Fieperdefiep hoera!

Een mogelijk kenmerk van autisme, volgens de omschrijving van de DSM-5,  is het hebben van beperkte, maar intense of obsessieve interesses. In Jip-en Janneke-taal noemen we zo’n speciale interesse ook wel een fiep, ook bruikbaar als werkwoord: ik fiep, jij fiept, wij hebben gefiept.

Fieperdefiep hoera! Want volledig opgaan in iets moois of interessants, tot in het kleinste detail, er alles, echt álles over willen weten en de tijd vergeten, dat is toch het allerheerlijkste wat er is?

De DSM-5 omschrijft autisme vanuit de meerderheidsvisie van mensen zonder autisme, maar soms word ik daar een beetje chagrijnig van, want iemand met autisme die gewoon lekker bezig is met z’n fiep ervaart het zelf heel anders:

Het niet hebben van autisme kan zich kenmerken door een beperkt vermogen tot het ervaren van een intense fascinatie voor iets of iemand, met name wat details betreft. Dit kan zich soms uiten in onbegrip voor mensen die dit vermogen wel hebben, zoals bijvoorbeeld blijkt uit de volgende situatie:

Vlinders, verf en pizzadeeg

Vlinders!

Vlinders hebben een enorme aantrekkingskracht op mij. Deze zomer heb ik wat eitjes en pas uitgekomen rupsjes verzameld, van een groot koolwitje. Ze staan op de tafel, of in het raamkozijn, of op de grond, net waar ik mij bevind. Ik heb ze verzorgd, elke dag verse koolzaadbloemen- en blaadjes voor ze geplukt, en nu zijn ze allemaal verpopt. Ik heb het zien gebeuren! In zes-en-een-halve minuut was het klaar met de rups en viel de afgestroopte oude rupsenhuid er als een propje vanaf.

Verf

Mijn man is vandaag de voordeur aan het schilderen en het waait buiten. Weet je hoe erg dat is? De deur moet open blijven tijdens het drogen, de hele dag, waardoor het lijkt alsof het hele huis opstijgt zodra de achterdeur wordt opengedaan, die pas weer dicht kan als de tussendeur eerst dicht gedaan wordt, omdat anders het vliegengordijn ertussen wordt gezogen. Ik ben vandaag dus van de deurenpolitie, terwijl ik ook nog voor de kinderen zorg, wat probeer op te ruimen…en schrijf. En voor mijn gevoel krijg ik niets voor elkaar.

Ik staar naar mijn verpopte wonders. Weet je, God had het niet hoeven doen. Voor de functionaliteit van de aardkloot had het namelijk niets uitgemaakt. Alles was gewoon eeuwenlang doorgegaan, doorgeleefd en doorgedraaid, ook zonder al die mooie strepen, stippen, haartjes, stekels en kwasten op die kruipende zich volvretende wezens. En toch…

Meer verf

De deur is klaar. Man gaat binnen verder, want er moet ook nog een muur gewit worden. Ondertussen komen opa en oma langs om de kinderen op te halen, even weg uit die kluswereld waar niets mag en waar alles in kwijt raakt. Plotseling is het rustig in huis, eindelijk! Ik sluit me op in de studeerkamer, maar even later steekt manlief zijn hoofd om de hoek en meldt dat hij de kaalgesleten bovenste trede van onze trap ook maar meteen heeft geverfd: niet op gaan staan! Ik besluit om dan maar weer naar beneden te gaan, voor als de kinderen straks ineens komen binnenrennen.

Vlinders…

Die bizar fijngetekende vleugels en die ragfijne voelsprieten in bijpassende kleur, de pootjes, aan elk detail is gedacht. Onvoorstelbaar! Binnen een paar minuten is een rups een pop. En ik kan de vlinder er nu al helemaal in zien zitten. Was die er dan al die tijd al een vlinder aan het groeien in die nog rondkruipende rups?

400 volt

De kinderen komen weer thuis, door de achterdeur (tussendeur dicht!) Ik maak de situatie inzichtelijk door uit te leggen dat er 400 volt op de bovenste traptrede staat, snappen jullie? Ze gaan bovenspelen en zullen goed uitkijken. Nou ja, wie weet lukt het nog ook, denk ik, al lijkt de kans me vrijwel nihil.  Mijn man en ik gaan ondertussen samen pizzadeeg uitrollen en er kleine pizzaatjes van maken, voor de pizzarette vanavond. Gezellig met de kinderen.

