Autisme en vriendschap

Zal ik vandaag die ene vriendin bellen om te vragen hoe het met haar gaat?

Dit denk ik al drie dagen, als je vorige week niet meetelt. Maar nu wordt het steeds nijpender, want nog even en het zal lijken alsof ik alleen druk ben met mijn eigen dingen, alsof ik niet om anderen geef. En dat is niet waar. Of eigenlijk is dat eerste wel waar. Maar dat tweede niet: ik wil juist heel graag betrokken zijn bij andere mensen.

En ik wil oprecht weten hoe het met haar gaat.

Waarom bel ik dan niet, waarom kan ik dat niet gewoon?

Sociale contacten

Veel mensen vinden het moeilijk om contact met andere mensen te leggen en te onderhouden. Ik ook, vooral contact onderhouden.

Een oppervlakkig contact vind ik niet zo ingewikkeld. Vroeger stierf ik daar zo ongeveer aan, vooral met leeftijdsgenoten. Maar nu, met mijn meer dan veertig jaar aan levensmateriaal, plus een uitgebreide interne database aan interesses en talloze doorleefde scripts, sta ik nog maar zelden sprakeloos. En wat ik dan zeg is meestal best passend, vind ik zelf, en soms ook nog onbedoeld grappig: bonuspunt! Anderen vinden dat kennelijk ook, anders zou ik niet zo vaak te horen krijgen dat ik ‘helemaal niet autistisch’ overkom.

Contact houden

Maar contacten onderhouden is iets heel anders. Zoiets zit vol met onduidelijkheden en loslaten van controle. Wanneer bel je iemand bijvoorbeeld, welke dag, hoe laat, hoe vaak? En hoe zal de ander daarop reageren en hoe weet ik dan dat ze het meent? Hoe zorg ik dat ik geen dingen toezeg die ik niet wil of niet aankan? En als iemand op de koffie komt, wanneer gaat ze dan weer weg? En als ikzelf op de koffie ga? En waar mag ik het dan wel en niet over hebben?

Verdriet

Soms zijn het niet alleen praktische vragen die me overspoelen; er zitten ook veel bange en verdrietige vragen bij.

Op teveel momenten in mijn leven heb ik geleerd dat het niet vanzelfsprekend is dat ik ergens welkom ben. Of het moet zijn omdat iemand iets van me nodig heeft…

Inmiddels leer ik stap voor stap dat er ook veel fijne mensen bestaan, die me oprecht aardig kunnen vinden zonder dat ze er per se iets voor terug hoeven. Maar ik kan het nog steeds niet altijd geloven en dan denk ik: zit die persoon eigenlijk wel op mij te wachten? Dring ik me niet teveel op?

Dingen met elkaar delen

Vriendschappen groeien door dingen met elkaar te delen. En ze groeien langzaam. Ik heb wel eens ergens gelezen dat een beetje vriendschap pas na drie jaar ‘rijp’ is.

Dingen met elkaar delen dus.

Ik merk dat andere mensen makkelijk dingen met mij delen, ook dingen waar ze mee zitten. Andersom is dat lastiger. Soms zit ik zelf in de put en dan zou ik ook wel met iemand willen praten, maar dan weet ik niet wat ik moet doen. Wanneer is het gerechtvaardigd tegenover die ander dat ik het over iets ‘ongezelligs’ wil hebben?

Vaak, te vaak, houd ik dan maar mijn mond of vertel ik iets leuks, terwijl ik van binnen huil.

Eigenlijk durf ik mijn grootste vreugde en mijn ergste pijn alleen te delen als ik daartoe word uitgenodigd. En soms lukt het dan pas na meerdere keren, omdat het me de eerste keer overvalt.

Zijn autisten op zichzelf gericht?

Autisme heeft soms de bijklank van ‘op zichzelf gericht zijn’. Maar in mijn beleving is dat niet wat autisme is. Ik ben juist voortdurend bezig met letten op hoe iets op een ander overkomt en hoe iemand iets bedoelt. Dat doe ik ter compensatie, juist omdat ik dat niet altijd automatisch aanvoel, zeker niet als ik tegelijkertijd op teveel andere dingen moet letten. Soms zit ik er naderhand nog dagen op te puzzelen.

