Autisme als knotwilg

Ik hield nooit van knotwilgen

Ik houd ervan om de natuur z’n gang te laten gaan en droom van dingen waar de mens nog niet met zijn tengels aan heeft gezeten. Deze bomen symboliseren voor mij precies het tegenovergestelde van dat. Steeds als ze zich enthousiast uitstrekken is het de mens teveel en worden ze beknot. Omdat er niet genoeg ruimte is of omdat ze uitsteken in het keurige rijtje van allemaal dezelfde bomen of omdat ze niet voldoen aan een bepaald landschappelijk ideaal.

Net als autisme

Zo dacht ik eerst ook over autisme, toen ik nog niet wist wat dat was. Sommige dingen van autisme zijn hinderlijk en lastig te begrijpen voor andere mensen. Als je autisme hebt, kun je daarom eigenlijk nooit helemaal jezelf zijn, zonder dat andere mensen daar wat van vinden en willen dat je je aanpast. Je moet kiezen: of je doet mee met de rest en raakt daardoor steeds weer uitgeput, of je blijft voor altijd een outsider. De meesten doen iets ertussenin, een levensglas vol met afgeroomde autistische zuivel. Of ze doen aan slalom-autisme: ze passen zich soms aan en soms niet.

Ik weet niet zeker tot welke groep ik behoor. Ik denk dat ik een milkshake ben: niet afgeroomd, maar wel flink geschud en bovendien op smaak gebracht door het leven.

Via de milkshake terug naar de knotwilg

Van de knotwilg hield ik dus niet zo, maar in de loop van de tijd ben ik deze boom meer en meer gaan waarderen. Hij loopt namelijk ieder voorjaar prachtig uit en dan komen er allemaal vogels in buurten, die je in heel hoge en volle bomen veel moeilijker kunt zien. Ik ben ook gaan waarderen hoe deze sterke bomen als enigen de elementen lijken te doorstaan in open landschap, in bermen en langs sloten. Ik zie hoe mooi ze daar passen, hoe ze met hun wortels de grond bij elkaar houden en hoe ze de ene weide verbinden met de andere, zodat verschillende dieren elkaar makkelijker kunnen vinden.

Maar waarom worden ze eigenlijk geknot?

Wie zoekt die vindt en ik vond mijn antwoord op het bijna-alwetende google:

Knotwilgen zijn gewone wilgen, die zonder knotten onder hun eigen gewicht zouden scheuren. Dat klopt, want ik heb dat al heel vaak gezien na een storm, zo’n oerwilg die voor de helft ter water was gezegen en vervolgens omgezaagd werd. Met recht een treurwilg.

Zo is het met autisme ook, zo associeerde mijn brein langs talloze zenuwbanen en ongeknotte hersengebieden.

Mensen met autisme zijn heel gewone mensen. En wij hoeven dus ook niet geknot te worden, omdat we onszelf niet zouden mogen zijn, maar om te worden wie we wèl zijn. Om gezond te blijven, moeten we onszelf namelijk beschermen door onszelf niet te overvragen. Als we ons leven net zo zouden inrichten als de meeste niet-autistische mensen zouden we bezwijken onder de overload aan informatie en stress, want ons brein verwerkt nu eenmaal veel meer details. Dat is geen afwijking, dat is gewoon een andere manier van informatie verwerken, met voor en nadelen. Al die informatie komt keihard en ongefilterd binnen en daar moeten we dus af en toe in snoeien.

Omdat wij anders zijn en liever wat minder prikkels tegelijk te verwerken krijgen, gedijen velen van ons niet goed in een groot en druk bos met allemaal hoge bomen die elkaar beschutting bieden, maar die ook met elkaar moeten concurreren om voldoende licht op te vangen.

De eenzame knotwilg

Het lijkt een eenzaam lot, gedoemd te zijn tot een leven buiten het gezellige sociale bos, in een verstild landschap waar de elementen vrij spel hebben. Maar ik ontdekte nog iets anders, iets van een poëtische en huiveringwekkende schoonheid. Iets wat alleen maar bedacht kan zijn door onze Schepper:

Doordat de wilg niet helemaal geknot wordt, maar er nog een paar centimeter van zijn takken blijft staan, kan het hemelwater daartussen blijven staan en op zijn stam inwerken. Die begint daardoor te rotten. Het lijkt alsof de boom daarmee verloren gaat, maar dat is niet zo; juist niet! De boom krijgt door dat proces ruimte vanbinnen en daarin vinden allerlei dieren bescherming. De boom gaat er niet dood van en groeit en bloeit gewoon door. Hij wordt er zelfs nog sterker en mooier van.

