Autisme en verandering, nou en?

gummibeertjes. Vier oranje op een rij met daarnaast een groene.
Verandering van kleur verandert alles: groen hoort bij groente en niet bij snoep.

Verandering is lastig

Of het nu een nieuwe jas is of een snoepje met de kleur van groente in plaats van fruit; veranderingen zijn meestal niet leuk voor kinderen met autisme. Verandert er één dingetje, dan duurt het een tijd voor ze weer een vertrouwd gevoel krijgen bij het totaalplaatje, want dat klopt dan niet meer. Ze staan net zo lief tot eind oktober buiten te vernikkelen in hun zomerjack en het snoepje heeft voor eeuwig de pest.

En dat geldt niet alleen voor de kinderen

Nee, moeder kan er zelf, op een ander niveau, ook wat van. Een ander seizoen met ander weer, van zomer naar winterkleding, vroeger donker buiten, een dikke stugge jas met andere zakken erin en in welke zitten nu mijn sleutels? Tegen de tijd dat ik eraan gewend ben, is het alweer bijna voorjaar.

De verandering betreft in dit geval niet alleen mijn eigen dagelijkse garderobe; ook de kinderen moeten warme kleding aan en die moet gedeeltelijk nieuw worden aangeschaft, want kinderen groeien. Nieuwe kleding kopen. Waar? Wat? Hoeveel? en vooral: wanneer? Moet dat echt nu?

De kleinste verandering.

Kleine veranderingen zijn vaak het vervelendst. Dat gebeurt bijvoorbeeld als ik ergens ben geweest en ik kom thuis. Geen heftige verandering van omgeving, zou je denken. Je zou het eerder andersom verwachten: bij het weggaan, maar nee. Thuiskomen is toch lastiger.

Huh? Thuis?

Het duurt tien minuten tot een half uur voor mijn hoofd ook thuis is en ik in staat ben om mijn jas uit te trekken, want die jas stelt de verandering van omgeving kunstmatig uit. Die jas is mijn beschermende pantser van nog even niet. Om onbegrip tegemoet te komen pas ik me soms heus wel aan, maar zonder die jas voel ik me toch enigszins uit het lood geslagen.

Mijn kinderen hebben dit ook. Wij snappen dit soort rare dingen van elkaar en samen kunnen we er hartelijk om lachen: ‘Hé auti, ben je al bijna geland of wacht je tot je vanzelf die jas uit gezweet bent?’

Tja…

Dan denk je toch gewoon nou en?

Dat zeggen mensen wel eens tegen me.

Zelf denk ik het ook vaak: come on, what’s the big deal? Doe gewoon die jas uit, muts! Koop een lampje voor op je fiets, bestel gewoon NU die warme kleding voor je kids, voor jezelf.

Tussendoor, even alleen voor winkeliers…

Ja sorry, winkeliers, jullie lezen het goed…ik bestel alles online, want in en om jullie winkels staat altijd popmuziek aan. En die muziek heet niet voor niets zo, want terwijl ik me probeer te concentreren op wat ik zoek in al die drukke rekken, poppen de geluidsgolven ongenadig door mijn hoofd. Oordoppen helpen wel, maar net zo goed als een lekke regenjas in een stortbui: het is te doen, maar liever niet te lang en zeker niet voor de lol.

Mensen met autisme zijn natuurlijk in de minderheid, maar ik heb gehoord dat zij lang niet de enigen zijn die hierop leeglopen.

Maar dit terzijde.

Terug naar het onderwerp  ‘nou en?’

Dat denk ik dus ook wel eens. Veranderingen horen nu eenmaal bij het leven en je kunt niet anders dan ze accepteren.

En toch werkt het zo niet.

Verandering is interne chaos, een gevoel van ontheemd zijn, de bodem weg onder je voeten, rondzweven door de dag met je hoofd los van je lichaam, totdat alles weer geland is. De automatische piloot werkt niet en bij nagenoeg elke handeling moet je nadenken en puzzelen. Dat geeft STRESS, die je niet wilt en die je dan maar voor je uit schuift.

