Kerstmuziek

dwarsfluit en een kersttak

Al tijdens het allereerste Kerstfeest in de wereldgeschiedenis gaf een overweldigend engelenkoor een groots openluchtconcert in de hemelzaal. De herdertjes, die tot dat moment nietsvermoedend bij nachte lagen, wisten vast niet wat ze overkwam!

Zoiets kan door menselijke stemmen en aardse snaren natuurlijk niet geëvenaard worden, maar we doen sindsdien wel elk jaar goede pogingen, waardoor Kerst en Muziek altijd goede vrienden van elkaar zijn gebleven.

Moderne minstrelen

Muziek heeft hierdoor een speciale relatie met kerkelijke hoogtepunten en is dus min of meer seizoensarbeid met een piek in december en nog één rond Pasen. Tussendoor zien de meeste zzp musici elkaar alleen op social media. Je zou dus wel kunnen zeggen dat wij hedendaagse minstrelen zijn. Wij trekken van plek naar plek om mensen te prikkelen voor wat echt belangrijk is en om zere harten te omzwachtelen met welluidendheid.

Ik ontdekte afgelopen weekend dat ikzelf weliswaar hedendaags ben, maar niet zo modern.

Zo zat ik zaterdagochtend als eerste met mijn dwarsfluit in mijn handen klaar voor de repetitie in een sfeervol kerkje, toen de andere musici één voor één binnen kwamen druppelen. Met ongemak constateerde ik dat ik de enige was met een zware brede lessenaar voor mijn neus met daarop een stapel aan elkaar geplakte vellen papier ter grootte van een dubbele A4. De anderen haalden allemaal een kien zwart schermpje te voorschijn en schoven die op een gesofisticeerde houder.

Ik voelde me analoog en gedateerd.

De hoboïste gaf geduldig antwoord op mijn ontredderde vragen over mijn diepste angsten ten aanzien van apparaten die stuk kunnen gaan, die uit kunnen vallen, die vast kunnen lopen… Alles wist ze technisch waterdicht aan te smeren en tegen de tijd dat ze begon over dat je alleen niet moet vergeten om hem op tijd op te laden, was ik volledig om naar de ganzenveer.

De mens zelf toont zich al met grote regelmaat onbetrouwbaar, dus wat verwacht je dan van de gedigitaliseerde replica van zijn-

Opletten!

De dirigent gaf aanwijzingen en tikte af. Ik krabbelde met een in houten omhulsel gestoken grafietstaaf een snelle hiëroglief op mijn papyrus, terwijl de hoboïste op haar scherm naar de juiste bewerkingstool bleef swypen. De nog altijd analoge dirigent was niet ingesteld op de extra benodigde apptijd en noodgedwongen sloeg zij de informatie dus maar zo lang op in een zijlob van haar prefrontale cortex.

Ik deed alsof ik het niet zag, want zo ben ik.

Na de repetitie had ik drie uur niets.

Naar huis gaan had geen zin, ik moest die uren ergens zien te overbruggen. Maar waar? Een museum, een bieb, een vergadercafé?  

‘Oh, die vind je wel daar en daar in die en die stad,’ zeiden mijn collega’s, terwijl ze doorgingen met het opruimen van hun snaren, strijkstokken, stemapparaten, rieten, lessenaars en bladmuziek ….eh nee…dat laatste dus niet.

‘Die vind je wel.’

Ja vast!

Moest ik het nog proberen uit te leggen? Iemand vragen om iets concreets, iets dat zeker weten open was, met straat en huisnummer en liefst met interactieve satelietfoto, zodat ik per stoeptegel kon zien hoe het eruit zag en waar ik mijn auto kon parkeren, plus een tweede en derde optie voor als die parkeerplek bezet mocht blijken te zijn?

Ik was een buitenlander, een alien, een hunebedbewoner.

Aardige collega

Een violistische collega zag me aarzelen en nodigde me uit bij haar thuis voor de lunch. Ik kende haar niet, maar een prikkelbesparende middag zat er toch al niet meer in en van rondjes dwalen in de auto zou ik zeker niet opknappen, dus: Ja heel graag! Ze woonde ‘om de hoek’, voor zover dat mogelijk is in een volmaakt lintdorp, in een bovenwoning, samen met haar man en hun peutertje.

