Een jaar geleden schreef ik mijn laatste blog. Dat kwam door een ongeplande langdurige time-out, ingelast door mijn eigen hoofd en lijf. In hedendaagse volkstermen noemt men dat een burn-out. En in nog een wat meer hedendaagse termen: een autistische burn-out.
Autistische burnout
Als je deze woordencombi invoert op google, komt er een hele lijst tevoorschijn, want er wordt veel over geschreven. Ik heb de aldus door mij verkregen info eens even goed gemixt, gefilterd en samengevat en dan krijg ik:
“een autistische burn-out is een staat van mentale, fysieke en emotionele uitputting, veroorzaakt door chronische levensstress door aan autisme gerelateerde problematiek, waar te lang onvoldoende aandacht voor is geweest.”
In de praktijk betekent dit dat een autistische burn-out komt door teveel stress, die ontstaat doordat je al veel te lang veel te veel op je tenen loopt om je autisme te verbergen en niet onder te hoeven doen voor mensen zonder autisme. Dit kan op het werk zijn, maar juist ook vaak thuis. Dan ontstaat de stress op verschillende, heel alledaagse levensgebieden, zoals ouderschap, zelfzorg, sociale contacten, huishouden etc. Dat maakt een autistische burn-out vaak behoorlijk ingrijpend en soms ingewikkeld om op te lossen.
Hoezo is een burn-out voor mensen met autisme anders?
De term autistische burn-out is vrij nieuw en in de wetenschap niet officieel erkend als aparte aandoening naast de gewone burn-out ( waar men het overigens ook niet over eens is wat dit nu precies is.) Maar daar gaat het mij niet om. Waar het mij om gaat is dat mensen met autisme op een bepaalde manier extra kwetsbaar kunnen zijn voor overbelasting:
Dit is vooral zo wanneer:
- ze niet zichzelf kunnen zijn, met hun autisme.
- ze het niet durven laten merken wanneer iets teveel of te spannend of te overweldigend voor ze is,
- ze de opgebouwde spanning niet kunnen lozen op hun autistische manier,
- ze het gevoel hebben overvraagd te worden voor de dingen die juist voor hen extra moeilijk zijn.
Mijn verhaal
Er is zoals gezegd veel informatie te vinden bij betrouwbare bronnen, zoals ggz instellingen met kennis van autisme. Voor het schrijven van dit blog heb ik o.a. gebruik gemaakt van een artikel van Annelies Spek over dit onderwerp. Klik hier als je dat wilt lezen.
Zelf heb ik eigenlijk meer gehad aan ervaringsverhalen dan aan medische omschrijvingen en diagnoses. Daarom zal ik in grote lijnen vertellen hoe het mij verging toen ik het alledaagse niet meer trok. Misschien herken jij jezelf of een dierbare hier dan in.
In de loop van de jaren van mijn moederschap merkte ik dat het me steeds moeilijker lukte om mijn to do lijstjes af te vinken, of zelfs om ze te maken. Mijn man moest steeds meer taken en verantwoordelijkheden van me overnemen en de opa’s en oma’s sprongen regelmatig bij. Desondanks was ik nog steeds bijna elke dag zo overprikkeld, dat ik aan het einde van mijn energie nog een heel stuk dag overhield. Om toch nog voor elkaar te krijgen wat er als moeder van me werd verwacht, moest ik steeds meer van mezelf opgeven, want dat is wat moeders doen, toch? Mijn wereld werd steeds kleiner en sociale contacten hield ik zoveel mogelijk af.
Depressie
Het knaagde aan me dat iedereen om mij heen het zo druk had met werk, vrienden en leuke of spannende dingen. Facebook stond er vol mee. Ik schaamde me, voelde me mislukt en verschrikkelijk eenzaam. Ik voelde me ook ondankbaar. Als ‘alleen maar’ thuismoeder en huisvrouw zijn nou net was wat God van me vroeg, dan was dat toch een hartstikke belangrijke en eervolle taak? En hoezo kon ik die taak dan niet aan?
Ik had al bijna mijn hele leven last van depressieve buien, maar uiteindelijk kwam ik in een depressie die niet over ging. Eten lukte bijna niet meer, niet omdat ik dat niet wilde, maar omdat ik door de stress niets meer door mijn keel kreeg. Ik was uitgeput, had elke dag heftige paniekaanvallen, durfde niet meer alleen te zijn en ik dacht dat het niet meer over kon gaan. Het was de hel.
Autisme is geen beperking
Ik ben, ondanks wat me is overkomen, nog steeds van mening dat autisme geen handicap hoeft te zijn. Autisme kan wel samen gaan met beperkingen, zoals een verstandelijke beperking, motorische beperking of bijvoorbeeld niet kunnen spreken. Maar los daarvan is autisme zelf geen beperking. Het is een andere manier van informatie verwerken door de hersenen en door eigenlijk het hele zenuwstelsel. Anders, maar niet minder.