Dus voorlopig houd ik mijn jas aan en bestel ik geen nieuwe kleding.

Verandering=stress, tenzij….

…ik de verandering zelf verkies en eigenhandig voltrek.

Want dan heb ik er controle over en is het dus geen echte verandering. Het bedreigende van het onverwachte is weg en daarmee is de angel eruit.

Het enige probleem daarmee is dat het wel veel energie kost omdat nieuwe dingen nog altijd een gigantische bron van prikkels zijn, dus dat moet je dan wel goed weten te doseren.

De tactiek van mijn zoontje

We waren de afgelopen week op een middag bij de bank, want ik moest iets bespreken. Ik had mijn zoontje er uit alle macht en in alle eerlijkheid op voorbereid: ‘Lieve jongen, dit wordt geestverdovend saai en het gaat ook nog eens veel te lang duren.’

Maar daarna gaan we naar de supermarkt en dan mag jij de zelfscanner doen: leuk!!! En daarna krijg je kibbeling bij de visboer: joehoe!!!

In de wachtruimte van de bank , tevens werkruimte voor een deel van het personeel, stond muziek aan en die deed: Pop pop jengeljengel popperdepop.

ARRGGHH! Hier ook al?

Hoe kunnen mensen het zichzelf aandoen? Een bank is toch geen café? Dat past toch niet bij elkaar? Haring met chocoladesaus. Hoe kun je zo werken?

Ik deed mijn oordoppen in en er stond verderop een spelcomputer, dus mijn kind schoot daarop af om zich af te kunnen sluiten in zijn eigen wereldje. Dat ging best goed. Ik kreeg zelfs complimenten van een medemoeder over hoe lief hij aan het spelen was.

Juist…

Oh nee!

Toen kwam er een lief schattig roze meisje binnen met speldjes en staartjes, zwaaiende armpjes en veel, heel veel praatjes. Ze ging recht op haar doel af.

Ik zag haar al een stevige dreun toegediend krijgen door mijn kind, dat zulke abrupte wisselingen van de regie maar moeilijk aankan. Meteen vloog ik preventief overeind onder de geschrokken blikken van andere klanten. Ook al wist ik dat het meisje eerder bij mijn jongetje zou zijn dan ik. Nu leek ik dan tenminste nog een oplettende moeder.

Over enkele seconden zou ik alle klanten nerveus een fijne middag wensen en maken dat ik wegkwam, onderwijl mijn om zich heen meppende sissende draakje achter me aan sleurend.

Maar zo ging het niet.

Kinderen veranderen namelijk zelf ook

Ze groeien niet alleen uit hun jasjes, maar ze groeien ook in het toepassen van overlevingstechnieken.

Mijn zoontje had het meisje ook zien binnenkomen en hij had zich wijselijk op het moment voorbereid. Nog voor ze met haar kleverige graaihandjes bij het scherm kon komen, drukte hij op reset, zodat zij dat niet kon doen en hij de zelf regie behield. Weg spel. Hij zette rustig een ander spel op voor het meisje, wees haar waar ze mocht zitten en hoe het apparaat werkte. Vervolgens liep hij met opgeheven hoofd terug naar de wachtruimte.

Want daar zat een oertrotse moeder! Opnieuw kreeg ik van de zijlijn waarderende opmerkingen over hoe lief mijn jongetje is.

En dat is ook zo. Ze moesten eens weten!

Meer lezen? Kijk dan ook eens bij: Autisme in een notendop, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, In the picto, Mijn boek komt volgend najaar uit!, Boek: aan mij zie je niets

Je kunt je inschrijven op deze blog voor een automatische mail wanneer ik weer een nieuw bericht heb geplaatst. Je vindt het formulier daarvoor rechts als je op de computer aan het lezen bent en onderaan als je dat doet met een smartphone.

Delen=lief, liken=leuk, reacties=welkom