Ik hou erg van gezelligheid, maar in mijn hart vreesde ik voor de tol die ik moest betalen voor deze onverwachte langdurige sociale interactie. Absoluut de moeite waard, dat zeker, maar ik had vanavond nog wel een concert te spelen in een andere kerk. Van de zenuwen ging ik praten, veel meer dan ik wilde. Over muziek, want daar kende ik haar tenslotte van. Zij, en ook haar man, vonden muziek inderdaad leuk, dus gelukkig lukte het om het gesprek wederkerig te houden.

Een stil punt voor mij.

Bijzonder kindje

Met verbazing keek ik ondertussen naar hun kindje van anderhalf jaar oud. Ik zag het meteen: dit kindje gedroeg zich volkomen anders dan mijn kindjes vroeger. Ik zag het ventje spelen met speelgoed, steeds weer met iets anders en niet de hele tijd in een hoekje met hetzelfde. Hij drentelde ook niet doelloos rond, hing niet constant aan zijn moeder voor vermaak. Hij jengelde niet en trok zijn moeder ook niet steeds mee aan haar hand naar iets dat hij wilde. Hij brabbelde tegen me en keek meteen vol verwachting om als iemand zijn naam zei, zijn gezichtje vol expressie.

Hij heette Chris (niet zijn echte naam).

Nooit eerder was ik me zo bewust van het verschil met hoe het bij ons thuis was en nog steeds is. Ik keek van de ene ouder naar de ander, maar ze leken totaal niet door te hebben hoe bijzonder dit was. En ik liet het ook maar zo.

Dankjewel, lieve kleine Chris; je hebt me iets geleerd, dacht ik, toen ik later weer in mijn auto stapte.

Knoppen om

Die middag had ik een repetitie en aansluitend een concert met andere collega’s, in een ander dorp, met een andere dirigent, andere muziek. Alle knoppen moesten om.

Deze regio was kennelijk nog niet getroffen door de digitaliseringspest, want nu speelden we wel allemaal gewoon van blad. Ik zat naast een andere hoboïste, eentje waar ik zelf om had gevraagd, want ik vind haar aardig. Ik had er echt naar uitgekeken om weer eens met haar samen te spelen.

Maar…

Tijdens de repetitie voelde ik mijn opgezwollen slapen, mijn brandende ogen en beet ik de binnenkant van mijn wangen stuk. Ik hield zoveel mogelijk mijn I’m ok- glimlach op mijn gezicht en bij elk oogcontact probeerde ik me verbonden te voelen, maar ondertussen vertelde ik me steeds vaker in de lege maten. De hoboïste bood me collegiaal dekking en ik dacht: zou er ook een tablet bestaan met ingebouwde lege maten teller?

Dan wil ik er misschien toch wel ooit zo een…

En wat doe jij ?

Van nieuwe collega’s ontmoeten komen gesprekken in de pauze. Over wat doe jij en zo. Altijd wat ongemakkelijk, maar met de kleine Chris vers in mijn gedachten durfde ik wel. Toen het mijn beurt was zei ik het, zelfs zonder rood te worden:

‘Ik heb drie autistische kinderen en daar ga ik helemaal voor. Daarom verdient mijn man de kost en ben ik thuis. Af en toe heb ik een concert. En ik schrijf.’

Het klonk niet raar, aanstellerig of laks. En ik hoefde niet eens te onthullen dat ik zelf…o jee…ook autistisch ben…om zo mijn keuze te rechtvaardigen voor anderen. Ik keek niet op, maar voelde dat ik goedkeurende knikken kreeg toebedeeld.

Het gesprek ging verder langs de tafel. Ik wilde ook horen wat de anderen deden en waar ze vandaan kwamen, maar de kantine liep steeds voller en het geroezemoes drong zich op. Ik maakte me zorgen. Misschien kon ik maar beter een rustige plek opzoeken. Maar wat als ik in het donker de kerk niet meer zou kunnen vinden? Nee, natuurlijk zou ik die wel vinden, zo dichtbij…

De hoboïste zei: ‘Ik ga me alvast omkleden in de kerk. Kom je mee?’

