Autisme en eten.

Ik vind dit geen makkelijk onderwerp om over te schrijven.

Want welke moeder geeft haar kind nu bijna elke dag patat als avondeten? En dan ook nog op de bank met een computerspel? Alleen maar omdat ik hem niet aan tafel kan houden. Omdat ik me zo overprikkeld voel als ik het wel probeer. En omdat hij anders niet eet, vooral daarom. Dus eigenlijk omdat ik hem niet aankan.

Soms voel ik me een iets betere moeder. Dan haal ik kibbeling voor hem, altijd bij dezelfde visboer en vers uit de frituur. Anders lust hij het niet. Hij eet er maar twee of drie stukjes van, maar het is wel vis. Soms is hij te porren voor een tosti met alleen ham. Of het eiwit van een gekookt ei of soepstengels met smeerkaas. Dat zijn de topdagen, maar of vandaag een topdag wordt weet je nooit van tevoren.

Appelsap en vitaminesnoepjes

Er is een uitzondering: appelsap gaat er wel steevast met liters per week doorheen. Gelukkig maar, want dan krijgt hij tenminste iets met fruit binnen.

Verder gaan we het probleem al jaren te lijf met vitaminesnoepjes. Zonder dat is ons zoontje permanent aan de diarree en staan we steeds kokhalzend de ongelukjes uit te spoelen boven het bad.

Tot zover de gore details. Lees gerust verder, als je wilt.

Voor iedereen iets anders klaarmaken

Met de andere twee kinderen gaat het gelukkig beter, maar ook zij hebben een enorme weerstand tegen bepaald voedsel. Dat is ook nog eens voor alle drie de kinderen verschillend, dus sta ik elke avond voor ieder iets anders klaar te maken. Dat wil zeggen: ik doordeweeks, en mijn man in het weekend, zodat ik kan bijkomen.  

Het went met de jaren, maar soms word ik er gek van. Het is net jongleren, dat verdelen van te veel gerechten over te weinig pitten zonder dat de ingrediënten elkaar mogen raken. Voordat ik moeder werd, waren eenpansgerechten nog mijn specialiteit.

Gedoe, gezeur, de keuken een slagveld van kommen en snijplanken. Wat was ik ook alweer aan het doen en waarvoor? Ik raak regelmatig overprikkeld en dan lukt er niets meer. Ik ben meer dan eens ingestort op de bank met een kussen over mijn hoofd, wachtend tot mijn man thuiskwam.

Ligt dit aan mij? Waar is het ooit misgegaan?

Eten wat de pot schaft

Andere moeders zeggen dat een kind zichzelf niet uithongert en dat je het gewoon moet dwingen om te eten wat de pot schaft. Af en toe geloof ik dat en dan geef ik de brui aan mijn privé autismerestaurant.

Maar lang houd ik dat nooit vol, want het helpt niet. Mijn kinderen gaan net zo lief zonder eten naar bed.

Het zijn geen ongehoorzame of verwende kinderen. Onze kinderen zijn juist zeer sociaal en behulpzaam, als je maar duidelijk uitlegt wat je van ze verwacht en waarom. Ik heb ze uitgelegd waarom ze verschillende gezonde dingen moeten eten, maar ze durven niet.

Ze zijn extreem gevoelig voor andere smaken en voor andere structuren, geuren en kleuren van voedsel. Ze zijn zo gevoelig, dat ik soms in de keuken moet eten, omdat ze alleen de geur van mijn maaltijd al niet kunnen verdragen.

En nu even niet flauw doen over mijn kookkunsten.

De Mount Everest

Laat het me nog eens kort uitleggen wat ik er zo ingewikkeld aan vind:

Het opvoeden van kinderen met autisme lijkt op bergbeklimmen. Andere mensen kunnen ook meepraten over uitdagende bergwandelingen in de opvoeding van hun kroost. Maar als het aankomt op het beklimmen van een Mount Everest, dan hebben de meesten daar geen enkele ervaring mee.

Ik ook niet.

De eerste stappen

Maar helemaal onmogelijk moet het toch ook niet zijn om een berg te beklimmen, zelfs al kun je vanuit het dal de bergtop niet eens zien. Het beklimmen van de Mount Everest bijvoorbeeld, vraagt om een uitzonderlijk uithoudingsvermogen, een goede planning, moed en een flinke portie geluk. Maar er bestaan mensen die het doen.

Na een jarenlange training van mijn uithoudingsvermogen, besloot ik vorige week dat het zo niet langer kon. Samen met onze psycholoog stippelden we een plan uit. Moed putte ik uit mijn eigen bezorgdheid en stiekem ook uit mijn schuldgevoelens. En voor geluk bad ik God om Zijn zegen. Beter kun je niet toegerust zijn.

Daarna belde ik met de medische voedingsafdeling van Nutricia, die me een proefpakket voor ondervoede kinderen toestuurde, vooral met appelsmaak.

De eerste stappen op onze Mount Everest waren gezet.

