • Al wijdverspreid in ons land, maar dat weten we ook al niet zeker.

Ik woon in een regio waar deze nieuwe coronavariant is aangetroffen op een basisschool. Er volgde een onderzoek waarin er nog meer gevallen werden ontdekt. Dat is natuurlijk voer voor meningfabrieken en hun journalisten. In no time popten er in het landelijke nieuws krantenberichten en digitale nieuwsitems op die qua inhoud veel verder gingen dan de officiële informatie die wij van school en van onze eigen burgemeester kregen. Daarin stond alleen dat we ons moesten laten testen om de verspreiding en besmettelijkheid in beeld te brengen. En in principe waren de huidige maatregelen voorlopig voldoende, omdat de nieuwe variant zich op dezelfde manier verspreidt als de oude.

Het onderzoek werd uitgebreid en ondertussen werd het nieuws ook groter en groter. Geschrokken mensen riepen op tot de meest vergaande maatregelen om dit virus te stoppen en de media hapten er gulzig op toe. In een grote krantenkop stond dat er als de wiedeweerga een hek om ons dorp heen moest komen. Meenden ze dat serieus?

Kaders

Onzekere en bedreigende situaties. Daar houden de meeste mensen niet van, maar ik al helemaal niet. Voor mij als moeder met autisme zijn rust en voorspelbaarheid niet alleen middelen om stress tegen te gaan: het zijn absolute voorwaarden om te kunnen blijven functioneren.

Het is niet zo rigide als veel mensen denken als het over autisme gaat; gewoon een kader met duidelijke voorwaarden en een min of meer te verwachten uitkomst is voor mij voldoende. En ik kan het ook wel zelf: als ik dat kader niet van een ander krijg, maak ik er gewoon zelf één, op mijn manier. Ik kader bijna alles wat op mijn pad komt. Zo probeer ik chocola te maken van iedere situatie, zodat die in mijn ervaringswereld te behappen is (coole woordspeling !). Ik ben steengoed in kaderen, want ik zie bijna vanzelf overal patronen, stappen en kaders in.

Als de scholen twee weken dicht blijven, dan is dat weliswaar loodzwaar, maar het is op zichzelf een duidelijk kader. Dan weet ik dat ik iets moet verzinnen om die twee weken door te komen en dat ik daarna mezelf weer bij elkaar kan rapen. Maar als alles ineens op losse schroeven komt te staan, zoals nu, dan weet ik het niet meer. Ik weet niet eens van welke voorwaarden het zal afhangen en wat dan de gevolgen zullen zijn. Zo kan ik toch niet kaderen?  Zo kan ik mijn energie toch niet verdelen?

Een hek om mij heen

Zo autistisch als ik me nu voel, ben ik nog niet vaak geweest. Alsof het nooit meer goed komt en ik nooit meer tot iets buiten mijn huishouden en buiten de muren van mijn huis in staat zal zijn. Het voelt alsof er nu al een hek om mij heen zit. Want wanneer mogen de kinderen nu weer naar school en kan ik weer mijn eigen dingen doen? Mijn jongste mag nu dan wel naar de noodopvang vanwege zijn autisme, maar elke dag kan de laatste zijn. En elke dag dat ik naar buiten mag misschien ook. Een hek om ons dorp!

‘Dat gaan ze echt niet doen’ zei mijn man

Maar dat zei hij vorige maand ook over de sluiting van de scholen.

De coronatest

Vrijdag stonden we als gezin bij de speciaal voor het onderzoek geopende teststraat. Best spannend, zeker voor autistische kinderen. De jongens werden er praterig en druk van,. Onze dochter zei helemaal niets. Haar gezicht was vlekkerig en ze wilde me niet loslaten.

‘Ach, ze durft me niet eens aan te kijken,’ zei de man die de test bij ons ging afnemen.

Toch liet ze het toe, zonder een spier te vertrekken, zonder een kik te geven, terwijl ze mijn hand fijnkneep en nog vlekkeriger werd. Binnen een paar tellen was het klaar. Weer buiten zag ik een journalist  geknield in het gras zitten. Hij was bezig zijn camera aan te leggen en in het voorbijlopen speelde ik met de gedachte om hem van achteren een trap te geven. Onze dochter pakte haar fiets en zonder een woord speerde ze naar huis. Ik ging erachteraan, met de schattige nijlpaardknuffels die de kinderen hadden gekregen voorop in mijn mandje.

