Verhalen en indrukken van een auti moeder met auti kids.
Categorie: Muziek
Muziek helpt voor van alles. Het helpt je om je te uiten als dat met woorden alleen niet gaat, om te voelen waar je anders niet bij kunt, om tot jezelf komen en tegelijkertijd dichter bij anderen.
Muziek is goed voor de ontwikkeling van kinderen met autisme, vooral als ze zelf muziek leren maken. Als professioneel fluitiste weet ik dit natuurlijk als geen ander!
Onze jongste zoon wilde piano leren spelen…van mij! Superleuk! Dat wil zeggen: tot hij noten moest leren lezen. Dat vond hij niet logisch en wat hij niet logisch vindt, dat vertikt hij. Nu kan ik ook heus wel zonder notenschrift iemand helpen om muziek te leren maken…Maar nee, meneer kon zich niet over het mirakel van al die zwarte bolletjes met lijntjes en stokjes heen zetten. Sindsdien verzandde elke les in veel lawaai en weinig noten.
Maar hij wilde wél graag muziek leren maken…
Toeterles
Onze oudste zoon speelt bugel en zit in een orkest met allemaal coole toeters bij elkaar. Dat wilde onze jongste ook wel! Dus ging hij ook op toeter- ik bedoel- bugelles.
De eerste les ging goed. De tweede ook. De derde les ging precies hetzelfde en de vier lessen daarna ook: het ging dus helemaal niet meer goed! De juf begon te klagen dat hij meer moest oefenen.
Ik probeerde hem dus thuis te helpen. Maar alles wat ik zei wist hij allang, leidde hem alleen maar af, was onmogelijk en bovendien stom. Hij schreeuwde, ik schreeuwde. Wat nu?
Ineens had ik een idee: grote broer!
Grote broer wilde wel. Trots hielp hij zijn broertje met oefenen. Ze vonden het allebei leuk en binnen een middag kon hij drie tonen redelijk zuiver blazen.
Zo deden we het dus nog een paar keer, tot onze oudste op een dag schoorvoetend naar beneden kwam: ‘Het ging eerst goed, maar nu geef ik hem tien minuten les, waarvoor ik eerst dertig minuten met hem moet vechten…’
Je moet het zelf weten
Met een knoop in mijn maag ging ik naar mijn zoontje toe. Hij zag er een beetje sip uit.
Ik haalde diep adem: ‘Vind je het eigenlijk nog wel leuk om bugel te leren spelen?’
‘Ja, natuurlijk!’
‘Maar dan moet je toch wel af en toe oefenen?’
‘Doe ik toch?!’
‘Maar je gaat de HELE TIJD tegen ons schreeuwen als we je proberen te helpen….’
‘Omdat jullie me de HELE TIJD afleiden!!!’
Dus:
hij wil per se niet alleen oefenen,
maar hij kan onze aanwezigheid tijdens het oefenen niet verdragen.
Wat een spagaat!
Ik zei: ‘Je moet het zelf weten, maar zo is het niet leuk. Zullen we er anders mee te stoppen en het nog eens proberen als je wat groter bent?’
Het bleef stil.
Stilte voor de storm, dacht ik.
Maar het ging niet stormen. Mijn zoontje pakte rustig zijn bugel op: ‘Waar moet ik beginnen?’
Huh?
Ik had tegen hem gezegd: je moet het zelf weten. Was dat het? Had ik daarmee de controle aan hem teruggegeven? Was dat waardoor hij steeds blokkeerde?
Ik weet het niet. Zelf weet hij het ook niet. Maar voorlopig werkt het zo. En als het niet meer werkt, zien we het wel weer. Want ook dat hoort bij autisme: trots zijn op elke overwinning van je kind en daarin niet per se vooruit willen denken.
‘Maak je geen zorgen over morgen. Je hebt het al moeilijk genoeg met vandaag’ – Mattheüs 6:34 BGT
Dit blog heb ik mede geschreven voor Dit koningskind, een christelijke organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking en iedereen die om hen heen staat.