Vlinders…?

Ik kan mijn ogen er niet vanaf houden. Ik voel aan ze, ruik aan ze, drink ieder detail in met mijn wezen. En nog kan ik er niet over uit. Ik moet erover praten, en omdat niemand reageert, blijf ik er ook over praten, omdat het nergens kan landen. Waarom snappen anderen het nou niet? Je ziet toch wel hoe bijzonder…

‘Bianc, het begint nu wel een obsessie te worden met die beesten van je,’ zegt mijn man.

Obsessie? Ik parkeer dat even en evalueer het in mezelf. Hij bedoelt waarschijnlijk gewoon ‘fiep’ en snapt het niet. ‘Zolang ik nog eet, drink en slaap, hoef je je over mij geen zorgen te maken,’ zeg ik tegen mezelf. Man is alweer weggelopen.

Mijn zoon zit ook nog in de kamer, bezig met zijn eigen fiep: zijn smartphone. Hij staat vast aan mijn kant:

‘En jij dan? Vind jij het dan niet bijzonder, die verpopte rupsen en zo?’

‘Nou…,’ zegt mijn zoon, ‘Ik vind het ook wel interessant, maar ik hoef er niet elke vijf minuten naar te kijken, zeg maar.’

Elke vijf minuten? Ik sta nu toch al zeker een kwartier deeg te rollen…Waar is trouwens míjn telefoon gebleven?  Ik ren naar boven (kijk uit, 400 volt!), vind mijn telefoon in de studeerkamer, draai me om en… Oh nee!

Man vindt het niet leuk. En even later komt onze dochter huilend beneden: ze heeft er een hele zwarte afdruk in achter gelaten. Is papa nu boos op haar? Dat niet, maar er wordt wel gesuggereerd, dat het misschien aan onze vrouwelijkheid ligt. Gelukkig wordt het tegenbewijs al gauw geleverd door de jongste.

Pizzadeeg

Uiteindelijk besluiten we de mislukking maar te accepteren en het gezellig te maken beneden aan tafel. Iedereen doet z’n best, ook papa, en ik ook.

Ik leg ondertussen de laatste hand aan de pizza’s. Ik pak een nieuw balletje deeg en rol het plat. Heel even twijfel ik, en snijd er dan tóch de vorm uit van een vlinder.

“U hebt de kleine kinderen geleerd U volmaakt te prijzen. Hun voorbeeld zal uw vijanden en hen die op wraak zinnen beschaamd doen staan en tot zwijgen brengen! Als ik ʼs nachts omhoog kijk naar de hemelen het werk van uw handen zie, de maan en de sterren, die U hun plaats gegeven hebt, wat is dan de mens, dat U zoveel om hem geeft? Wat is een mensenkind dat U Zich om hem bekommert? En U hebt hem een plaats vlak onder Uzelf gegeven, U hebt hem gekroond met heerlijkheid en eer. U hebt hem zelfs het beheer gegeven over alles wat U hebt gemaakt, alles staat onder zijn gezag.” Psalm 8: 3-7 HTB

Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit Koningskind, een christelijke organisatie die zich vol enthousiasme inzet voor individuen en gezinnen die te maken hebben met een beperking.
Meer lezen? Lees gerust verder op deze site. De blogs zijn ook te selecteren op categorie. Je kunt je gratis inschrijven op deze site voor berichten als ik weer iets nieuws heb geplaatst of je kunt Zo kun je’t ook zien volgen op Facebook. Ik heb ook een autobiografie over autisme geschreven: Aan mij zie je niets.
Reacties altijd welkom. Delen mag!