Wachten, niet weten tot wanneer. Binnen 24 uur. En als ze na die 24 uur nog steeds niet hebben gebeld? Wat als ze toch alleen bij een positieve test bellen, wanneer weet je dan zeker dat jouw test negatief was?

De andere dag kwam het verlossende bericht: alle vijf negatief. Nu nog de rest van het onderzoek afwachten.

Gebed

Iemand stuurde me een Bijbeltekst:

‘God kan oneindig veel meer doen dan wij ooit kunnen bidden of beseffen.’

Ik dacht: dat is waar. En ik vroeg God meteen of Hij het virus in ons dorp zodanig wilde laten muteren dat het onschadelijk werd. Sterker nog: dat het zichzelf zou vernietigen. Dat het zijn eigen vaccin tegen zichzelf zou worden en ook tegen alle andere coronavarianten. En dat het ook nog eens bizar besmettelijk zou zijn. In no time heel ons dorp immuun voor corona. In steeds wijdere cirkels zou het virus verder uitsterven vanuit ons dorp. Why not? Je gebed kan niet gek genoeg zijn; voor God is immers niets onmogelijk.

Skeeleren

Hierna ging ik buiten skeeleren, even weg en doen alsof er niets aan de hand is. Het ging niet makkelijk, ik was moe en zwaar. Het wegdek was nat en ik moest goed opletten. Het had ’s nachts gevroren en her en der was het nog glad. Ik keek naar het onregelmatig glimmende flinterlaagje op de sloot langs het fietspad. Ik schaats naast het ijs, dacht ik.

Aan het einde van het pad keerde ik om en kreeg ik de wind in de rug. Ik keek naar de lucht in de verte en zag een grote grijze wolk zichzelf helemaal uitgieten boven Rotterdam, als door een onzichtbare trechter.  Waar ik was scheen de winterzon warm in mijn gezicht. Ter hoogte van onze wijk sloeg ik linksaf en ging ik de brug op. Halverwege stopte ik en keek in in de richting van waar ik vandaan kwam. Ook daar was het donker. De zon liet een regenboog tevoorschijn komen uit een regenende wolk.

En ik dacht: het is niet leuk, het is zwaar en ik ben supergestrest. Maar het komt goed. Wie weet zal mijn gebed echt uitkomen. Net zoals de zon boven mijn hoofd het ijs doet smelten, de regen doet verdampen en er iets moois en hoopvols uit laat komen.

Online kerkdienst

Vandaag in de kerk, in de online dienst, mocht ik fluit spelen in de band. We deden, zoals altijd, ook voorbede. Omdat er geen andere kerkmensen bij mochten zijn hadden we de gebedspunten verdeeld over de medewerkers die in beeld waren voor de mensen thuis. Ik mocht bidden voor de kinderen en de jongeren. Vier punten had ik op mijn lijstje: de jongeren die het nu moeilijk hebben, de gezinnen met jonge kinderen, de scholen en ons dorp.

Het ging best goed, ik kwam een heel eind, maar bij het laatste punt kon ik ineens niets meer zeggen. Ik wilde erom huilen, maar kon niet. Er zat een hek om mijn hart.

‘God kan oneindig veel meer doen dan wij ooit kunnen bidden of beseffen’ Ef. 3:20

Geplaatst op

Ik ben lief

Overprikkeld…alweer!

Daar zat ik weer, met een rondtollend hoofd en een misselijke steen in mijn maag voor me uit te staren. Ik leek wel dronken, maar het was in ieder geval minder erg dan een paar dagen geleden, toen ik met mijn jas en schoenen nog aan op bed lag te rillen en te huilen met mijn handen tegen mijn gezicht.

Beide situaties zijn niet fijn, maar wel duidelijk.

Lastiger is de fase ervoor, als het zo erg nog niet is. Wanneer je voelt dat het niet meer zo goed gaat, maar je toch door moet. Wanneer je niets liever zou willen dan aan de noodrem trekken, maar niet weet hoe. Wanneer je zou willen huilen, maar het niet doet, omdat je nog niet wilt opgeven.

Het is al geen pretje om je zo te voelen, maar als er dan nog een extra beroep op je relativeringsvermogen wordt gedaan, al is het maar iets kleins, dan…LUKT HET NIET MEER!

Gelukkig komt zo’n plotselinge ondraaglijke spanningspiek -sommigen noemen dat een autistische meltdown- bijna niet meer voor sinds ik beter met mijn autisme heb leren omgaan. Onder -voor mij- extreme omstandigheden kan het echter nog steeds een beetje mis gaan. Coronastress, scholen dicht, nauwelijks nog tijd alleen hebben…dat helpt bijvoorbeeld niet erg mee om me goed te blijven voelen. Zo vloog er laatst toch ineens keihard een ringband agenda door de gang. Frrrot, alle blaadjes los en heel 2021 over de vloer. Hadden we toch nog een witte kerst.