De eindsprint

Al mijn focus ging daarna verder naar het concert, heerlijk doen waar ik goed in ben. Als een droom vloog het voorbij.

Er volgden bloemen, complimenten, tot-ooit-een-volgende-keer-knuffels. En toen was het klaar. Ik had geen zin om me weer om te kleden in mijn normale kleding. Ik wilde naar huis, douchen en meteen in m’n pyjama. In mijn ritselende lange concertjurk liet ik mezelf in de auto zakken.

37 minuten gaf de routeplanner aan.

Aangekomen bleef ik nog heel even in de auto voor de deur zitten. Ik had onderweg steeds meer concentratie moeten opbrengen om geen afslagen te missen. Stuur recht houden. Niet afzakken naar  80 waar je 120 mag. Het was gelukkig niet druk geweest op de weg, maar ik wist dat ik aan mijn grens zat. Nu was ik mezelf aan het voorbereiden op de overgang van buiten naar binnen, thuis.

Het ging wel, besloot ik.

Mijn man deed open en tegen mijn eigen verwachting in viel ik meteen in tranen in zijn armen.

Waarom?

Ik moest naar boven, met alles nog aan mijn lijf, jas schoenen, tassen, dwarsfluit. Het maakte niet uit. In de badkamer alles uitgooien en meteen onder de warme straal. Warmte in mijn lijf. Bijkomen. Morgen verder zien. 

Maar het was oké.

Het gaf niets, want ik had het ondertussen wel mooi geflikt. Twee repetities, een visite en een concert, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat van huis, overal zelf naartoe gegaan met de auto en maar één keer verkeerd gereden.

Interessante mensen ontmoet en plezier met ze gehad.

Ik had zelfs gewoon durven zeggen wat ik voor ‘werk’ ik eigenlijk echt doe en had me toch een volwaardige fluitiste gevoeld.

Niet eens zo heel anders dan de andere musici.

Meer!

Dit was een doodnormale, voor mij buitengewone, dag. En ik ga meer van zulke dagen doen, want ik heb nu gezien dat het weer kan. Volgende week heb ik ook een repetitie en een concert staan…en dan weer een tijdje niets, tot aan de volgende piek.

Eigenlijk snap ik wel waarom ik bij thuiskomst heel even huilde.

En het is oké.

‘God heeft zijn kinderen niet een geest van lafhartigheid gegeven, maar een geest van kracht, liefde en bezonnenheid. Ik hoef me er daarom niet voor te schamen om te getuigen welke bijzondere taak de Heer mij heeft toevertrouwd, ook al lijkt het maar beperkt. Ik maak deel uit van Gods liefde en deel daarvan naar beste kunnen uit, in de omstandigheden waarin ik leef. En dat is goed genoeg.’ – Interpretatie naar 2 Tim 1:7-8.

Lees ook: Muziek als muggendans, Samen sta je sterk, Autisme en verandering, nou en?, Autisme in een notendop, Volgend najaar komt mijn boek uit!

Niets meer missen? Schrijf je dan hiernaast of hieronder anoniem in voor deze blog. Verder zou ik het leuk vinden als je een reactie of bericht achterliet en natuurlijk mag je deze site delen!

Autisme en verandering, nou en?

gummibeertjes. Vier oranje op een rij met daarnaast een groene.
Verandering van kleur verandert alles: groen hoort bij groente en niet bij snoep.

Verandering is lastig

Of het nu een nieuwe jas is of een snoepje met de kleur van groente in plaats van fruit; veranderingen zijn meestal niet leuk voor kinderen met autisme. Verandert er één dingetje, dan duurt het een tijd voor ze weer een vertrouwd gevoel krijgen bij het totaalplaatje, want dat klopt dan niet meer. Ze staan net zo lief tot eind oktober buiten te vernikkelen in hun zomerjack en het snoepje heeft voor eeuwig de pest.