Autisme en donkere wolken in je hoofd

donkere wolkenlucht

Kwetsbaar

Als het meezit is er goed te leven met autisme. Je kunt ermee leren omgaan, je kunt een begripvolle omgeving zoeken, zorgen voor passend werk en andere bezigheden die voldoening geven, je kunt leren om je grenzen beter aan te voelen, je kunt leren om een sociaal  netwerk op te bouwen…

Maar het is niet altijd zo’n feest. Helaas gaat autisme ook vaak samen met een grotere psychische kwetsbaarheid. Zo maakt 20% van de mensen ooit in zijn of haar leven een depressie door, maar bij mensen met autisme ligt dat percentage vermoedelijk meer dan twee keer zo hoog. Dat klinkt heftig, maar betekent nog altijd niet dat je depressief wordt, puur OMDAT je autisme hebt. Meestal zorgt een combinatie van aanleg en samenloop van omstandigheden voor de ontwikkeling van een depressie.

Stel dat…

Dus stel nou dat alles mee had gezeten. Stel dat toen ik klein was, alom bekend was dat slimme en verlegen meisjes ook autisme kunnen hebben, en dat ik en mijn ouders meteen de juiste begeleiding hadden gekregen? Stel dat mijn eigen kinderen een heerlijk zorgeloze ontwikkeling zouden doormaken? Stel dat ik een superleuke baan zou hebben, die zo goed bij me past dat ik genoeg energie zou overhouden om er voor mijn gezin te zijn? Stel dat huizen zichzelf zouden opruimen en schoonmaken en dat kindjes nooit jengelden of ruzie maakten? Stel dat er geen verdrietige dingen en ook geen milieu- en klimaatproblemen bestonden? Stel dat ik nooit gepest, afgewezen, buitengesloten of misbruikt zou zijn geweest?

Zou ik me dan nooit depressief hebben gevoeld?

Depressie

Al sinds mijn jeugd heb ik last van terugkerende depressieve periodes. Niet fijn, maar ik wist wel altijd dat het weer zou overgaan, na een paar dagen of na maximaal een maand. Totdat het ongeveer een jaar geleden niet meer overging. 

Een depressie legt je langzaam lam, psychisch én lichamelijk. Je krijgt meer en meer een tunnelvisie die maakt dat alles wat je waarneemt alleen maar bevestigt hoe uitzichtloos je situatie is. Je moet ervoor zorgen dat je snel uit die tunnel en uit je isolement komt, dat je naar buiten gaat, leuke dingen doet en mensen ontmoet. Maar als je depressief bent is dat verschrikkelijk moeilijk, zeker als je door je autisme toch al de drang hebt om je sociaal terug te trekken als je niet goed in je vel zit. Als je naast depressief ook uitgeput bent is het nog eens extra moeilijk. Sowieso is het ongelooflijk vermoeiend om constant depressieve en gedachten te hebben.

Meditatie

Ik deed op mijn manier mijn best om beter te worden, bijvoorbeeld door te mediteren. Zo probeerde ik tot rust te komen. En steeds dacht ik: over een maand zal het toch zeker wel over zijn? Over een half jaar dan? Maar dat was niet zo. Ik werd angstig, met paniekaanvallen om alles wat in het aardse leven onzeker is…en dat is ontzettend veel als je daarover nadenkt ( niet doen!!!). Ik kon het nauwelijks nog aan om naar buiten te gaan, maar ik moest wel als moeder van drie en een man met een drukke baan. Op een gegeven moment kon ik niet meer en kreeg ik al een huilbui als ik keek naar een deurknop die niet de vorm had die ik wilde. Ik lag afgepeigerd op de bank, was heel veel afgevallen en voelde me zo ziek en verdrietig. Ik durfde niet eens meer alleen thuis te zijn, vooral niet in de ochtenden.

Teleurgesteld

Dit kon zo niet langer. Samen gingen mijn man en ik naar de huisarts en ik kreeg medicatie, iets waar ik me altijd tegen had verzet.

Wat was ik teleurgesteld, in mezelf, maar ook in God! Waarom liet hij zoiets vreselijks bestaan als depressie; iets waardoor je God niet meer kunt ervaren als je Hem juist zo hard nodig hebt? En ik had het zo lang volgehouden om mijn genezing alléén van Hem te verwachten. En nu had ik dan toch mijn toevlucht gezocht in medicijnen. Had ik het niet te snel opgegeven? Was God ook teleurgesteld in mij?