Doodmoe word ik er soms van en dan moet ik me even terugtrekken om bij te komen. Misschien is dat hetgeen wat soms een beetje egocentrisch overkomt?

Wat is autisme dan wel?

Daar kan ik geen algemeen antwoord op geven. Voor mij voelt het als een vorm van opgesloten zitten in jezelf. Niet omdat je dat per se wilt, maar omdat het daar veilig is.

Ik ben heus wel sociaal en op anderen gericht, maar het kost tijd, heel veel tijd, om me zodanig op mijn gemak te voelen bij andere mensen dat ik mezelf kan zijn. En die tijd krijg ik vaak niet. Ik denk trouwens dat ik daarin niet eens zo uniek ben. Ik denk dat ongeduld ten grondslag ligt aan veel vormen van eenzaamheid.

Even samenvatten:

  • Iemand met autisme is niet per se egocentrisch en ook niet contactgestoord, maar maakt anders contact dan andere mensen.
  • Dat zie je niet altijd aan de buitenkant, maar degene met autisme kan hier van binnen enorm mee worstelen.
  • Die moeite doet diegene meestal om het contact makkelijker en prettiger te maken voor de ander, zelfs als dat niet lukt.
  • Als iemand met autisme geen contact maakt of zijn gevoelens niet deelt, dan is dat niet altijd onwil; het ook onmacht zijn.
  • Iemand met autisme kan zich daardoor eenzaam voelen.

Autisme en vriendschap

Autistische mensen kunnen net zulke goed vrienden zijn als andere mensen, daarvan ben ik overtuigd. Maar dat kunnen ze niet alleen. Ze hebben daarvoor een uitgestoken hand nodig van een ander. Ze hebben begrip nodig en geduld, geruststelling en een luisterend oor. En soms een schouder om tegenaan te huilen zonder angst om veroordeeld te worden.

Maar dat geldt toch eigenlijk voor heel veel mensen?

En ik?

Ik kijk in mijn agenda en vervolgens op de klok. En ik weet: er is geen juist moment voor het bellen van een vriendin. Het juiste moment kies je zelf, in vertrouwen. Dat is vriendschap.

Ik pak de telefoon en bel die vriendin.

————————————————————————–

Dankjewel voor het lezen van mijn blog!

Als je wilt kun je je hiernaast of helemaal hieronder gratis inschrijven voor automatische updates.

Je kunt ook de facebookpagina van ‘Zo kun je ’t ook zien’ liken of volgen.

Binnenkort komt mijn boek uit. De titel is: ‘Aan mij zie je niets’. Lees er hier meer over.

Like en deel dit op facebook:-)

Het masker over mijn autisme

Een masker van papier

Ik lees vaak verhalen van mensen met autisme die vertellen dat ze een masker dragen. Ze bedoelen dan dat ze heel erg hun best doen om hun autisme niet te laten opvallen. Ze imiteren bijvoorbeeld de manier van doen van andere mensen. Of ze leren zichzelf allerlei trucjes aan om hun autistische trekken mee te camoufleren. Daar kunnen mensen met autisme soms zo goed in zijn, dat andere mensen er nauwelijks iets van merken.

Maar andere mensen merken er heus wel eens iets van. Dat noemen ze dan alleen geen autisme maar iets anders. Vaak is dat iets wat je niet zo leuk vindt om over jezelf te horen.

Mij vinden mensen bijvoorbeeld wel eens raar, drammerig, stijfjes, betweterig, koppig, kinderachtig of overgevoelig.

Herkenbaar?

Voordat ik mijn diagnose kreeg geloofde ik veel van wat anderen over me zeiden. Hoewel daar ook aardige en positieve dingen bij zaten, was ik ontzettend teleurgesteld in mezelf en wilde ik dolgraag van al die ‘vervelende’ eigenschappen af. Daar heb ik dan ook veel tijd en energie in gestoken.