Soms zit mijn hoofd net zo vol als een nieuw pak luiers. Moeders die dit lezen snappen precies wat ik bedoel. Want als je probeert om uit zo’n pak een luier te trekken, dan zitten ze er zo strak in dat het niet lukt. En als het tóch lukt dan trek je de eerste paar luiers stuk.
Of heb alleen ik dat?
Hoe dan ook; de afgelopen weken was het weer zo. Niet met de luiers, maar met mijn hoofd. Ik kon geen grip krijgen op mijn gedachten, gepieker en gestress. Ik tekende in mijn dagboek in plaats van dat het lukte om te schrijven. Donkere wolken, bliksem, blinde poppetjes, starre muren en soms één woord:
‘HELP!’
Moederen met autisme
‘Ouderschap is voor iederéén een zware en verantwoordelijke taak,’ zeggen mensen vaak tegen me. Aan de hand van wat zij me vertellen over hun struggles als ouder, denk ik dat ze gelijk hebben. Maar ik denk tóch dat het anders is als je te maken hebt met autisme in je gezin. En dat geldt helemaal als je het zelf ook hebt. Ik zeg expres ‘anders’, want ik hou niet van vergelijken. Ik kan ook onmogelijk oordelen of het een zwaarder is dan het ander. Ik kan alleen maar uitleggen wat het voor mij lastig maakt.
Keuzes die niet matchen
Zo merk ik, dat ik vaak voor keuzes kom te staan, die niet matchen met de belevingswereld van anderen. Daardoor kan ik ze niet altijd goed uitleggen. Het gaat om dingen die ik vanwege mijn autisme liever niet te vaak doe, omdat ik er snel overprikkeld door raak. Denk aan winkelen, of zelfs alleen maar naar één winkel gaan. Verjaardagen. Bij iemand op de koffie gaan. Kinderfeestjes. Speelafspraakjes. Van dat soort dingen heb ik hersteltijd nodig. Ik kan bijvoorbeeld niet uitgebreid het huishouden doen en dan op dezelfde dag ook nog een afspraak hebben en er dan in de middag voor mijn kinderen moeten zijn, zonder overprikkeld te raken. En overprikkeld zijn is iets anders dan gewoon moe zijn of ‘het gehad hebben’.
Stress, somberheid en donkere gedachtes
Als ik dagenlang teveel doe, of als het niet duidelijk is wat ik allemaal moet doen, raak ik zo gespannen dat ik er soms beroerd van ben. Soms weet ik niet hoe ik die spanning kan oplossen en dan raak ik helemaal uit balans. Als dit aanhoudt, ligt een depressieve bui zo op de loer: een donkere wolk in mijn hoofd die me futloos maakt en die me de hele dag de meest diepdonkerzwarte gedachtes influistert. Echt niet fijn!
Daarom wil ik alles graag zo voorspelbaar en duidelijk mogelijk hebben en probeer ik alles zo goed mogelijk in te plannen en prioriteitenlijstjes te maken, zodat ik genoeg hersteltijd kan inbouwen en niet uit balans te raak, ook niet als er onverwachte dingen gebeuren.
Overzicht, multitasken en flexibel zijn
Het moederschap is prachtig en ik ben er dankbaar voor en trots op. Maar het vraagt om vaardigheden die me van nature niet zo makkelijk afgaan vanwege mijn autisme. Ik kan het wel, maar het kost bovengemiddeld veel energie. Denk aan overzicht houden, multitasken en tegelijkertijd flexibel zijn en mezelf kunnen wegcijferen, ook als ik overprikkeld bent en eigenlijk oplaadtijd nodig heb. Daar komt bovenop dat ik sowieso makkelijk overprikkeld raak, vooral door drukke kinderen en door geluid. Oeps!
Het lukt me allemaal nog wel, maar kost me zoveel, dat ik tot nu toe niet heb kunnen werken naast het moederschap en nauwelijks nog een sociaal leven over heb.
Autistische kinderen zijn trouwens niet per se ingewikkelder dan andere kinderen, vind ik. Maar dat komt misschien doordat ik ze vanuit mijn eigen autisme beter begrijp. Wel doen ze op bepaalde gebieden een groter beroep op hun ouders dan op andere gebieden. Denk aan dingen die aangepast moeten worden aan hun gevoeligheid en hun andere manier van informatie verwerken, het zelfstandig worden dat bij hen vaak langer duurt, eetproblemen etc. En…je kunt vaak rekenen op veel extra afspraken bij specialisten en begeleiders.