De eerste week

De eerste week werden alle symptomen nog veel heftiger en stond ik te trillen op mijn benen. Het was verschrikkelijk. Mijn man was geweldig. Hij werkte thuis en sleurde me elke ochtend mee naar buiten om te wandelen en begeleidde me naar activiteiten waar ik energie van kreeg, ook al voelde ik er op dat moment niet zoveel bij. Om uit mijn isolement te komen was er een rooster gemaakt door mijn kerk om bij mensen op bezoek te gaan of zij bij mij.

Al sneller dan verwacht trokken de symptomen weg. De eerste weken voelde ik bijna niets meer, wat eigenlijk wel een opluchting was. Maar ik vond het ook vreemd en een beetje jammer. Ik was mezelf niet meer, alsof ik dicht zat en niet meer open kon. Gelukkig kwam mijn gevoel in de weken daarna langzaam weer terug, alleen dan zonder angst, paniek en oncontroleerbaar verdriet.

En nu?

Nu ben ik een paar maanden verder. Het kan me al niet meer schelen dat ik pillen slik, want ik kan weer lachen, huilen, eten en drinken. Wat een schrik als ik terugkijk naar hoe erg het was! Ik durf weer na te denken over de toekomst en ik heb nu eindelijk ruimte in mijn hoofd om te werken aan de oorzaken van mijn depressie en om een nieuwe balans te zoeken in mijn leven, zodat ik niet nog eens zo diep wegzak.

Moraal van het verhaal

  • Zorg goed voor jezelf, vooral als je autisme of een andere kwetsbaarheid hebt. Jij óók, drukke moeder of vader! En jij helemáál, drukke moeder of vader die ook nog zorgt voor een kind met een beperking. Een depressie of burn-out sluipt er langzaam in.
  • Let goed op elkaar en sluit niemand buiten, ook niet als iemand zichzelf lijkt af te zonderen…juíst dan niet. Let vooral op mensen met een beperking of psychische kwetsbaarheid, ook al lijken ze nog zo vrolijk of succesvol. Zonder dat jij het ziet kan iemand aan zijn laatste zijden draadje van hoop hangen. Een beetje aandacht en begrip, een schouder om tegen uit te huilen, een veilige plek waar iemand zijn hart kan luchten, samen wandelen of iets anders leuks doen, een helpende hand bieden zodat iemand op adem kan komen. Zulke kleine dingen kunnen voor mensen met een depressie het verschil zijn tussen leven en dood.
  • Wees niet oordelend of afwijzend tegenover medicijngebruik. Geloof me: de bijwerkingen zijn de eerste tijd zo ontzettend naar, dat niemand dit zomaar voor de lol gaat slikken. Zie het ook niet als falen als je zelf medicatie nodig hebt. Ik ben God dankbaar dat er medicatie bestaat en dat het bij mij al zo snel en zo goed aanslaat.
  • Herken je jezelf of een dierbare in dit verhaal? Probeer het niet langer te verbergen en vecht niet langer alleen. Je bent echt niet de enige en er is goede hulp. Praat met iemand van het pastoraat in jouw kerk of met iemand anders die je vertrouwt. Bij veel kerken ben je van harte welkom, ook als je niet lid bent of niet gelooft. Maak een afspraak bij de huisarts. Hij of zij zal met je nadenken over wat jij nodig hebt om je beter te voelen. Hij zal je niet meteen de ggz induwen of pillen voorschrijven als jij dat niet wilt. Waarschijnlijk kun je via de huisarts terecht bij een praktijkondersteuner bij jou in de buurt. Er zijn ook organisaties waar mensen werken die graag naar je willen luisteren, zoals Dit Koningskind.
  • Als je gedachten hebt aan zelfmoord kun je bellen met zelfmoordpreventie 0800-0113 of chatten op www.113.nl. Bij levensbedreigende situaties moet je meteen 112 bellen.  

Hou vol! De Heer ziet jouw nood en hoort jouw roep om hulp. Hij zal je bevrijden, want Hij is heel dicht bij gebroken mensen en redt wie het zwaar heeft.