Maar lang niet alles kreeg ik ‘goed’. En lang niet alles is volledig ‘weg’ te compenseren.

Soms voel ik me bijvoorbeeld zo verloren dat ik wel moet ‘doorzeuren’ tot ik echt helemaal snap hoe iets zit, zelfs als ik merk dat een ander daar kriegel van wordt. Ik wil details weten waar niemand anders zich druk om zou maken. En ik wil het echt zeker weten, want anders kan ik me er niet voldoende op voorbereiden en dan geeft veel stress. Bij mensen met weinig geduld of bij mensen die ik niet goed ken stel ik een limiet. Dan mag ik het van mezelf maar drie keer vragen, meer niet. Maar de frustratie, de stress en soms de tranen, zijn vaak moeilijk te verbergen als ik het dan nóg niet helder heb voor mezelf.

Helpt een masker dan eigenlijk wel?

Alles bij elkaar kan ik voor mezelf wel stellen dat een masker maar een heel klein beetje helpt. Er sijpelt altijd wel iets doorheen. En het is nog hard werken ook!

Het is eigenlijk makkelijker om maar gewoon te vertellen dat ik autistisch ben.

Waarom dan toch dat masker?

Helemaal jezelf zijn is zo eenvoudig nog niet. Camoufleren kun je namelijk ook (deels) onbewust doen, bijvoorbeeld als je het al je hele leven doet en het daardoor een gewoonte is geworden.

Het kan ook zijn dat je denkt dat het bij jou niet zo anders is dan bij andere mensen en dat je je aanstelt als je iets van je autisme laat merken. Dat dacht ik eerst en soms denk ik het nog steeds. Voor mijn diagnose dacht ik ook dat de meeste mensen de wereld wel ongeveer zo ervoeren als ik. Ik nam daarom aan dat iedereen een soort masker gebruikte en dat andere mensen dat gewoon beter deden dan ik.

Maar eigenlijk is het wel waar, dat ook andere mensen hun ware ik compenseren en camoufleren. Bijna niemand is toch altijd en overal constant 100% zichzelf? Je hoeft toch niet overal al je sterke en zwakke kanten open op tafel te leggen?

Ingewikkeld

Dus…als iederéén zich op de een of andere manier probeert aan te passen…wat zijn wij autisten dan eigenlijk voor iets ingewikkelds aan het doen?

Wij imiteren mensen die, al naar gelang de situatie, een andere versie van zichzelf laten zien. En dat doen we om maar niet te laten merken dat wij nog minder onszelf mogen zijn dan zij.

Een sociaal script

Ik denk wel eens dat andere mensen een sociaal script hebben en dat ik er een heb die maar half is ingevuld, waardoor ik veel moet improviseren en eerder de behoefte voel om mijn verwarring te verbergen achter ingestudeerde maniertjes.

Sociaal gewenst gedrag snap ik bijvoorbeeld wel. Dat is hetzelfde als rekening houden met elkaar en lief zijn voor een ander. Daarom laten we geen scheten in gezelschap, houden we de deur voor elkaar open, zeggen we bekenden op straat gedag, en vooruit: sommige onbekenden die vriendelijk naar ons lachen dan ook maar. En natuurlijk nemen we meteen even een bekertje koffie mee voor onze collega.

Maar die ene oogopslag op het juiste moment, dat leuke soepele gebaartje tussendoor, die bepaalde stembuiging, de toon van je stem, de arm om de schouder. Dat is heel wat moeilijker om allemaal tegelijk bij te houden tijdens een gesprek. Dat is het stuk script dat ik mis, terwijl het een essentiële bijdrage kan leveren aan een gesprek. Als je dat echt helemaal achterwege laat, verloopt een gesprek stroever en is het moeilijker om het gaande te houden. Mensen denken dan dat je niet geïnteresseerd bent of dat er iets met je is.

