Samen sta je sterk

Heel veel zwammen bij elkaar op een stronk.

Afgelopen weekend heb ik het gedurfd.

Elk jaar hield ik het af, vanwege de kinderen, vanwege het drukke werk van mijn man, het gedoe, de stress, het aanpassingsvermogen dat ik aan de dag moet brengen. Tijd en energie zijn schaars, reserves heb ik niet en zonder rustmomenten ben ik verloren.

Nee, nee, nee!

Jawel!

Want ik moet mijn dochter toch het goede voorbeeld geven, als ik haar wijs wil maken dat je als autist niet eenzaam hoeft te zijn en dat je heus wel lol kunt hebben met andere mensen, op jouw manier. Dat het helemaal oké is. Dat het voor God’s kerk niet uitmaakt dat je anders bent…

Het vrouwenweekend van onze kerk.

Ingeklemd tussen de grijze gordijnen van een wekenlange aaneenschakeling van regenbuien, liet God op dit herfstweekend een aangenaam zonnetje schijnen. Dat was al een wonder op zich.

Ik had uiteraard mijn voorraad oordoppen bij me en ik was extra vroeg, zodat ik geen bed bij de deuropening van de slaapzaal zou hoeven nemen. Maar ik sliep niet op zaal. Ik had een kamer voor mezelf alleen! Er stond een minipotje met snoepjes op het nachtkastje met een kaartje met mijn naam erop.

En een Bijbeltekst:

Kol. 3:15 ‘Laat in uw hart de vrede van Christus heersen, want daartoe ben u geroepen als de leden van één lichaam. Wees ook dankbaar

Vrede en dankbaarheid.

Allebei gevoelsdingen. Ik vond het ontzettend lief allemaal, maar ik voelde nog even niets.

Een eigen kamer is relaxed, maar ook alleen. Met de deur dicht bestonden de anderen niet meer en was er helemaal geen vrouwenweekend. Zou ik geen belangrijke dingen missen? En zou iemand mij dan missen?

Ze zouden vast veel gaan doen. Samen. En dan zouden ze vast en zeker spelletjes gaan doen, ook met z’n allen en dan moest ik ook meedoen. En..oh nee! Er was natuurlijk corvee. Wat? Met Wie? Wanneer? Hoe? Zou het opvallen als ik dan als enige niet wist wat ik moest doen?

Kon je eigenlijk makkelijk ‘verdwijnen’ in een groep van maar zestien mensen als je je geen raad wist?

Laat in uw hart de vrede van Christus heersen

De volgende ochtend werd ik opgehaald uit mijn kamer door iemand die me begreep. Ik was als laatste aan het ontbijt, maar niemand vond dat raar. We hadden kleine ronde tafels. Iedereen kon elkaar zien, maar niemand staarde de ander recht in het gezicht. Ik was gelijkwaardig betrokken bij elk gesprek, maar het hoefde niet.

Ik kon rustig eten.

Na het gezamenlijke uitstapje naar een kaasboerderij…

…zat mijn mijn hoofd vol met kaas en gekibbel. Mijn gedachten raakten steeds in de knoop en ik was duizelig. Ik sloot me op in mijn kamer. Toen ik mezelf weer in elkaar voelde passen ging ik buiten wandelen en paddenstoelen fotograferen.  Alleen, want ik wist de weg, iemand had me die al eerder gewezen. Mijn benen waren zwaar en ik zag nog steeds sterretjes, dus terug in het huis sloot ik me opnieuw op, tot het weer helemaal ging, tot ik elke gedachte weer rond kon krijgen.

Ik had me geen moment eenzaam, defect, afgewezen of verdrietig gevoeld. Ik mocht er daarna gewoon weer bij komen en niemand vroeg er iets over.

Toen waren er spelletjes…

Ik deed mee. Ik kon maar moeilijk over mijn autistische allergie voor spelletjes heen stappen en hoopte dat het snel voorbij zou zijn.

Maar het was niet erg. Helemaal niet zelfs. Ik voelde me niet boos of gefrustreerd. Het was gewoon zoals het was. Punt uit!

En daarna had ik corvee…

Bianca: Borrel en hapjes, stond er op de lijst. Wat nu? Het had vooraf zo duidelijk geleken. Ik had van te voren samen met iemand anders gekeken waar alles stond en wat ik precies klaar moest zetten, maar op het moment zelf was het toch weer anders.

Ik zocht. Ik liep heen en weer met lege schalen en krakende zakjes. Ik twijfelde.

Mensen gingen zich er met goede bedoelingen mee bemoeien, waardoor ik niet meer zelf kon nadenken. Ik voelde een lichte paniek opkomen en ik riep: ‘Als jullie niet NU weggaan, krijgt er hier helemaal niemand iets van me!’