En ik haatte mezelf erom

 ‘Maar schat, je hebt ook leuke kanten,’ zei mijn man.

Als iemand dat tegen je zegt, weet je hoe erg het was. Tegelijkertijd is het waar; ik heb ongetwijfeld ook leuke kanten, misschien zelfs als ik overprikkeld ben. Net als onze kinderen. Zij hebben ook autisme en wat ik in mezelf niet zie, zie ik des te duidelijker in hen. Ik vind ze prachtig, puur en origineel en ik begrijp hun doen en laten, zelfs als ik dat niet leuk vind. Ik troost ze als hun hoofdjes te vol zitten, want ik weet hoe het voelt.

Waarom kost het me dan zoveel moeite om van mezelf te houden?

Knipoog van boven

Mijn dochtertje had koffie voor me gemaakt, dat vind ze heel leuk om te doen. Ze zette het kopje voor me neer en in plaats van een koekje had ze er een briefje bij gedaan:

‘niet vergeten dat je lief bent‘

Zou door hebben gehad hoe ik me voelde? Ik durfde het haar niet vragen, bang dat ik het moment kapot zou maken. Daarom aanvaardde ik het briefje als oprecht spontaan geschenk van mijn kind en als een knipoog van boven.

Het zou een goed voornemen kunnen zijn voor het nieuwe jaar: mezelf lief leren vinden, met de dingen waarvan ik geniet en alles waarvan ik baal. Met de dingen waar ik om moet lachen en met alles wat pijn doet. Met mijn successen en met mijn autistische flipmomenten. En ook met alles wat andere mensen niet leuk aan mij vinden. Want ik ben één geheel, met alle eigenschappen die daarbij horen. Niet alles is altijd goed en aangenaam aan mij, maar ook dan ben ik nog steeds lief.

Niet vergeten…

Autisme als zegen of als vloek

Ik geloof dat autisme bedoeld is om smaak aan de wereld te geven. Niet omdat het beter is, maar simpelweg omdat het anders is. Iedereen heeft zijn eigen unieke set eigenschappen gekregen om de wereld interessanter en rijker te maken en bij ons heet dat autisme.

En ja, er zitten ook lastige kanten aan autisme. Autisme is oké, maar alle goede dingen waar je verkeerd mee omgaat veranderen in een vloek. Als autist meedoen met de meerderheid en daarbij krampachtig verhullen dat je jezelf omver holt, leidt onvermijdelijk tot een crash, iedere keer opnieuw. Overprikkeld…alweer! Want elke goede eigenschap die je probeert te negeren en onderdrukken wordt een beperking.

Ik wil van mijn autisme dolgraag een zegen maken, maar ik weet niet hoe. Die vindt dit, die vindt dat, ik probeer me aan te passen, zoek een gezond evenwicht…en dan ben ik alwéér overprikkeld, alweer beperkt. Daarom denk ik dat het vertrekpunt moet zijn dat ik eerst van mezelf leer houden. Want als je van jezelf houdt, vind je jezelf automatisch de moeite waard om goed voor te zorgen en dan nemen mooie eigenschappen uiteindelijk de overhand. Wat je aandacht en zorg geeft, dat groeit.

Voor mij betekent het, dat ik mezelf nog meer door de ogen van God moet leren zien en niet door die van mensen, want die zeggen vaak maar wat, zonder te weten waar ze het over hebben. Mijn dochtertje heeft de spijker op zijn kop geslagen: niet vergeten dat je lief bent.

God draait alles om

Voor veel mensen is dit een onzekere tijd, voor jou misschien ook. Bijna iedereen draagt wel extra zorg, last of verdriet met zich mee, soms ongezien. En of corona het komende jaar blijft of gaat weet niemand. Niets is zeker.

Maar God draait alles om. Wat zwak is maakt Hij sterk. Ik weet nog niet hoe, maar ik weet het zeker. Vraag het Hem en houd dan je ogen en oren goed open. Misschien spreekt Hij tot jou dan ook wel door zoiets simpels als een memokrabbeltje van een kind.

‘Roep mij aan en ik zal je antwoorden, ik zal je grote, wonderlijke dingen bekendmaken, dingen die je volkomen onbekend zijn.’ Jeremia 33:3