Net als die geknotte wilg, voelt autisme soms eenzaam en beperkt, maar autisme kan ook waardevolle en mooie eigenschappen meebrengen. Juist doordat mensen met autisme anders waarnemen en doordat velen van hen aan het leven geleden hebben, hebben ze vaak veel ruimte en warmte in hun hart voor wie ook anders is. Ze kunnen goed luisteren en slaan een brug tussen culturen en generaties, tussen het ene en het andere bos.

Het is voorjaar en ik zie de knotwilgen alweer groen worden. Ik kan niet wachten tot ze uitlopen!

‘Al heb je een geloof zo klein als een mosterdzaadje, het groeit uit tot de grootste onder de planten. Al lijkt het nietig en grauw, het wordt een groene struik en de mooiste vogels komen nestelen in zijn takken.’ – naar Matt. 13:32

Meer lezen? Kijk dan gerust verder op deze site. Ik heb ook een autobiografie geschreven, die afgelopen september is uitgekomen. ‘Aan mij zie je niets’

Het masker over mijn autisme

Een masker van papier

Ik lees vaak verhalen van mensen met autisme die vertellen dat ze een masker dragen. Ze bedoelen dan dat ze heel erg hun best doen om hun autisme niet te laten opvallen. Ze imiteren bijvoorbeeld de manier van doen van andere mensen. Of ze leren zichzelf allerlei trucjes aan om hun autistische trekken mee te camoufleren. Daar kunnen mensen met autisme soms zo goed in zijn, dat andere mensen er nauwelijks iets van merken.

Maar andere mensen merken er heus wel eens iets van. Dat noemen ze dan alleen geen autisme maar iets anders. Vaak is dat iets wat je niet zo leuk vindt om over jezelf te horen.

Mij vinden mensen bijvoorbeeld wel eens raar, drammerig, stijfjes, betweterig, koppig, kinderachtig of overgevoelig.

Herkenbaar?

Voordat ik mijn diagnose kreeg geloofde ik veel van wat anderen over me zeiden. Hoewel daar ook aardige en positieve dingen bij zaten, was ik ontzettend teleurgesteld in mezelf en wilde ik dolgraag van al die ‘vervelende’ eigenschappen af. Daar heb ik dan ook veel tijd en energie in gestoken.

Maar lang niet alles kreeg ik ‘goed’. En lang niet alles is volledig ‘weg’ te compenseren.

Soms voel ik me bijvoorbeeld zo verloren dat ik wel moet ‘doorzeuren’ tot ik echt helemaal snap hoe iets zit, zelfs als ik merk dat een ander daar kriegel van wordt. Ik wil details weten waar niemand anders zich druk om zou maken. En ik wil het echt zeker weten, want anders kan ik me er niet voldoende op voorbereiden en dan geeft veel stress. Bij mensen met weinig geduld of bij mensen die ik niet goed ken stel ik een limiet. Dan mag ik het van mezelf maar drie keer vragen, meer niet. Maar de frustratie, de stress en soms de tranen, zijn vaak moeilijk te verbergen als ik het dan nóg niet helder heb voor mezelf.

Helpt een masker dan eigenlijk wel?

Alles bij elkaar kan ik voor mezelf wel stellen dat een masker maar een heel klein beetje helpt. Er sijpelt altijd wel iets doorheen. En het is nog hard werken ook!

Het is eigenlijk makkelijker om maar gewoon te vertellen dat ik autistisch ben.

Waarom dan toch dat masker?

Helemaal jezelf zijn is zo eenvoudig nog niet. Camoufleren kun je namelijk ook (deels) onbewust doen, bijvoorbeeld als je het al je hele leven doet en het daardoor een gewoonte is geworden.

Het kan ook zijn dat je denkt dat het bij jou niet zo anders is dan bij andere mensen en dat je je aanstelt als je iets van je autisme laat merken. Dat dacht ik eerst en soms denk ik het nog steeds. Voor mijn diagnose dacht ik ook dat de meeste mensen de wereld wel ongeveer zo ervoeren als ik. Ik nam daarom aan dat iedereen een soort masker gebruikte en dat andere mensen dat gewoon beter deden dan ik.

Maar eigenlijk is het wel waar, dat ook andere mensen hun ware ik compenseren en camoufleren. Bijna niemand is toch altijd en overal constant 100% zichzelf? Je hoeft toch niet overal al je sterke en zwakke kanten open op tafel te leggen?