Er werd gelachen om deze grap. Maar ik méénde het.

Iemand die van mijn autisme wist en het begreep, pakte snel allemaal schaaltjes, vulde die met borrelnootjes en zette die op tafel. Dat was wel genoeg, zei ze.

Pfff gelukkig! Ik brak voor de vorm nog maar wat toastjes doormidden op een schaal, toastjes met niks. Bakjes prut ernaast. Had ik dit allemaal nou niet gewoon zelf kunnen bedenken?

Mijn vliegende keep lachte erom. ‘Dit was ook wel de meest ongestructureerde taak die er was, Bianc.’  

Het was alweer niet erg!

Waar gaat je boek eigenlijk over?

Die avond zaten we aan een ronde tafel te knutselen. Ineens vroeg iemand: ‘Ik hoorde dat je een boek hebt geschreven. Waar gaat je boek eigenlijk over?’

Het was oprechte interesse. Ik had me voorgenomen om er niet meer over te praten dat weekend. Over autisme. Want ik ben gewend dat mensen daar niet te veel over willen horen. Mensen krijgen jeuk van autistische verhalen, zo lijkt het wel. Je hebt trouwens sowieso de beste gesprekken met mensen als je ze zoveel mogelijk over zichzelf laat praten, zo wist ik, en zulke gesprekken wilde ik ook. Ik wilde ook andere vrouwen leren kennen. Om niet zo los en alleen te zijn.

‘Over autisme.’

Er volgde een stroom van vragen, oprechte vragen, medeleven, verhalen van anderen over aangelegen onderwerpen en ook over autisme. Ik stond versteld.

Ze vroegen me hoe ik dan dit weekend ervoer met mijn autisme.

Hoe dit weekend was voor mij?

Ik voelde me gezien, begrepen en gewaardeerd. Ik voelde me veilig.

Ik was nog steeds net zo autistisch als een draaideur in een winkelcentrum, maar…het was helemaal niet erg.

In deze groep en in onze kerk is iedereen op zijn eigen manier op weg met God en is iedereen bezig om aan zichzelf en aan de omgang met elkaar te werken.

Niet alleen maar ik.

Deze ervaring gaat als trofee in mijn vitrine van persoonlijke overwinningen.

zie ook gerelateerde artikelen: autisme in een notendop, kunnen autisten geloven in God? Muziek als muggendans, Mijn boek: Aan mij zie je niets.

Wat ze niet zeggen

non-verbale communicatie
De sociale techniek van de verzwijgcommunicatie

Vanmiddag is Bas (verzonnen naam) bij ons aan het spelen. Bas is vijf jaar oud en woont vlak bij ons.

Ik ben nog maar net boven bezig of ik merk, dat het niet zo goed gaat beneden. Flexibel als ik (niet) ben, laat ik mijn klusje liggen en ik loop de trap af. De spanning waait me tegemoet als ik de huiskamer betreed, maar ik doe net alsof het zonnetje schijnt in huis en vraag zingend of de jongens soms iets te drinken lusten met wat lekkers erbij.

Dan zegt Bas: ‘Ik ben moe. Ik wil eigenlijk naar huis.’

Huh, zo erg?  hij is er nog maar net.

Ik denk na. Er moet iets zijn, iets wat hij NIET zegt.

Ik hou niet van dingen die niet gezegd worden, dus ik besluit er eens flink in te gaan porren. Kijken wat de kleine Bas daarvan maakt.

‘Oh? Dat is snel!’ zeg ik, ‘Is er soms iets gebeurd wat je niet zo leuk vond?’

‘Nee hoor, ik wil gewoon even alleen spelen bij mij thuis,’ zegt Bas.

Ongelooflijk, denk ik als Bas naar huis loopt! Vijf turven hoog en dan al feilloos de techniek van de verzwijgcommunicatie beheersen. Bas heeft nu gewoon ontzettend aardig NIET gezegd dat hij niet met mijn zoontje wil spelen. En hij heeft ook het nare beestje niet bij zijn naam hoeven noemen door toe te geven dat hij vindt dat mijn zoontje veel te bazig doet. Ik weet het, want ik heb het al vaker zien gebeuren. Mijn zoontje heeft nu eenmaal graag de regie bij het opbouwen van zijn knikkerbaan.

Mijn zoontje kijkt niet op of om. Hij is autistisch en kan zich niet verplaatsen in het hoofd van zijn vriendje. Hij denkt gewoon: oké, als Bas liever alleen speelt, dan kan ik daar ook niets aan doen. Hopelijk voelt hij zich morgen beter.