Maar autisme vraagt wel om een aangepaste levensstijl en om een begripvolle omgeving, zodat je jezelf kunt zijn en kunt opbloeien. Ik dacht dat ik daarin niets te kiezen had, dat mijn leven niet anders ingericht kon worden, en dat het egoïstisch was om dit te verlangen. Want ik moest toch in de eerste plaats rekening houden met anderen en daarna pas met mezelf? Ik dacht dat ook God wilde dat ik het droeg, zonder te klagen. En dat lukte me niet.
Je hebt wel een keuze
Ik hield vol, totdat mijn autistische burn-out de keuze voor me maakte die er wel degelijk was, maar die ik mezelf tot dan toe niet had gegund.
Een psycholoog zei tegen mij: je kunt je mind-set wel willen veranderen en jezelf elke dag over je grenzen blijven pushen in de hoop dat ze nog wat verder oprekken, maar je kunt niet veranderen wie je bent, wat bij je past en wat je nodig hebt.
Als je een leven leidt dat niet bij je biologische opmaak past en dat is te zwaar, dan heeft dat niet te maken met een wrede les in dankbaarheid, nederigheid, geloof en geduld. Zo werkt God niet. God bevrijdt juist!
Leven na de bosbrand
Een burn-out is als een bosbrand. Het hele bos brandt voor je ogen af en de walmende zwarte grond en geblakerde stammen blijven over. Het is stil, doodstil.
Maar na de bosbrand komt er plaats voor iets nieuws. Zaden die de natuur al heel lang heeft bewaard komen vrij en ontkiemen. Er ontstaat een nieuw begin, nieuwe vegetatie, een nieuw bos.
Als je ervaringsverhalen leest, zie je dat mensen gedurende hun herstel vaak gaan ontdekken wat wél bij ze past en wat ze eigenlijk altijd al hebben willen doen, iets wat ze energie geeft in plaats van dat het vooral energie zuigt. Er komt plaats voor iets nieuws. Na een burn-out gaan mensen daarom soms heel ander werk doen dan ze eerst deden. Ik ken iemand die eerst werkte op kantoor en die nu een eigen webshop is begonnen voor bordspellen, want ze houdt van bordspellen vindt het leuk om dat plezier te delen.
Bij een autistische burn-out, waar de oorzaak veel meer ligt bij hoe je in elkaar zit, komt er ruimte om bijvoorbeeld te leren kiezen voor een nieuwe levensstijl, of voor het zoeken naar een ander soort woonomgeving, of misschien voor het maken van betere keuzes ten aanzien van de mensen met wie je om wilt gaan.
Brandpaden
Een burn-out is afschuwelijk om door te maken, net zoals een bosbrand een angstige en verdrietige gebeurtenis is. Je kunt het maar beter voorkomen of de mogelijke schade proberen te beperken. Daarom worden er in bossen brandpaden aangelegd. Dat zijn brede stroken met zand waar het vuur niet verder over kan slaan en waar mens en dier naartoe kunnen vluchten om aan de vlammen te ontkomen.
Ook jij kunt brandpaden aanleggen in je leven, in de vorm van time-outs. Neem regelmatig de tijd om na te denken of je nog goed zit. In mijn verhaal zitten wat rode vlaggen, die je misschien herkent. Vraag jezelf dan eerlijk af of je echt geen betere keuzes kunt maken op het gebied van werk, thuis, relaties en vrije tijd. Kun je voldoende jezelf zijn? Beleef je nog plezier aan je interesses? Kun je nog lachen of trots zijn vanwege de bijzondere trekken van je autisme, of huil je er vaker om? Ben je niet stiekem bezig om jezelf steeds meer af te zonderen van sociale contacten?
Het kan zijn dat je hoofd zo vol zit, dat je hier een blinde vlek voor hebt gekregen, net als ik. Wees dan eerlijk en vraag hulp aan een ervaren coach of therapeut met kennis van autisme om met je mee te denken. Je mag voor jezelf kiezen, het is alleen soms moeilijk om in te zien hoe. Het kost soms tijd en oefening om dat te leren. Je mag om hulp vragen.
En hoe is het nu met…?
Ik wilde niemand tot last zijn met mijn autisme en dat verlamde me. Maar wat ik eerst niet eens durfde te hopen is toch gebeurd: we zijn na mijn herstel met het hele gezin verhuisd van een grote prikkelrijke woonkern in de bruisende Randstad, naar een pittoresk dorpje, middenin de grote groene polder: een ingrijpende verandering!
We zitten nog volop in een verbouwing en het is wennen, maar het gaat goed met ons. De kinderen bloeien op en het gaat ook goed met mij. Ik ben er nog niet helemaal, maar ik kan weer nadenken over een toekomst, een die past bij waar ik goed in ben en waar mijn hart sneller van gaat kloppen.
(Deze nieuwe plek levert trouwens ook de nodige inspiratie op voor nieuwe onderwerpen om over te bloggen. Dus wacht maar af! )
“The Lord is close to the brokenhearted; He rescues those whose spirits are crushed.”
Psalms 34:18 NLT