Meestal gaat het goed…

Ik hou van diepgaande gesprekken en wil die zeker niet afweren. Daarom denk ik na bij elke beweging, elk woord dat ik zeg en bij elke paar tellen dat ik iemand aankijk. Als het moeilijker gaat omdat ik licht overprikkeld ben of omdat de ander wel erg scheutig is met sociale mark-up, dan zoek ik andere manieren om in het gesprek te blijven. Dan maak ik bijvoorbeeld minder oogcontact en stel ik wat meer vragen om ‘aan’ te blijven en om te checken of ik het nog snap.

Meestal gaat het op die manier best goed, maar niet altijd.

Toch zie ik ook niet-autisten fouten maken en elkaar niet goed begrijpen. En dan denk ik wel eens: wie heeft er hier eigenlijk het grootste masker op?

Wat je elkaar ontzegt

Autisme, en een heleboel andere dingen, kun je vaak niet zien aan de buitenkant, zeker niet als mensen dat proberen te verbergen. Wat je niet opmerkt, daar kun je geen rekening mee houden en wat je geen ruimte geeft, dat kun je niet op waarde leren schatten. Dit is wat mensen elkaar onthouden als ze hun authentieke zelf wegstoppen uit angst voor ergernis en afwijzing.

En dus verandert er helemaal niets en blijven alle mensen zich afmatten door vooral niet zichzelf te zijn, autistisch of niet.

Thuis

Ik probeer het maskeren te minderen. En als ik me toch gedwongen voel om mijn autisme binnen te houden, dan troost ik mezelf met de gedachte dat ik thuis wel weer gewoon mezelf kan zijn.

Dan mag ik me afzonderen en alle knuffels van mijn dochter op volgorde van groot naar klein, in de kleurenorde van de regenboog, op alfabetische volgorde op haar bed zetten. En het dan nog tig keer overdoen om te zien op hoeveel manieren het nog meer kan.

Schrijven, schrijven, schrijven. Het is mijn dagboek nooit teveel. Fluit spelen, keihard of juist fluisterzacht. Ik speel mijn overvolle hoofd helemaal leeg en geen enkele emotie is raar. Ik kijk natuurfilmpjes over vogels en huil om de schoonheid die buiten de natuur vaak zo troebel is, maar gelukkig niet altijd.

En dit meen ik:

Ik vind mensen veel mooier als ze zichzelf zijn, zonder masker.

En mezelf ook.

Het is heerlijk voor je als je leeft zoals God het wil. Want dan zul je Hem zien.

-Mat. 5:8 BasisBijbel-

Meer lezen?

Binnenkort, in september 2020, komt mijn boek uit. Het heet ‘Aan mij zie je niets’ en het gaat over opgroeien met autisme, moederen met autisme en over opgroeien in geloof.

Hier lees je er meer over.

Like en deel dit op facebook:-)

De kerstvakantie voorbij

Schrijfboekjes
Tijd…voor schrijven bijvoorbeeld!

Na twee weken stuurloos vermaak, geeft het schoolgareel weer richting aan de dagen.

En daar meenden de kindertjes op maandagochtend vroeg hun tegenstem op te mogen uitbrengen. Vooral de jongste was expressief in het in geluidsgolven omzetten van zijn ochtendhumeur en jammerde als een kapotte viool. En dat hij trouwens sinds kort heel prima zichzelf kan aankleden was hij helemaal kwijt. Ik snapte hem wel, deed mijn oordoppen in en dacht: het geeft niet liefje, we geven jouw week wel een extra zetje tot je het weer zelf kunt opbrengen.

Omdenken

Tja, het is hier thuis soms een kwestie van omdenken en daar word ik steeds beter in, zo van: wat fijn dat hij zich thuis zo veilig voelt en dat hij zoveel ruimte durft te nemen om zich te uiten. Welk groter compliment kun je nou krijgen als ouder?

En ik stem alvast op de huidkleurige herriestoppers van Kruidvat als produkt van het jaar 2020.