Keurmeesters

Vervolgens stelde ik een heus Nutricia keurmeestersrapport op en dat werkte. Mijn zoontje was apetrots: wauw, een echte fabriek die hem vroeg om iets te keuren! Grote broer wilde niet, want die was al groot. Zusje daarentegen smeekte of ze ook mee mocht doen. Ik legde ze nog eens uit waarom gezond en gevarieerd eten nodig is, stalde de spullen uit en gaf allebei de kinderen een rapport en een potlood.

We deden het met kleine stapjes tegelijk: eerst kijken naar het flesje of potje, kijken wat erin zit. Dan ruiken. Aan het voedsel voelen met het puntje van de tong. En tenslotte: een beetje in je mond doen en doorslikken. Overal mochten ze punten voor geven. Ik proefde zelf ook mee.

De appelsap ging het makkelijkst. De aardbeiensap ging wat moeilijker. Maar bij de appelbanaan smoothie stagneerde de voortgang. Zusje vond het verrukkelijk en prees het product uitbundig de hemel in. Maar broertje staarde stil naar het lege vakje op zijn keuringsrapport.

Ik deed een beetje van het spul op een lepeltje: ‘Doe het anders met je vingertje, een heel klein beetje, proef maar.’ Zusje wilde graag helpen. Ze zocht hardop haar geheugen af naar dingen die haar broertje al eens eerder had geproefd en die erop leken. Onderwijl lepelde ze de smoothie lustig weg.

‘Kijk nou, ze eet hem helemaal op,’ zei ik tegen mijn zoontje. ‘Straks heb jij niet eens geproefd.’  Zoontje begon zichtbaar vlam te vatten. Ik hield de spullen op tafel uit voorzorg vast.

En toen….pakte hij de lepel en duwde het uiterste puntje van zijn tong ertegenaan, zijn gezicht strak.

‘Lekker,’ zei hij en hij stak de lepel in zijn mond.

Het eerste basiskamp

De volgende dag vroeg hij: ‘Mam, mag ik nog wat van die smoothie proeven?’ Ik zat onderuitgezakt bij te komen op de bank, maar was meteen wakker.

‘Die was toch op? Shi…chips, ik heb nog geen nieuwe gekocht…’

 ‘Kunnen we er dan niet zelf eentje maken?’

Even was ik in de war…zelf maken? Ik keek naar de tafel voor me. Op de fruitschaal lagen bananen en appels.

Ik stond op en liep naar de keuken. In de koelkast stond nog een pot met romige aardbeienkwark. Die kon wel dienen als bindmiddel en zoetstof besloot ik. Ik stalde de ingrediënten uit op het aanrecht. Samen schilden en sneden we het fruit en keken we hoe het wonder zich voltrok in de blender.

Mijn zoontje was tevreden over de eindkleur: egaal lichtgeel, zijn lievelingskleur. Hij stak de lepel in de substantie en rook eraan. Hij trok een bedenkelijk gezicht. Toen proefde hij. Ik hield mijn adem in. Zou het eerste basiskamp op de helling al in zicht zijn?

‘Niet hetzelfde,’ zei hij.

‘maar wel superlekker!’

‘Ik sla mijn ogen op naar de bergen, waar komt mijn hulp vandaan?’ Psalm 121:1

‘Hij geeft mij voeten snel als hinden, doet mij op toppen van bergen staan.’ Psalm 18:34

Like en deel dit op facebook:-)

Writing, praying and fighting

De titel van mijn autobiografische manuscript.

‘Easy reading is hard writing’- Ernest Hemingway

En dus, werkgevers aller landen: als jullie ooit in een sollicitatiebrief zien staan dat iemand schrijver is, of zelfs alleen maar aspirant schrijver, gooi dan de rest van het curriculum vitae maar in de shredder. Dat zegt dan namelijk helemaal niets meer over die persoon, niets dat de arbeidshouding van een schrijver nog kan overtreffen.

En als je me niet gelooft, dan moet je het maar horen van een  echte gelauwerde schrijfster:

 ‘..wie na een lange werkdag en het naar bed brengen van de kinderen nog dapper achter zijn bureau gaat zitten, heeft mijn steun, zonder meer.’ – Renate Dorrestein.

Aspirant schrijven is een eenzaam beroep.

Want collega’s heb ik niet om me heen. De wallen onder mijn ogen en mijn soms van cafeïne trillende handen zijn de stille getuigen van al mijn ploeteren, terwijl ik niet eens weet of iemand mijn boek zal willen uitgeven, of zelfs maar lezen.

Het is eigenlijk net zoiets als geloven in God. In het christelijk geloof zeggen we: geloof is het verwachten van de dingen die je niet ziet. Alleen verwacht je het in de kerk gezellig met z’n allen. Schrijven is alleen jij en het papier. Of, iets minder romantisch: jij en je laptop.