En de volgende keer zal hij opnieuw de baas spelen, zonder dat hij door heeft dat zijn vriendje daar geen bal aan vindt.

Gissen en vergissen

Volwassenen doen het ook, maar op een ander niveau. Gelukkig groeien ook autisten groot en doen ze onderweg de nodige levenservaring op. Ik ben zelf inmiddels een rondwandelende bibliotheek aan persoonlijke ervaringen met volwassen non-verbale communicatie, maar ook ik weet nog steeds niet hoe niet-autisten denken. Ik vul het maar zo’n beetje in en dat gaat echt niet altijd goed.

Het blijft gissen en vergissen.

Mensen zijn ongeremd in het niet zeggen. Ze zijn zwijggestoord. Een beetje non-verbaal incontinent ook. Het bestaat niet dat alleen autisten er maar in vast lopen als boodschappen daardoor op zoveel verschillende manieren uitgelegd kunnen worden.

Hoe het gaat…

‘Hoe gaat het?’

‘Z’n gangetje.’

Wat vreselijk lijkt me dat als het werkelijk waar zou zijn, dat je leven maar zo z’n gangetje gaat en verder niets. Daar word je toch depressief van? Ik zou die woorden om die reden zelf mijn strot niet uit kunnen krijgen, maar andere mensen spreken ze juist heel ontspannen uit, met een glimlach erbij. Ze bedoelen er duidelijk iets anders mee dan hoe het voor mij voelt. Waarschijnlijk bedoelen ze: Dat ga ik jou nu niet aan je neus hangen. Oké, denk ik dan.

En dan die vraag ‘Hoe gaat het?’ Die is voor mij wel het summum van het niet letterlijk zeggen wat je bedoelt. Het is een cryptogram zonder bedenktijd. Ik probeer te letten op alle hints tegelijk: spiertrekken in het gezicht, vooral op het voorhoofd en rond de mond, hoe de ogen staan, de lichaamstaal, de toon waarop het wordt gezegd en hoe snel en niet te vergeten: wie het zegt, wat voor weer het op dat moment is, hoe iemands haar zit en of hij of zij een trouwring om heeft. Werkelijk alles kan een rol spelen bij de interpretatie van deze drie woorden.

En dat geldt, misschien in mindere mate, ook voor niet-autisten. Want het bestaat niet dat alleen ik dit maar lastig vind. Dat geloof ik gewoon niet.

Wat mogelijk wel een verschil is: Als ik het vraag, dan wil ik ook echt weten hoe het met je gaat, want anders vroeg ik het niet. Je hoeft natuurlijk niet te antwoorden als je niet wilt, maar dat neemt niet weg dat ik het wel méén.

Sociale creativiteit

Soms hanteren mensen creatieve varianten in het soort begroetingen dat geformuleerd is in de vorm van een vraag, maar die geen vraag zijn. Dat vind ik interessant.

Laatst had er iemand weer zo’n briljante vondst:

‘Gaat het goed?’

Het is de klassieke hoe-gaat-het-vraag, waarbij het gewenste antwoord alvast voor je is ingevuld. Haal door wat niet van toepassing is en dan blijft er niets over. Ik deed dat.

Ik antwoordde: ‘Niet zo, maar dat geeft niet. Het komt goed!’

De reactie van de ander was even briljant als haar oorspronkelijke vraag. Voor een seconde werd ze onderbroken in haar haastige flow:

‘Echt?’

‘Ja echt, ‘ zei ik. ‘Ga nou maar!’

Wees echt

Dat is het moraal van mijn verhaal: durf eens wat vaker echt te zijn. Ik weet heus wel dat het soms sociaal gezien beter of gepaster is om niet alles te zeggen wat je echt denkt, want ik kom ook niet uit een ei.

Maar nu zijn we zo lief voor elkaar en zo voorzichtig met onszelf, dat onze kinderen niet meer weten waar ze aan toe zijn en niet meer durven te zeggen wat ze wel en niet prettig vinden. En wij volwassenen weten niet meer van elkaar hoe het echt gaat.

Wees eens creatief. Er zijn duizenden manieren om iets te zeggen op een manier die wel duidelijk is voor een ander en die toch niet onnodig kwetst. Het is een kwestie van uitproberen en oefenen.

‘Hoe gaat het?’

  • A-Wat aardig dat je dat vraagt. Waar zullen we eens beginnen?
  • B-Goede vraag! Ik wilde hem eigenlijk net aan jou stellen.
  • C-Dat vind ik een te moeilijke vraag, mag ik een andere?
  • D-Goed onderwerp om straks thuis in m’n eentje over na te denken: Thanks!