De officiële opening

De eerste schooldag van het nieuwe jaar wordt bij ons traditietrouw beklonken met z’n allen op het schoolplein, natuurlijk met vuurwerksterretjes, nepchampagne en… Abba…

Toegegeven: Happy New Year is een nummer met een refrein van een onweerstaanbare toepasbaarheid op zeer bepaalde momenten, dus ik kan het wel begrijpen. En hoewel over smaak zeker WEL valt te twisten, is een onderling smaakverschil een omstandigheid waar ik tolerant tegenover sta, meestal. Abba kan ik best hebben, maar die vergeelde vierkante badkamertegeltjesbeat op elke kwart had in het refrein best wat smaakvoller gekund. En naar de gehele tekst heeft denk ik nog nooit iemand geluisterd, anders ging iedereen depressief het nieuwe jaar in. Gelukkig stond de muziek dit jaar veel zachter dan in voorgaande jaren. Klachten van de buurt?

Op het nieuwe jaar

Mijn jongen kreeg ook de groove niet te pakken op het krioelende schoolplein. De nepchampagne wilde hij niet, want het was geen appelsap. De sterretjes interesseerden hem niet, want het was geen nacht. Hij hield zijn dikke capuchon over zijn hoofd getrokken en begroef zijn gezicht diep in mijn jas. Ik negeerde de blikken, hield mijn handen over zijn oren en wachtte fatsoenlijk op de magische spreuk  ‘Op het nieuwe jaar’. Daarna wrong ik me met mijn kind tussen de opgeheven plastic bekertjes door naar voren, voorbij de twee opgetuigde tafels met daarop de gettoblaster, zo de stille lege school in, terwijl de rest elkaar buiten nog allerlei goeds liep toe te wensen.

Alsof we vanuit de woeste branding de kust van een onbewoond eiland hadden bereikt….geen kinderen, geen geduw, geen glitters meer.

Toen hij alle indrukken had verwerkt, ontdooide mijn zoontje en kreeg ik een dankbare en opgeluchte knuffel. Een leerkracht van een andere klas knikte hem in het voorbijlopen toe: ‘Groot gelijk hoor, knul! Lekker rustig hier, hè?’ Mijn zoontje zocht in zijn lokaal zijn eigen tafel op en ging erachter staan wachten op zijn klasgenoten. Zitten lukte nog niet, maar hij was wel klaar voor de schooldag.

Wat fijn dat het zo kon!

Check je trek bij een vroege wek

Tussen de middag trof ik mijn dochter in tranen, wit weggetrokken. Weer begroef zich een kindergezichtje in mijn jas. ‘Zo’n buikpijn, mam.’ ‘Er heerst wel een vervelend virusje,’ merkte de overigens hoogstverbaasde juf op toen ik binnen ging vragen of het soms te druk was geweest in de klas. Ze had er echt helemaal niets van gemerkt en het meisje had juist prima gewerkt de hele ochtend.

Vreemd.

Thuis heb ik het meisje maar even op de bank laten liggen met een deken. Ik keek naar haar en dacht na. Mijn interne virusdetector, die draait op moederinstinct, maar die desondanks redelijk betrouwbaar is,  sloeg niet uit. Misschien… Ik probeerde eens wat. Ze wilde wel eten. En ja hoor, na het eten knapte ze net zo snel op als een verlept bloemetje van de gieter. Typisch geval van hongersignaal gemist, denk ik, waarschijnlijk door het veranderde dagritme. Ik snap dat.

Niet voelen dat je honger hebt

Huh? reageerde de juf. Ze had toch gewoon een tussendoortje gehad in de ochtendpauze?

Dat was waar. Maar dat tussendoortje was misschien precies genoeg geweest om haar maag te activeren om nog meer hongersignalen af te geven. Zo werkt dat bij mij ook vaak. Er zijn wel meer autistische mensen die niet goed aanvoelen wanneer ze honger hebben en die zich vervolgens halverwege de dag afvragen waarom ze zich ineens zo beroerd voelen.

Dus, voor de zekerheid: check je trek!