Topmanager
Het klinkt misschien vreemd, maar tegen iedereen die zich herkent in iets wat ik hiervoor heb geschreven wil ik zeggen: jij bent een topmanager! Echt! Wat anderen er ook van denken en hoe weinig er ook uit je handen lijkt te komen: wat jij doet is echt ongelooflijk knap en stoer!
Ik zeg dit met een reden, want het seizoen van je leven waar je nu in zit gaat een keer voorbij. Er komt een nieuwe fase aan. En ondertussen ben jij de speciale vaardigheden aan het ontwikkelen die je daarvoor nodig hebt, juist doordat het bij jou thuis niet vanzelf gaat:
Je hebt leren omgaan met beperkingen. Je hebt leren vechten en doorzetten, leren accepteren, leren omgaan met kritiek, onbegrip, afwijzing en eenzaamheid.
Je hebt kennis opgedaan van autisme en anders zijn. En je hebt geleerd om begripvoller en met meer respect naar mensen te kijken, juíst wanneer ze anders zijn.
En het allerbelangrijkste: je hebt geleerd wat echt belangrijk is in het leven. En je weet dat dit niet het nastreven van perfectie is, er mooi en jong uitzien of het hebben van een indrukwekkend Curriculum Vitae.
En nu wil ik vertellen waarom ik de afgelopen weken zo’n vol hoofd had!
Het komt niet door de kinderen of door de schoolvakantie en ook niet door corona. Het komt door iets nieuws: ik heb me opgeven voor de masteropleiding tot muziektherapeut, aan het conservatorium. In de vakantie heb ik daarvoor een introductiecursus gevolgd van drie volle lesdagen achter elkaar.
Het was pittig, maar ik vond het zo boeiend, ontroerend, inspirerend, confronterend, verbindend…Zo gaaf! Dit is echt iets voor mij!
Maar…de opleiding begint pas over een jaar. Dit jaar is er een selectieprocedure met audities en interviews, dus ik weet nog niet of ik aangenomen zal worden. De tegenstelling tussen die spanning en het – opnieuw – heel veel thuis zijn als moeder, vind ik saai en heftig tegelijk. Een soort ondergrondse aardverschuiving. Alles is anders, maar ik merk er aan de oppervlakte nog niets van. Ik ben gewoon nog steeds aan het moederen met autisme!
En waarom wil ik muziektherapie gaan studeren?
Omdat het past bij mijn autistische focus op muziek en geestelijke gezondheid, met name autisme.
En omdat het me opleidt voor een werkplek waar ik flexibel en creatief mag zijn. Muziektherapeuten worden namelijk bijna nooit full-time in dienst genomen en hebben vaak ook een eigen praktijk.
Ik heb een introductiecursus van drie dagen achtereen gevolgd van de opleiding. Het was retezwaar, maar ik merkte tegelijkertijd dat ik er energie van kreeg.
Ik vat het samen: Het is dus iets wat van nature mijn focus en interesse heeft, het is een werkvorm die bij mij en mijn talenten past en waarin ik voldoende hersteltijd kan inbouwen, en ook al is het vermoeiend: ik krijg er energie van. Check deze vier elementen. Misschien kom jij dan ook op een idee van wat bij jou zou kunnen passen.
Nieuwe hoop
Goed, nu weet je waar mijn hoofd zo vol van zat.
Ik weet dat het nog niet zeker is, omdat ik eerst nog aangenomen moet worden. En natuurlijk weet ik ook niet hoe het balletje daarna zal rollen.
Maar dat is niet waar het om gaat. Waar het om gaat is dat er weer ruimte in mijn hoofd is om aan dit soort mogelijkheden te kunnen denken, omdat ik voel dat het kán. En als deze deur dicht blijkt te zitten, dan is die ruimte in mijn hoofd, die nieuwe hoop, er nog steeds. En daarmee gaat er dan wel weer een andere deur open.