En dat geldt niet alleen voor de kinderen

Nee, moeder kan er zelf, op een ander niveau, ook wat van. Een ander seizoen met ander weer, van zomer naar winterkleding, vroeger donker buiten, een dikke stugge jas met andere zakken erin en in welke zitten nu mijn sleutels? Tegen de tijd dat ik eraan gewend ben, is het alweer bijna voorjaar.

De verandering betreft in dit geval niet alleen mijn eigen dagelijkse garderobe; ook de kinderen moeten warme kleding aan en die moet gedeeltelijk nieuw worden aangeschaft, want kinderen groeien. Nieuwe kleding kopen. Waar? Wat? Hoeveel? en vooral: wanneer? Moet dat echt nu?

De kleinste verandering.

Kleine veranderingen zijn vaak het vervelendst. Dat gebeurt bijvoorbeeld als ik ergens ben geweest en ik kom thuis. Geen heftige verandering van omgeving, zou je denken. Je zou het eerder andersom verwachten: bij het weggaan, maar nee. Thuiskomen is toch lastiger.

Huh? Thuis?

Het duurt tien minuten tot een half uur voor mijn hoofd ook thuis is en ik in staat ben om mijn jas uit te trekken, want die jas stelt de verandering van omgeving kunstmatig uit. Die jas is mijn beschermende pantser van nog even niet. Om onbegrip tegemoet te komen pas ik me soms heus wel aan, maar zonder die jas voel ik me toch enigszins uit het lood geslagen.

Mijn kinderen hebben dit ook. Wij snappen dit soort rare dingen van elkaar en samen kunnen we er hartelijk om lachen: ‘Hé auti, ben je al bijna geland of wacht je tot je vanzelf die jas uit gezweet bent?’

Tja…

Dan denk je toch gewoon nou en?

Dat zeggen mensen wel eens tegen me.

Zelf denk ik het ook vaak: come on, what’s the big deal? Doe gewoon die jas uit, muts! Koop een lampje voor op je fiets, bestel gewoon NU die warme kleding voor je kids, voor jezelf.

Tussendoor, even alleen voor winkeliers…

Ja sorry, winkeliers, jullie lezen het goed…ik bestel alles online, want in en om jullie winkels staat altijd popmuziek aan. En die muziek heet niet voor niets zo, want terwijl ik me probeer te concentreren op wat ik zoek in al die drukke rekken, poppen de geluidsgolven ongenadig door mijn hoofd. Oordoppen helpen wel, maar net zo goed als een lekke regenjas in een stortbui: het is te doen, maar liever niet te lang en zeker niet voor de lol.

Mensen met autisme zijn natuurlijk in de minderheid, maar ik heb gehoord dat zij lang niet de enigen zijn die hierop leeglopen.

Maar dit terzijde.

Terug naar het onderwerp  ‘nou en?’

Dat denk ik dus ook wel eens. Veranderingen horen nu eenmaal bij het leven en je kunt niet anders dan ze accepteren.

En toch werkt het zo niet.

Verandering is interne chaos, een gevoel van ontheemd zijn, de bodem weg onder je voeten, rondzweven door de dag met je hoofd los van je lichaam, totdat alles weer geland is. De automatische piloot werkt niet en bij nagenoeg elke handeling moet je nadenken en puzzelen. Dat geeft STRESS, die je niet wilt en die je dan maar voor je uit schuift.

Dus voorlopig houd ik mijn jas aan en bestel ik geen nieuwe kleding.

Verandering=stress, tenzij….

…ik de verandering zelf verkies en eigenhandig voltrek.

Want dan heb ik er controle over en is het dus geen echte verandering. Het bedreigende van het onverwachte is weg en daarmee is de angel eruit.

Het enige probleem daarmee is dat het wel veel energie kost omdat nieuwe dingen nog altijd een gigantische bron van prikkels zijn, dus dat moet je dan wel goed weten te doseren.

De tactiek van mijn zoontje

We waren de afgelopen week op een middag bij de bank, want ik moest iets bespreken. Ik had mijn zoontje er uit alle macht en in alle eerlijkheid op voorbereid: ‘Lieve jongen, dit wordt geestverdovend saai en het gaat ook nog eens veel te lang duren.’