En ik val in een gat

Ja, zo kan dat voelen, zo vlak na een vol geplande maand als december. Dan is het daarna een heel proces om grip te krijgen op de dagen. De structuur is terug in de week en dat is fijn, maar ik herken weer de sleur, de strijd, de zorgen, weer een heel nieuw jaar lang om in te vullen en om strijdend in ten onder te gaan. Mijn agenda ziet er leeg uit, zo leeg als het gat waar ik nu in wegzink. Leeg, omdat hij al onzichtbaar vol staat met het werk dat ik bijhoud op mijn onmisbare afvinklijsten.

Afvinken

Afvinken vind ik een mooi woord, want ik hou van vogels.

Mijn afvinklijsten. Ik heb er een speciaal boekje voor. Ik heb taken in de categorieën huishouden, kinderen, muziek, schrijven, boodschappen en overig. Alles schrijf ik erin op, of het nu vandaag of pas over een maand moet gebeuren. Maakt niet uit of het iets kleins of iets groot is en of het misschien raar is wat ik schrijf, als het maar opruimt in mijn hoofd. Met een markeerstift geef ik aan wat echt nu moet en met een andere kleur wat morgen ook wel kan.

Steeds als ik paniek voel opkomen, als ik denk aan wat er allemaal moet gebeuren, alles wat ik nog moet regelen voor traktaties, kinderfeestjes ( Oh nee!!!), school, concerten, afspraken, sociale verplichtingen en weet ik het wat allemaal, dan kijk ik op mijn lijst. Dan zie ik dat het inderdaad veel is en dat ik de komende weken onvermijdelijk vaak overprikkeld zal raken. Maar dan zie ik ook in één oogopslag aan de gemarkeerde stukken dat alles onder controle is.

En dat scheelt echt. Vind er maar van wat je wilt, maar ik noem dit een aanradertje!

Er is nog een geheim voordeel aan afvinklijstjes…

Ik heb er namelijk ooit eentje laten slingeren, een beschamend pietluttig exemplaar nog wel, dus zeker niet bedoeld voor andere ogen dan de mijne. De helft was al afgevinkt en de rest was voor de volgende dag. Die volgende dag had ik een orkestrepetitie en kwam ik pas in de middag weer thuis. Bij binnenkomst trof ik mijn fanatieke man en overenthousiaste oudste zoon aan met een compleet uit elkaar gehaald bankstel en een stofzuiger. Ze hadden mijn lijstje gevonden en waren er direct door geïnspireerd geraakt. Dat is trouwens alweer een tijd geleden. Misschien moet ik dat binnenkort nog maar eens doen.

Maar met afvinken alleen kom je er niet. Die lege doelloosheid die anders vanzelf volloopt met met afvinkrompslomp ( scrabble! ;-)), daar moet ik nog wel iets aan doen, liefst voordat mijn man op een avond thuis komt uit werk en op de keukenvloer een dweil aantreft, en dat ik dat dan ben.

Maatregel 1: meer muziek

Tijd voor een eigen concert misschien? Meer podia opgooglen en aanschrijven. En dan ook meer fluit studeren dan ik deed in de kerstvakantie, want als je iets wilt verkopen, moet je er ook buiten concertperiodes voor zorgen dat het product  fris, sprankelend en goed geconserveerd blijft.

Check!

Maatregel 2: Het schrijfjaar een goede kickstart geven

Als kickstart heb ik op de valreep meegedaan aan de Editio Debutantenwedstrijd met twee verhalen, één voor de categorie fictie en één voor de categorie non-fictie. Het is de laatste keer, want volgend jaar ben ik geen debutant meer.

Op 16 januari staat er een longlist op de site van de Stichting Beter Schrijven, dus dan kun je kijken of ik door ben, mocht je nieuwsgierig zijn. Mijn verhalen heten ‘Om het Colosseum heen’ en ‘Bruiloft in het bos’

Check!

Meer lezen? zie dan ook: Wat ze niet zeggen, Writing, praying and fighting, Mijn boek komt volgend najaar uit, Verhalen

Like en deel dit op facebook:-)