Ik heb nieuwe hoop!
Houd moed!
Houd moed en wees trots op wat je allemaal doet, zelfs al lijkt het heel weinig en gaat het niet zoals je hoopt. Want de wereld heeft heel hard nodig wat jij nu leert, dus het is niet voor niets. Moeder (met of zonder autisme): je bent een topmanager!
“De moeder die hoopt op de Heer, krijgt nieuwe kracht: Ze slaat haar vleugels uit als een adelaar, Ze loopt, maar wordt niet moe, Ze rent, maar raakt niet uitgeput.”
In coronatijd hebben mijn pianiste en ik samen een aantal verrassingsconcerten gegeven bij kwetsbare ( lees: oudere) mensen in de achtertuin. Dat ging ongeveer zo: bloempotten opzij, digitale piano op de tuintafel, verlengsnoer eraan, wasknijpers paraat tegen het wegwaaien van de bladmuziek…en spelen maar! De vogeltjes zongen spontaan met ons mee, de mensen keken onuitsprekelijk gelukkig en de (klein)kinderen dansten op het terras.
En wij dachten: zo is muziek nou bedoeld!
Muziek als springplank
Maar muziek is meer dan alleen maar mooi en leuk. De laatste jaren ontdekken wetenschappers steeds meer over de invloed van muziek op ons brein. Wist je dat muziek een enorme – en lang onderschatte – impact heeft op de algehele ontwikkeling van kinderen en volwassenen?
Muziek is eigenlijk een soort springplank voor onze ontwikkeling!
Kijk maar eens naar dit filmpje, waarop in vijf minuten beeldend wordt uitgelegd wat muziek doet in ons hoofd:
De laatste jaren gaan er daarom stemmen op om muziekonderwijs meer toegankelijk te maken en om het aan te bieden als vast onderdeel van het lesprogramma op basisscholen. Ook in verzorgingstehuizen en voor mensen met een beperking wordt steeds meer gebruik gemaakt van muziek.
Muziek en autisme
Muziek luisteren en vooral muziek maken heeft volgens onderzoekers dus grote voordelen voor je brein, vooral als je hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Het traint o.a. de auditieve, creatieve, motorische, taalvaardige, wiskundige en sociale vaardigheden van een kind, maar ook van volwassenen.
Dat maakt muziek tot een ware powertool voor de ontwikkeling van mensen met autisme. Voor kinderen en jongeren met autisme bestaat er zelfs een speciale stichting die muziektherapie gebruikt als middel om beter met autisme te leren omgaan; Stichting Papageno. Via deze link kun je er meer over lezen.
Er zijn nog meer voordelen aan de combi muziek en autisme:
De muziekles kan een ideale en veilige plek zijn om mensen met autisme te coachen. Mijn eigen muzikale ontwikkeling was één groot coachingsproject, ook al wist ik toen nog niet eens dat ik autisme had!
Muziek maken is leuk en boeiend. Daarbij is het een enorme opsteker voor het zelfvertrouwen als je met een paar toontjes al iets moois kunt spelen. Zeker als je merkt dat je op den duur steeds een beetje meer kunt.
Muziekles en leren samenspelen heeft in de moeilijkste periodes van mijn leven bijna alles betekend voor mijn eigenwaarde en zelfvertrouwen. Als kind en jongvolwassene heeft het me geholpen om anders tegen problemen aan te kijken en om creatief te zoeken naar manieren om dingen tóch voor elkaar te krijgen.
Tijdens de muziekles kun je leren voelen hoe je lichaam en je hoofd zich ontspannen. Deze dingen hoor je namelijk direct terug in hoe je speelt en vooral in de klank die je maakt. Als je gestrest bent of je spant je spieren teveel aan, kun je de muziek niet relaxed laten klinken, zelfs een slaapliedje niet. De ziel is er dan uit, je aandacht is er niet bij.
In muzikaal gezelschap voel ik me niet langer anders. Dat komt denk ik doordat in kunst, en dus ook in muziek, eigenheid juist een grote pré is.
Muziekles en samenspel zijn een veilige manier om sociale vaardigheden te oefenen, juist omdat de focus daar niet op ligt.
