Autisme en donkere wolken in je hoofd

donkere wolkenlucht

Kwetsbaar

Als het meezit is er goed te leven met autisme. Je kunt ermee leren omgaan, je kunt een begripvolle omgeving zoeken, zorgen voor passend werk en andere bezigheden die voldoening geven, je kunt leren om je grenzen beter aan te voelen, je kunt leren om een sociaal  netwerk op te bouwen…

Maar het is niet altijd zo’n feest. Helaas gaat autisme ook vaak samen met een grotere psychische kwetsbaarheid. Zo maakt 20% van de mensen ooit in zijn of haar leven een depressie door, maar bij mensen met autisme ligt dat percentage vermoedelijk meer dan twee keer zo hoog. Dat klinkt heftig, maar betekent nog altijd niet dat je depressief wordt, puur OMDAT je autisme hebt. Meestal zorgt een combinatie van aanleg en samenloop van omstandigheden voor de ontwikkeling van een depressie.

Stel dat…

Dus stel nou dat alles mee had gezeten. Stel dat toen ik klein was, alom bekend was dat slimme en verlegen meisjes ook autisme kunnen hebben, en dat ik en mijn ouders meteen de juiste begeleiding hadden gekregen? Stel dat mijn eigen kinderen een heerlijk zorgeloze ontwikkeling zouden doormaken? Stel dat ik een superleuke baan zou hebben, die zo goed bij me past dat ik genoeg energie zou overhouden om er voor mijn gezin te zijn? Stel dat huizen zichzelf zouden opruimen en schoonmaken en dat kindjes nooit jengelden of ruzie maakten? Stel dat er geen verdrietige dingen en ook geen milieu- en klimaatproblemen bestonden? Stel dat ik nooit gepest, afgewezen, buitengesloten of misbruikt zou zijn geweest?

Zou ik me dan nooit depressief hebben gevoeld?

Depressie

Al sinds mijn jeugd heb ik last van terugkerende depressieve periodes. Niet fijn, maar ik wist wel altijd dat het weer zou overgaan, na een paar dagen of na maximaal een maand. Totdat het ongeveer een jaar geleden niet meer overging. 

Een depressie legt je langzaam lam, psychisch én lichamelijk. Je krijgt meer en meer een tunnelvisie die maakt dat alles wat je waarneemt alleen maar bevestigt hoe uitzichtloos je situatie is. Je moet ervoor zorgen dat je snel uit die tunnel en uit je isolement komt, dat je naar buiten gaat, leuke dingen doet en mensen ontmoet. Maar als je depressief bent is dat verschrikkelijk moeilijk, zeker als je door je autisme toch al de drang hebt om je sociaal terug te trekken als je niet goed in je vel zit. Als je naast depressief ook uitgeput bent is het nog eens extra moeilijk. Sowieso is het ongelooflijk vermoeiend om constant depressieve en gedachten te hebben.

Meditatie

Ik deed op mijn manier mijn best om beter te worden, bijvoorbeeld door te mediteren. Zo probeerde ik tot rust te komen. En steeds dacht ik: over een maand zal het toch zeker wel over zijn? Over een half jaar dan? Maar dat was niet zo. Ik werd angstig, met paniekaanvallen om alles wat in het aardse leven onzeker is…en dat is ontzettend veel als je daarover nadenkt ( niet doen!!!). Ik kon het nauwelijks nog aan om naar buiten te gaan, maar ik moest wel als moeder van drie en een man met een drukke baan. Op een gegeven moment kon ik niet meer en kreeg ik al een huilbui als ik keek naar een deurknop die niet de vorm had die ik wilde. Ik lag afgepeigerd op de bank, was heel veel afgevallen en voelde me zo ziek en verdrietig. Ik durfde niet eens meer alleen thuis te zijn, vooral niet in de ochtenden.

Teleurgesteld

Dit kon zo niet langer. Samen gingen mijn man en ik naar de huisarts en ik kreeg medicatie, iets waar ik me altijd tegen had verzet.