Ingewikkeld

Dus…als iederéén zich op de een of andere manier probeert aan te passen…wat zijn wij autisten dan eigenlijk voor iets ingewikkelds aan het doen?

Wij imiteren mensen die, al naar gelang de situatie, een andere versie van zichzelf laten zien. En dat doen we om maar niet te laten merken dat wij nog minder onszelf mogen zijn dan zij.

Een sociaal script

Ik denk wel eens dat andere mensen een sociaal script hebben en dat ik er een heb die maar half is ingevuld, waardoor ik veel moet improviseren en eerder de behoefte voel om mijn verwarring te verbergen achter ingestudeerde maniertjes.

Sociaal gewenst gedrag snap ik bijvoorbeeld wel. Dat is hetzelfde als rekening houden met elkaar en lief zijn voor een ander. Daarom laten we geen scheten in gezelschap, houden we de deur voor elkaar open, zeggen we bekenden op straat gedag, en vooruit: sommige onbekenden die vriendelijk naar ons lachen dan ook maar. En natuurlijk nemen we meteen even een bekertje koffie mee voor onze collega.

Maar die ene oogopslag op het juiste moment, dat leuke soepele gebaartje tussendoor, die bepaalde stembuiging, de toon van je stem, de arm om de schouder. Dat is heel wat moeilijker om allemaal tegelijk bij te houden tijdens een gesprek. Dat is het stuk script dat ik mis, terwijl het een essentiële bijdrage kan leveren aan een gesprek. Als je dat echt helemaal achterwege laat, verloopt een gesprek stroever en is het moeilijker om het gaande te houden. Mensen denken dan dat je niet geïnteresseerd bent of dat er iets met je is.

Meestal gaat het goed…

Ik hou van diepgaande gesprekken en wil die zeker niet afweren. Daarom denk ik na bij elke beweging, elk woord dat ik zeg en bij elke paar tellen dat ik iemand aankijk. Als het moeilijker gaat omdat ik licht overprikkeld ben of omdat de ander wel erg scheutig is met sociale mark-up, dan zoek ik andere manieren om in het gesprek te blijven. Dan maak ik bijvoorbeeld minder oogcontact en stel ik wat meer vragen om ‘aan’ te blijven en om te checken of ik het nog snap.

Meestal gaat het op die manier best goed, maar niet altijd.

Toch zie ik ook niet-autisten fouten maken en elkaar niet goed begrijpen. En dan denk ik wel eens: wie heeft er hier eigenlijk het grootste masker op?

Wat je elkaar ontzegt

Autisme, en een heleboel andere dingen, kun je vaak niet zien aan de buitenkant, zeker niet als mensen dat proberen te verbergen. Wat je niet opmerkt, daar kun je geen rekening mee houden en wat je geen ruimte geeft, dat kun je niet op waarde leren schatten. Dit is wat mensen elkaar onthouden als ze hun authentieke zelf wegstoppen uit angst voor ergernis en afwijzing.

En dus verandert er helemaal niets en blijven alle mensen zich afmatten door vooral niet zichzelf te zijn, autistisch of niet.

Thuis

Ik probeer het maskeren te minderen. En als ik me toch gedwongen voel om mijn autisme binnen te houden, dan troost ik mezelf met de gedachte dat ik thuis wel weer gewoon mezelf kan zijn.

Dan mag ik me afzonderen en alle knuffels van mijn dochter op volgorde van groot naar klein, in de kleurenorde van de regenboog, op alfabetische volgorde op haar bed zetten. En het dan nog tig keer overdoen om te zien op hoeveel manieren het nog meer kan.

Schrijven, schrijven, schrijven. Het is mijn dagboek nooit teveel. Fluit spelen, keihard of juist fluisterzacht. Ik speel mijn overvolle hoofd helemaal leeg en geen enkele emotie is raar. Ik kijk natuurfilmpjes over vogels en huil om de schoonheid die buiten de natuur vaak zo troebel is, maar gelukkig niet altijd.

En dit meen ik:

Ik vind mensen veel mooier als ze zichzelf zijn, zonder masker.

En mezelf ook.

Het is heerlijk voor je als je leeft zoals God het wil. Want dan zul je Hem zien.

-Mat. 5:8 BasisBijbel-

Meer lezen?

Binnenkort, in september 2020, komt mijn boek uit. Het heet ‘Aan mij zie je niets’ en het gaat over opgroeien met autisme, moederen met autisme en over opgroeien in geloof.

Hier lees je er meer over.