Maar daarna gaan we naar de supermarkt en dan mag jij de zelfscanner doen: leuk!!! En daarna krijg je kibbeling bij de visboer: joehoe!!!

In de wachtruimte van de bank , tevens werkruimte voor een deel van het personeel, stond muziek aan en die deed: Pop pop jengeljengel popperdepop.

ARRGGHH! Hier ook al?

Hoe kunnen mensen het zichzelf aandoen? Een bank is toch geen café? Dat past toch niet bij elkaar? Haring met chocoladesaus. Hoe kun je zo werken?

Ik deed mijn oordoppen in en er stond verderop een spelcomputer, dus mijn kind schoot daarop af om zich af te kunnen sluiten in zijn eigen wereldje. Dat ging best goed. Ik kreeg zelfs complimenten van een medemoeder over hoe lief hij aan het spelen was.

Juist…

Oh nee!

Toen kwam er een lief schattig roze meisje binnen met speldjes en staartjes, zwaaiende armpjes en veel, heel veel praatjes. Ze ging recht op haar doel af.

Ik zag haar al een stevige dreun toegediend krijgen door mijn kind, dat zulke abrupte wisselingen van de regie maar moeilijk aankan. Meteen vloog ik preventief overeind onder de geschrokken blikken van andere klanten. Ook al wist ik dat het meisje eerder bij mijn jongetje zou zijn dan ik. Nu leek ik dan tenminste nog een oplettende moeder.

Over enkele seconden zou ik alle klanten nerveus een fijne middag wensen en maken dat ik wegkwam, onderwijl mijn om zich heen meppende sissende draakje achter me aan sleurend.

Maar zo ging het niet.

Kinderen veranderen namelijk zelf ook

Ze groeien niet alleen uit hun jasjes, maar ze groeien ook in het toepassen van overlevingstechnieken.

Mijn zoontje had het meisje ook zien binnenkomen en hij had zich wijselijk op het moment voorbereid. Nog voor ze met haar kleverige graaihandjes bij het scherm kon komen, drukte hij op reset, zodat zij dat niet kon doen en hij de zelf regie behield. Weg spel. Hij zette rustig een ander spel op voor het meisje, wees haar waar ze mocht zitten en hoe het apparaat werkte. Vervolgens liep hij met opgeheven hoofd terug naar de wachtruimte.

Want daar zat een oertrotse moeder! Opnieuw kreeg ik van de zijlijn waarderende opmerkingen over hoe lief mijn jongetje is.

En dat is ook zo. Ze moesten eens weten!

Meer lezen? Kijk dan ook eens bij: Autisme in een notendop, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, In the picto, Mijn boek komt volgend najaar uit!, Boek: aan mij zie je niets

Je kunt je inschrijven op deze blog voor een automatische mail wanneer ik weer een nieuw bericht heb geplaatst. Je vindt het formulier daarvoor rechts als je op de computer aan het lezen bent en onderaan als je dat doet met een smartphone.

Delen=lief, liken=leuk, reacties=welkom

In the picto; hoe maak ik het visueel?

Een door een kind voor zijn moeder getekende pictogram: de omgekeerde wereld.

Even voorstellen: Schildpadje

Warme moedergevoelens stromen door mijn aderen als ik mijn zoontje een zelfverzonnen verhaaltje vertel voor het slapengaan. Het gaat meestal over Schildpadje. Schildpadje is een fabeldiertje.

 Even ophalen. Wat is ook alweer precies een fabel?

  • Het is een korte, verzonnen vertelling
  • Dieren spelen de hoofdrol en die dieren denken, praten en handelen net als mensen.
  • Er wordt een bepaalde levensles visueel gemaakt.

Schildpadje kan dus praten, hij gaat naar school en hij heeft vriendjes die ook dieren zijn. En weet je wat er vooral zo leuk is aan Schildpadje? Hij maakt iedere keer toevallig bijna hetzelfde mee als mijn zoontje. Ja echt! Alleen gaat het bij schildpadje dus net ietsje anders.