Wat was ik teleurgesteld, in mezelf, maar ook in God! Waarom liet hij zoiets vreselijks bestaan als depressie; iets waardoor je God niet meer kunt ervaren als je Hem juist zo hard nodig hebt? En ik had het zo lang volgehouden om mijn genezing alléén van Hem te verwachten. En nu had ik dan toch mijn toevlucht gezocht in medicijnen. Had ik het niet te snel opgegeven? Was God ook teleurgesteld in mij?

De eerste week

De eerste week werden alle symptomen nog veel heftiger en stond ik te trillen op mijn benen. Het was verschrikkelijk. Mijn man was geweldig. Hij werkte thuis en sleurde me elke ochtend mee naar buiten om te wandelen en begeleidde me naar activiteiten waar ik energie van kreeg, ook al voelde ik er op dat moment niet zoveel bij. Om uit mijn isolement te komen was er een rooster gemaakt door mijn kerk om bij mensen op bezoek te gaan of zij bij mij.

Al sneller dan verwacht trokken de symptomen weg. De eerste weken voelde ik bijna niets meer, wat eigenlijk wel een opluchting was. Maar ik vond het ook vreemd en een beetje jammer. Ik was mezelf niet meer, alsof ik dicht zat en niet meer open kon. Gelukkig kwam mijn gevoel in de weken daarna langzaam weer terug, alleen dan zonder angst, paniek en oncontroleerbaar verdriet.

En nu?

Nu ben ik een paar maanden verder. Het kan me al niet meer schelen dat ik pillen slik, want ik kan weer lachen, huilen, eten en drinken. Wat een schrik als ik terugkijk naar hoe erg het was! Ik durf weer na te denken over de toekomst en ik heb nu eindelijk ruimte in mijn hoofd om te werken aan de oorzaken van mijn depressie en om een nieuwe balans te zoeken in mijn leven, zodat ik niet nog eens zo diep wegzak.

Moraal van het verhaal

  • Zorg goed voor jezelf, vooral als je autisme of een andere kwetsbaarheid hebt. Jij óók, drukke moeder of vader! En jij helemáál, drukke moeder of vader die ook nog zorgt voor een kind met een beperking. Een depressie of burn-out sluipt er langzaam in.
  • Let goed op elkaar en sluit niemand buiten, ook niet als iemand zichzelf lijkt af te zonderen…juíst dan niet. Let vooral op mensen met een beperking of psychische kwetsbaarheid, ook al lijken ze nog zo vrolijk of succesvol. Zonder dat jij het ziet kan iemand aan zijn laatste zijden draadje van hoop hangen. Een beetje aandacht en begrip, een schouder om tegen uit te huilen, een veilige plek waar iemand zijn hart kan luchten, samen wandelen of iets anders leuks doen, een helpende hand bieden zodat iemand op adem kan komen. Zulke kleine dingen kunnen voor mensen met een depressie het verschil zijn tussen leven en dood.
  • Wees niet oordelend of afwijzend tegenover medicijngebruik. Geloof me: de bijwerkingen zijn de eerste tijd zo ontzettend naar, dat niemand dit zomaar voor de lol gaat slikken. Zie het ook niet als falen als je zelf medicatie nodig hebt. Ik ben God dankbaar dat er medicatie bestaat en dat het bij mij al zo snel en zo goed aanslaat.
  • Herken je jezelf of een dierbare in dit verhaal? Probeer het niet langer te verbergen en vecht niet langer alleen. Je bent echt niet de enige en er is goede hulp. Praat met iemand van het pastoraat in jouw kerk of met iemand anders die je vertrouwt. Bij veel kerken ben je van harte welkom, ook als je niet lid bent of niet gelooft. Maak een afspraak bij de huisarts. Hij of zij zal met je nadenken over wat jij nodig hebt om je beter te voelen. Hij zal je niet meteen de ggz induwen of pillen voorschrijven als jij dat niet wilt. Waarschijnlijk kun je via de huisarts terecht bij een praktijkondersteuner bij jou in de buurt. Er zijn ook organisaties waar mensen werken die graag naar je willen luisteren, zoals Dit Koningskind.
  • Als je gedachten hebt aan zelfmoord kun je bellen met zelfmoordpreventie 0800-0113 of chatten op www.113.nl. Bij levensbedreigende situaties moet je meteen 112 bellen.  

Hou vol! De Heer ziet jouw nood en hoort jouw roep om hulp. Hij zal je bevrijden, want Hij is heel dicht bij gebroken mensen en redt wie het zwaar heeft.