Olifantendracht

Oké ik ben wel een beetje een zeikerd, want lang heb ik er niet aan gezeten. De meeste debutanten doen een olifantendracht of langer over hun eerste pennenvrucht. En er drie jaar over doen is ook helemaal niet overdreven.

Bij mij duurde het net zo lang als een menselijke zwangerschap voordat mijn autobiografie Aan mij zie je niets helemaal af was, met lof ontvangen door mijn proeflezers en in totaal 7 keer herschreven.

Dat was in mei, de lichtgroene maand van uitspruitend nieuw leven en baltsende vogeltjes. Onze appelboom stond in volle bloei.

Karaktertest

Wat er na het schrijven komt is de ultieme karaktertest: het grote wachten op antwoord van de uitgevers. Doorgaans duurt dat een halve zwangerschap, maar op schrijversforums is  te lezen dat positieve reacties sneller komen.

Ik zag dat de appelboom zijn bloesem had laten vallen en dat er vruchtjes begonnen te groeien als opzwellende rozebottels. We zouden zo te zien uitzonderlijk veel appels krijgen dit jaar.

Positieve reacties komen sneller

Als je mijn zenuwspanning over de afgelopen maanden en in een grafiek zou uittekenen, dan gaat de rode lijn langzaam omhoog, zakt dan na een maand lichtjes in, om weer steil omhoog te schieten tegen de tijd dat we de vier maanden naderen, mijn ultimatum om nog op een goed bericht te hopen.

Zwaar boog onze appelboom door onder zijn groeiende last.

Daarna volgde er een bloedstollende duikvlucht omlaag en een ter aarde storting in een soort rommelige papierberg, de gevreesde slush pile.

De slush pile?

Ja, die bestaat echt. Als je na zo lang wachten nog niets hebt gehoord, dan ligt je manuscript daar geheid in.

Ik heb het opgezocht: slush is die blubberige troep die er achterblijft op straat als de sneeuw begint te smelten. Slechts 2% van de manuscripten overleeft de langzame verdrinking in die gevreesde stapel ongevraagd toegezonden blubber waar af en toe toch iets moois in ronddrijft.

Oh nee! Mijn pennenkind waar ik biddend en huilend aan heb geschreven tot in de kleinste uurtjes en dat ik 9 maanden lang in mijn hart heb gedragen!

Ik zag dat alle takken van de boom verticaal waren komen te hangen en dat de top was gebroken, maar de appels waren nog niet rijp om te plukken.

En toen?

Toen zag ik dat de blubber waarin ik met mijn manuscript lag, zo diep niet was. Ik krabbelde overeind, veegde het manuscript schoon aan mijn broek en keek eens goed om me heen. Toen zette ik een stap terug op het droge.

Ik pakte mijn laptop en schreef mijn ultimatum aan alle slush piles, want waren ze nou helemaal gek? Twee weken kregen ze nog van me en geen dag langer. Ondertussen onderzocht ik andere mogelijkheden om mijn boek uit te brengen dan alleen via een reguliere uitgever. Want die mogelijkheden zijn er.

Een dag stond ik mezelf toe om een snotdoek vol te huilen met teleurstelling, pijn en tegenzin, want het waren toch weer twee veel te spannende weken die ik mezelf had opgelegd, bovenop alle spanning die er toch al is in ons gezin.

Daarna smeet ik de snotlap terzijde en prees ik mezelf om deze dappere en authentieke stap in de richting van wie ik als schrijver wil zijn.

Ruim twee weken later…

Heb ik toch maar de telefoon gepakt om die andere uitgevers eens persoonlijk te vragen wat ze er nu zelf van vinden. Anders blijft dat ook maar rondhangen in mijn hoofd.

Een uitgever bleek mijn manuscript gewoon kwijt te zijn. Ja echt waar! Hij is denk ik in een voor onze planeet onbekende extra dimensie getrokken, ergens waar wij aardlingen er niet meer bij kunnen. Dat is vooralsnog de meest voor de hand liggende verklaring.

En dan is er nog een uitgever die het manuscript nog helemaal niet had gelezen, maar die me een paar dagen na mijn telefoontje alsnog zo’n persoonlijk en enthousiaste reactie mailde, dat ik eerst een paar rondjes door de huiskamer moest springen voor ik kon lezen wat er verder nog stond:

als we een mooi manuscript krijgen, zullen er twee mensen een positief oordeel moeten vellen of het bij onze uitgeverij past. Ik heb het dus vast doorgestuurd naar die ander, maar kan je niet beloven op welke termijn we een definitieve beslissing kunnen nemen.

De appels zijn rijp, maar ik kan ze nog niet plukken. De appeltaartmix staat al wel klaar in de kast.

Easy reading is hard writing, praying and fighting.

Nog meer lezen? Zie dan deze gerelateerde artikelen: Boeken , ultrakorte verhalen, microkort, korte verhalen, Hoe boks jij het voor elkaar?, Social Media en het jagen naar likes,.

Like en deel dit op facebook:-)