Want door het feest der herkenning wordt mijn zoontje namelijk onweerstaanbaar geprikkeld om zich intensief met zijn verhaallijn…euh…die van Schildpadje dus…te bemoeien en om allerlei alternatieve oplossingen aan te dragen voor de dingen waar hij zelf ook wel eens tegenaan loopt.

Krrrrraaak!

Helaas werd ons Schildpadmoment op een dag abrupt afgebroken toen ik vooroverboog voor een nachtzoen en vervolgens met luid gekraak door het bed zakte. Een plank van de lattenbodem was finaal doormidden en de ontsteltenis van mijn zoontje was groot. De volgende dag zou de moeder van Schildpadje uiteraard net zo hard door het bed van Schildpadje heen zakken, maar voor nu had ik een probleem.

Ik mocht NOOIT meer op zijn bed zitten, riep hij me toe. NOOIT meer!

Picto’s

Behalve Schildpadje, probeer ik ook wel eens pictogrammen in te zetten. Pictogrammen maken, net als verhaaltjes, dingen visueel en inzichtelijk voor kinderen met autisme, zeggen ze.

Maar ze zeggen wel meer dingen.

Bij ons wordt het magneetbord gebruikt als een soort magneetpuzzel: superleuk! De kinderen halen alle picto’s, die ik zorgvuldig per dagdeel op volgorde heb gezet, er allemaal af, om ze vervolgens in rijen onder elkaar te sorteren. Een rij van acht poppetjes op het toilet, een rijtje toffees, twee computerspellen onder elkaar, een rij bekers met drinken, tandenborstels, kleding etc.

Dat schoot dus niet zo op.

De fabeltjes van Schildpadje werken beter. Maar dat is, net als met het kapotte bed, altijd achteraf evalueren. Op de moeilijkste momenten van de dag, komt zelfs Schildpadje me niet te hulp.

Nog maar eens proberen…

‘Je moet het anders gewoon per sessie tekenen. Alles wat je zegt en wat je wilt dat ze doen moet je tekenen,’ zei de gezinscoach.

Tekenen? Oké.

Het moment diende zich aan. Op een zaterdagmorgen zonder haast weigerde ik om de jongste aan te kleden. Dat kon hij namelijk best zelf, vond ik. Ik legde zijn kleding overzichtelijk en op volgorde van aantrekken voor hem neer. Het effect was…nou ja, laten we maar zeggen: even expressief als volhardend en niet zo vruchtdragend.

Ik stond in de keuken met oordopjes in en dacht na. Toen pakte ik een memoblaadje en een pen en ik begon te tekenen. Een boos poppetje met tranen en daar een kruis doorheen. Daarna tekende ik een poppetje met daarnaast de kledingstukken die hij aan moest met een pijltje naar het poppetje. Daaronder tekende ik drie kipjes, want daarna mocht hij dan als beloning naar buiten om die te voeren.

Ik geloofde er geen biet van en legde het papiertje demonstratief voor hem neer, met een korte mondelinge toelichting, dat wel.

En?

Gebiologeerd bleef hij een paar tellen naar het papiertje staren, maar toen kwam hij langzaam in beweging. Het wonder geschiedde: de pyjama ging uit, de broek ging aan, zijn shirt. In no time had hij zelfs zijn jas en schoenen aangetrokken en ging hij met een stukje brood naar buiten. Wow!

Toen ik een uur later het huis aan het stofzuigen was, mocht ik niet in zijn kamer komen, want hij was daar iets geheims aan het maken. Hij was in de weer met papiertjes en plakband. Toen het klaar was mocht ik het resultaat komen aanschouwen.

Stomverbaasd staarde ik naar de memoblaadjes op zijn deur. Hij had er iets op getekend: Een poppetje op een bed met een streep erdoor. En daarnaast een poppetje op een zitzak met een vinkje erbij.

Check!

Meer hierover lezen? Zie dan ook: Autisme, Wel goed kauwen, Kunst in Rotterdam, Kunnen autisten geloven in God?