Naar Psalm 34:16-21

Kom je mee?

Dat is vast die van mij…

De deur achterin de zaal zwiept open. Ik kijk om en daar komt met gebalde vuisten en een onweersgezicht onze jongste de zaal van onze kerk binnengelopen. Of nou ja zaal…Onze gemeente komt samen in een school, dus eigenlijk komt hij de aula binnen. Bovenin de aula bevindt zich rondom een open balustrade met daaraan de leslokalen. Ik had dus al het nodige gestampvoet gehoord en ik dacht al: dat is vast die van mij.

Ik verberg mijn teleurstelling en als hij naast me staat trek ik hem op schoot. Wat voelt hij gespannen! Ik zeg niets, aai hem alleen maar over zijn rug. Allerlei gedachten gaan door mijn hoofd. Eindelijk was het gelukt om hem zover te krijgen dat hij in ieder geval een keer wilde kijken bij de kinderdienst. Nu kregen we hem er natuurlijk nooit meer naartoe. Maar als hij niets te doen heeft tijdens de dienst, wordt hij gek. Moet hij dan maar weer spelletjes doen op de telefoon van mijn man? Of moeten we hem voortaan thuis laten en om beurten naar de kerk gaan? Maar ik wil het niet, ik wil er niet aan toegeven dat…

Ik weet het niet!

Kom je mee?

Dan komt de leider van de kindergroep ook door de klapdeur de aula in. Hij tuurt over de hoofden en loopt op ons af. Als hij naast ons staat hurkt hij tot het niveau van ons kind: ‘Kom je mee?’

Het klinkt zacht en vastberaden tegelijk en ik verbaas me wel over de beste man zijn doorzettingsvermogen. De meeste andere leiders nemen er al snel genoegen mee als ons zoontje niet mee wil doen en het lokaal uit loopt. Als ons zoontje blokkeert, dan krijg je hem daar nu eenmaal heel moeilijk weer uit en er zijn nog meer kinderen die aandacht nodig hebben.

Ik voel hoe verkrampt mijn zoontje is, zijn vuistjes nog altijd samengeknepen met witte knokkels, zijn gezicht verwrongen, tanden op elkaar geklemd. Waarom moet het nou zo? Ik kan niet anders dan bidden, waarom heb ik dat eigenlijk niet eerder gedaan? ‘Heer, kom in deze situatie,’ bid ik in mezelf.  

De leider herhaalt zijn vraag: ‘Kom je mee? Dan gaan we niet naar dat stomme verhaal luisteren dat je allang kent, maar dan gaan we samen een hardloopwedstrijd houden.’ Meteen voel ik het kind los worden. Hij glijdt van mijn schoot en huppelt met de leider mee. Mensen kijken om en ik ben sprakeloos.

De rest van de dienst hollen er een volwassen man en een kind rond over de balustrade boven onze hoofden. Er wordt met spullen geschoven en ik krijg een slow-motion actiefilmpje binnen op mijn telefoon, met ons jongetje dat vol overgave over twee omgekeerde banken springt.

En ik denk twee, nee drie dingen:

  • Ik heb zojuist een rechtstreeks en direct ingrijpen van de Heer meegemaakt op mijn gebed.
  • Mijn zoontje heeft met deze ervaring waarschijnlijk veel meer geleerd over God en zijn gemeente, dan hij geleerd zou hebben als hij verplicht was geweest om braaf naar het verhaal te luisteren.
  • Zouden al deze mensen om mij heen dit hebben gezien? Of zagen sommigen alleen een kind met een sterke (on)wil en een – misschien net iets te enthousiaste – jeugdwerker?

‘Het gaat niet om wat de mens ziet: de mens kijkt naar het uiterlijk, maar de Heer kijkt naar het hart.’ 1 Sam.16:7b

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind.
MEer lezen? Kijk gerust rond op deze site! Ik heb ook een autobiografie geschreven: “Aan mij zie je niets”
Je kunt me liken of volgen op de facebookpage van Zo kun je ’t ook zien óf je kunt je gratis en vrijblijvend inschrijven via het balkje hiernaast of helemaal onderaan. Dan krijg je automatisch een mailtje als ik weer iets nieuws heb geplaatst op deze website.
Reageren kan openbaar onderaan elk blog. (je reactie wordt pas zichtbaar als ik hem heb goedgekeurd). Je kunt me ook een mailtje sturen via de contactknop.