Naar Psalm 34:16-21

Een gevoelige kwestie: ASS en HSP

Autisme (ook wel ASS: Autisme Spectrum Stoornis) en hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid ( ook wel HSP: Highly Sensitive Person) kunnen uiterlijk soms erg op elkaar lijken. Er zijn mensen die HSP daarom zien als iets dat ook wel zou kunnen passen binnen het autistische spectrum. Anderen benadrukken juist dat HSP juist geen aandoening is. Zij zien het als een bijzondere karaktereigenschap, met een schaduwzijde als je er nog niet goed mee hebt leren omgaan. En sommigen vinden weer dat dit eigenlijk net zo goed geldt voor hoogfunctionerend autisme.

‘Kun je een relevant verschil noemen?’

Een tijd geleden kwam er een vrouw naar me toe, naar aanleiding van mijn boek Aan mij zie je niets. Ze vroeg wat het voor mij in mijn dagelijkse leven betekende om autisme te hebben. Ik probeerde het uit te leggen, maar zonder al teveel bloot te geven van mijn privé-leven. Dat vind ik altijd best ingewikkeld, maar ver kwam ik ook niet. Al vrijwel direct stuurde ze het gesprek de HSP-kant op: ‘Kun je een relevant verschil noemen tussen autisme en hooggevoeligheid?’ Terwijl ik het probeerde bleef zij haar vraag maar herhalen en de omstanders knikten met haar mee. Ik voelde me steeds meer in een hoek geduwd worden, beschaamd en schuldig bijna.

Pas achteraf kon ik beredeneren dat dit waarschijnlijk niet zo’n oprechte vraag was geweest. Het had meer weg van een confrontatie. Daar had ik nooit een goed antwoord op kunnen geven. Maar het zette me wel aan het denken. Wat zal ik een volgende keer zeggen als ik weer eens zo’n lastige vraag of opmerking krijg?

Autisme versus HSP

Na wat reflecteren heb ik besloten dat er inderdaad geen enkel goed antwoord bestaat. Want elk antwoord dat zoekt naar verschillen, gaat een kant op waar ik niet heen wil.

Voor de terminologie zal ik hier daarom maar kort omschrijven wat ik denk dat autisme is en wat ik denk dat HSP is, zonder te willen vergelijken. Daarna wil ik iets delen uit mijn hart, iets dat voor mij het belang van het onderscheid overstijgt.

Autisme (ASS)

Autisme is een aangeboren andere manier van informatie verwerken en komt voor bij ongeveer 1 à 2 % van de mensen. De informatie komt vaak hard en ongefilterd binnen (ongefilterd= ook wat niet relevant is, zoals achtergrondgeluid, dringt hard door). De informatie komt vaak ook in stukjes en zeer gedetailleerd binnen. Het kost veel extra moeite en energie om al die stukjes informatie goed te verwerken tot iets overzichtelijks. Iemand met autisme kan zich daardoor overweldigd, onzeker, angstig of overprikkeld voelen. Je kunt er meer over lezen in Autisme in een notendop.

Hooggevoeligheid (HSP)

HSP, hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid is een diepere en meer intense manier van informatie verwerken. Informatie komt hard en ongefilterd binnen en kan iemand makkelijk overweldigen. Een hoge gevoeligheid wordt gezien als een karaktereigenschap die bij 20% van de mensen voorkomt. Mensen die bovengemiddeld tot zeer gevoelig zijn voelen zich vaak anders dan de meeste mensen. Vaak voelen ze zich ook onbegrepen en overvraagd of overprikkeld. Er is veel te lezen over HSP, maar de omschrijvingen kunnen onderling erg verschillend zijn. Ik vind het daarom moeilijk om één bepaalde site aan te bevelen. Zelf vind ik de site van coach Maaike verhelderend, die zelf ook weer verwijst naar andere bronnen.

Neurodiversiteit

Persoonlijk denk ik dat autisme en HSP twee verschillende dingen zijn, die niet met elkaar vergeleken moeten worden. En als je het toch doet, leidt het vooral tot verdeeldheid en niet tot verbinding. Daarom doe ik er niet (meer) aan mee.