Last but not least, kan muziek een perfecte en laagdrempelige uitlaatklep zijn voor mensen met autisme, juist omdat je er geen woorden voor nodig hebt. Je kunt ermee zeggen en voelen wat je met woorden niet kunt vatten.
Muziek is voor iedereen
Sommige mensen denken dat muziek maken iets verhevens is, iets wat is voorbehouden aan een groepje getalenteerde en begaafde mensen. Maar ik geloof daar niet in.
Muziek is een universele taal die alle mensen verstaan. Je komt muziek daarom over de hele wereld tegen, overal waar mensen zijn. Zelfs dove mensen zijn muzikaal. Dat merkte ik toen ik een keer een gebarentolk muziek zag uitbeelden met de bezieling, het ritmegevoel en de intensiteit die bij muziek hoort, ook al is het dan zonder geluid. Er bestaan natuurlijk wel verschillen in aanleg, in gevoeligheid voor muziek en ook in muzikale smaak, maar echt amuzikale mensen zijn zeer zeer zeer zeldzaam. Dat zijn mensen die echt helemaal nooit geraakt worden door muziek, op geen enkele manier. Ik ben nog nooit zo iemand tegengekomen.
Muziek is dus voor iedereen, maar wat ik echt heel bijzonder vind aan muziek, is dat het ook voor mensen is die je op een andere manier niet of nauwelijks kunt bereiken. Mensen met vergevorderde dementie, kunnen bijvoorbeeld vaak nog wel bereikt worden met muziek.
Singing in the brain
Muziek helpt mensen met autisme dingen voor elkaar te krijgen waarvan je normaal gesproken zou verwachten dat het heel moeilijk voor ze is. Er zijn kinderen met autisme die niet goed kunnen spreken, maar die zich wel kunnen uitdrukken met muziek. Sommige mensen met autisme die het heel erg lastig vinden om meer complexe emoties te herkennen, kunnen wel helemaal opgaan in de emotie van de muziek en hun eigen gevoel erin leggen. Er zijn mensen met autisme die vrij monotoon praten en weinig voelen bij de stembuigingen van een ander, maar die dat wel kunnen bij een melodie. En zo kan ik wel een tijdje doorgaan. Erik Scherder besteedt hier speciaal aandacht aan in zijn boek ‘Singing in the brain.’
Het lijkt wel alsof muziek sommige ‘beperkingen’ van autisme min of meer opheft.
Wat is muziek dan eigenlijk voor iets?
Muziek is gewoon geluid. Meer specifiek is het ritme en toon. Nog meer specifiek is het geluid, bestaande uit ritme en toon, dat op een bepaalde manier geordend is waardoor wij het oppikken als muziek. We hebben in de westerse muziek, kort door de bocht, steeds de keuze uit een reeks van zeven verschillende tonen. De onderlinge afstand tussen die tonen veroorzaakt spanning, die in het verloop van de muziek wel of niet wordt opgelost. Die oplossing veroorzaakt het genot dat ons brein eraan beleeft. Veel meer dan dat is muziek eigenlijk niet! Daarom zeg ik wel eens: als je drie tonen kunt spelen, kun je al behoorlijk wat muziek maken.
Voor mij is het een groot mysterie dat muziek ons zo diep kan raken met zoiets simpels. Dat moet wel zijn bedacht door onze Schepper!
Klankduiken
Een boek dat mij bijzonder inspireert en dat aansluit bij de manier waarop ik zelf les heb gehad is het boek ‘Klankduiken’ van Robijn Tilanus. De ondertitel luidt: moeiteloos musiceren voor iedereen in dertig seconden per dag’ (Maar meer mag gelukkig ook van Robijn). De titel alleen al onderstreept voor mij waar muziek over gaat. Muziek mag gecompliceerd zijn, maar dat hoeft niet. Het gaat om het oproepen van spanning en ontspanning, om bezieling, al is het maar in één toon.
Muziek is iets intermenselijks, want het verbindt mensen zonder dat er woorden voor nodig zijn. En muziek is tegelijkertijd bovenmenselijk omdat het boven mensen uitstijgt en mensen boven zichzelf laat uitstijgen.