Autisme op vakantie

‘Mam, wanneer gaan we verder?’

‘Mam, ik verveel me…’

‘Ma-ham!!!’

Naast me staat mijn zoontje. Ik zit aan een tafel op een sfeervol dorpsplein, samen met nog heel veel andere mensen, en ik probeer te eten, maar hij is allang klaar. Logisch als je bijna niets lust. En ja, ook ik vind het druk om me heen, maar voor mijn zoontje is het nog veel erger. Hij verdraagt geen etende mensen, ook geen mensen die net gegeten hebben, zelfs niet in de buitenlucht. Dat is ook waarom hij staat en niet zit; dan is de afstand tussen hem en de etende monden net ietsje groter.

Ik vind etende mensen ook niet fijn, maar buiten vind ik het op de een of andere manier makkelijker te verdragen. En met wat geroezemoes erbij gaat het nog beter, zeker als ik zelf ook zit te kauwen. Het ergst is het thuis, op een stille avond, als mijn man besluit om naast mij op de bank nootjes te eten…ARRGH!!! Dan doe ik oordopjes in, of ik zorg dat ik zelf meer eetgeluid maak dan hij. Desnoods ga ik even ergens anders zitten.

Maar zover is mijn zoontje (nog) niet…

‘Mam, ik verveel me’

      ‘Ik weet het schat.’

‘Mam, wanneer gaan we’

     ‘Als we klaar zijn met eten.’

‘wanneer gaan we.’

     ‘Weet ik niet precies.’

‘Wannéér?’

     ‘Over vijf minuten’

‘Mam ik verveel me…’

Vakantievibes

Tussen elke hap reageer ik, want als ik dat niet doe klopt het niet in zijn hoofd en wordt het erger. Ik moet zelf vooral rustig blijven, want ongeduldig doen helpt niet. Zijn ze thuis autistisch, dan zijn ze dat op nu eenmaal vakantie ook, en hij doet het naar omstandigheden best goed.

Kom op, Bianc, denk ik bij mezelf: laat je niet gek maken en zet vooral die vakantievibes aan!  

Maar het is warm. En dan al die mensen om me heen. Een kind dat aan me hangt en onophoudelijk zeurt. Mijn hoofd neemt langzaam de vorm van een punt aan.

Ondertussen is ook grote zus er wel klaar mee. Ineens geeft ze haar broertje antwoord in mijn plaats en een slaande ruzie volgt.

Op de camping

Terug op de camping kijk ik naar andere ouders en hun kinderen. Wat hebben die het toch ongelooflijk relaxed!

Maar het gras lijkt altijd groener bij de buren, terwijl het gras in je eigen tuin net zo groen kan zijn, als je het maar genoeg water geeft. Alles wat je aandacht geeft groeit immers. Ik moet niet focussen op wat er allemaal moeilijk is in ons gezin, maar aandacht geven aan wat er wel goed gaat.

Op de rustige groene camping komt onze jongste snel weer tot rust en even later is hij vrolijk aan het babbelen en spetteren in het zwembad, samen met zijn vader. En grote zus is lekker aan het relaxen bij de tent. Ik sluit mijn ogen. En ik weet: dit was zeker niet de laatste dag met moeilijke momenten, maar er waren niet alléén maar moeilijke momenten. En nu is het even goed.

Als ik de kinderen ’s avonds in bed welterusten kom zeggen, slaat mijn zoontje zijn armpjes om me heen: ‘Ik hou van je mammie, heeeeeeeeel erg veel.’

‘Je mag je zorgen op God afwentelen, want je ligt hem na aan het hart’.- 1 Petrus 5:7

Meer lezen? Kijk gerust rond! Ik heb ook een autobiografie geschreven met de titel ‘Aan mij zie je niets’

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind. Op hun website staan nog meer mooie en interessante blogs en informatie/activiteiten voor gezinnen waarin iemand een beperking of andere informatieverwerking heeft.

Liken en reageren vind ik leuk & delen mag!