Neurodiversiteit vind ik wèl een mooi en respectvol woord. Het betekent namelijk zoveel als: we zijn allemaal verschillend, alleen sommigen een beetje meer dan anderen. We zijn allemaal een uniek kunstwerk van onze Schepper met eigen talenten en moeiten die ons slijpen tot wie we zijn. Neurodiversiteit is een veelkleurige paraplu waar we prima samen onder passen, als we bereid zijn om het vergelijken op te geven en elkaar te erkennen als uniek. Dat is belangrijk, want God heeft ons niet voor niets verschillend gemaakt. Dat heeft Hij gedaan omdat we elkaars verschillende kwaliteiten nodig hebben.

Uiteindelijk zoekt iedereen (h)erkenning en wil iedereen op waarde geschat worden. Zonder weggelachen te worden en zonder dat pijn en moeite gebagatelliseerd worden. Van mij mogen mensen zichzelf daarom noemen wat ze willen, ongeacht of ze een diagnose, een karaktertrek, een gevoeligheid, een nuk of een tic hebben. Als ze een luisterend oor zoeken en een schouder om op te leunen of om op uit te huilen, zal ik ze niet wegsturen.

Maar nu iets heel anders

De schreeuw om erkenning en hulp wordt alom gehoord. Google even op HSP en je ziet wat ik bedoel. Burn-out is een serieuze ziekte en de praktijken voor het coachen van HSP’s schieten als paddenstoelen uit de grond. Vergis je niet: maar liefst 20% van de mensen is hooggevoelig. En er is sprake van een glijdende schaal, dus er zijn ook nog mensen die ’tegen het hooggevoelige aan’ zitten. We hebben hier dus niet over een kleine minderheid. Toch voelen heel veel gevoelige mensen zich alleen, in het nauw gedreven en uitgeput.

Ik vind dit zorgelijk. Hoe komt het dat zoveel mensen dreigen om te vallen, mensen met een neurodiversiteit waar in principe niets mis mee is? Ligt dat dan aan hen of aan onze ingewikkelde, veeleisende maatschappij waarin de lat steeds hoger lijkt te liggen? Eerlijk gezegd vind ik het helemaal niet zo raar dat juist gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking de eersten zijn die daarin omvallen. Zij lijken wel een soort mijnvogeltjes die het giftige gas het eerste signaleren. Maar…voor de overige mensen is datzelfde gas op den duur net zo giftig.

Is het wel zo zwart-wit?

Voor mij klinkt de ontwikkeling omtrent de term ‘HSP’ en ‘burn-out’ als een terechte schreeuw om erkenning en begrip. Erkenning dat het niet de schuld van gevoelige mensen is als ze het niet kunnen bijhouden of als hun kind dreigt vast te lopen.

Maar… vaak denk ik ook: is het wel zo zwart-wit? Staan gevoelige mensen en mensen met een andere informatieverwerking echt zo lijnrecht tegenover die harde voortrazende gemene wereld, als slachtoffers? Of zijn er ook nuances en willen veel andere mensen ons heus wel omarmen als we ons laten zien zoals we zijn. Misschien zijn ze er wel, maar durven ze niet, omdat wij ook niet durven.

Teveel stress is voor niemand goed, ook niet voor minder gevoelige mensen, en die grens ligt voor iedereen ergens anders. Maken wij onszelf en elkaar dan soms niet een beetje gek met alle prikkels en met alles waaraan we zogenaamd moeten voldoen? Moet je per se drie verjaardagen of andere sociaal drukke gelegenheden per week aankunnen? Moet je een gezin hebben en dan nog een carrière, een sport, een hobby en een druk sociaal leven? Glimlachend en wel?

Er zijn mensen die al die drukte met gemak aankunnen, die er zelfs van opbloeien, maar moet het daarom ook de norm zijn voor jou?

Authenticiteit

Hoe mooi is het om authentiek te durven zijn en om een ander leven te durven leiden dan de massa. Een kleiner en eenvoudiger, maar intenser en zinvoller leven dat de wereld kleurt? Hoezo zou dat een beperking zijn?

“Kom tot Mij, allen, die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven; neem mijn juk op je en leer van Mij, want Ik ben zachtmoedig en nederig van hart, en je zult rust vinden voor je ziel; want mijn juk is zacht en mijn last is licht.” Mat. 11:28-30