Het masker over mijn autisme

Ik lees vaak verhalen van mensen met autisme die vertellen dat ze een masker dragen. Ze bedoelen dan dat ze heel erg hun best doen om hun autisme niet te laten opvallen. Ze imiteren bijvoorbeeld de manier van doen van andere mensen. Of ze leren zichzelf allerlei trucjes aan om hun autistische trekken mee te camoufleren. Daar kunnen mensen met autisme soms zo goed in zijn, dat andere mensen er nauwelijks iets van merken.

Maar andere mensen merken er heus wel eens iets van. Dat noemen ze dan alleen geen autisme maar iets anders. Vaak is dat iets wat je niet zo leuk vindt om over jezelf te horen.

Mij vinden mensen bijvoorbeeld wel eens raar, drammerig, stijfjes, betweterig, koppig, kinderachtig of overgevoelig.

Herkenbaar?

Voordat ik mijn diagnose kreeg geloofde ik veel van wat anderen over me zeiden. Hoewel daar ook aardige en positieve dingen bij zaten, was ik ontzettend teleurgesteld in mezelf en wilde ik dolgraag van al die ‘vervelende’ eigenschappen af. Daar heb ik dan ook veel tijd en energie in gestoken.

Maar lang niet alles kreeg ik ‘goed’. En lang niet alles is volledig ‘weg’ te compenseren.

Soms voel ik me bijvoorbeeld zo verloren dat ik wel moet ‘doorzeuren’ tot ik echt helemaal snap hoe iets zit, zelfs als ik merk dat een ander daar kriegel van wordt. Ik wil details weten waar niemand anders zich druk om zou maken. En ik wil het echt zeker weten, want anders kan ik me er niet voldoende op voorbereiden en dan geeft veel stress. Bij mensen met weinig geduld of bij mensen die ik niet goed ken stel ik een limiet. Dan mag ik het van mezelf maar drie keer vragen, meer niet. Maar de frustratie, de stress en soms de tranen, zijn vaak moeilijk te verbergen als ik het dan nóg niet helder heb voor mezelf.

Helpt een masker dan eigenlijk wel?

Alles bij elkaar kan ik voor mezelf wel stellen dat een masker maar een heel klein beetje helpt. Er sijpelt altijd wel iets doorheen. En het is nog hard werken ook!

Het is eigenlijk makkelijker om maar gewoon te vertellen dat ik autistisch ben.

Waarom dan toch dat masker?

Helemaal jezelf zijn is zo eenvoudig nog niet. Camoufleren kun je namelijk ook (deels) onbewust doen, bijvoorbeeld als je het al je hele leven doet en het daardoor een gewoonte is geworden.

Het kan ook zijn dat je denkt dat het bij jou niet zo anders is dan bij andere mensen en dat je je aanstelt als je iets van je autisme laat merken. Dat dacht ik eerst en soms denk ik het nog steeds. Voor mijn diagnose dacht ik ook dat de meeste mensen de wereld wel ongeveer zo ervoeren als ik. Ik nam daarom aan dat iedereen een soort masker gebruikte en dat andere mensen dat gewoon beter deden dan ik.

Maar eigenlijk is het wel waar, dat ook andere mensen hun ware ik compenseren en camoufleren. Bijna niemand is toch altijd en overal constant 100% zichzelf? Je hoeft toch niet overal al je sterke en zwakke kanten open op tafel te leggen?

Ingewikkeld

Dus…als iederéén zich op de een of andere manier probeert aan te passen…wat zijn wij autisten dan eigenlijk voor iets ingewikkelds aan het doen?

Wij imiteren mensen die, al naar gelang de situatie, een andere versie van zichzelf laten zien. En dat doen we om maar niet te laten merken dat wij nog minder onszelf mogen zijn dan zij.

Een sociaal script

Ik denk wel eens dat andere mensen een sociaal script hebben en dat ik er een heb die maar half is ingevuld, waardoor ik veel moet improviseren en eerder de behoefte voel om mijn verwarring te verbergen achter ingestudeerde maniertjes.

Sociaal gewenst gedrag snap ik bijvoorbeeld wel. Dat is hetzelfde als rekening houden met elkaar en lief zijn voor een ander. Daarom laten we geen scheten in gezelschap, houden we de deur voor elkaar open, zeggen we bekenden op straat gedag, en vooruit: sommige onbekenden die vriendelijk naar ons lachen dan ook maar. En natuurlijk nemen we meteen even een bekertje koffie mee voor onze collega.

Maar die ene oogopslag op het juiste moment, dat leuke soepele gebaartje tussendoor, die bepaalde stembuiging, de toon van je stem, de arm om de schouder. Dat is heel wat moeilijker om allemaal tegelijk bij te houden tijdens een gesprek. Dat is het stuk script dat ik mis, terwijl het een essentiële bijdrage kan leveren aan een gesprek. Als je dat echt helemaal achterwege laat, verloopt een gesprek stroever en is het moeilijker om het gaande te houden. Mensen denken dan dat je niet geïnteresseerd bent of dat er iets met je is.

Meestal gaat het goed…

Ik hou van diepgaande gesprekken en wil die zeker niet afweren. Daarom denk ik na bij elke beweging, elk woord dat ik zeg en bij elke paar tellen dat ik iemand aankijk. Als het moeilijker gaat omdat ik licht overprikkeld ben of omdat de ander wel erg scheutig is met sociale mark-up, dan zoek ik andere manieren om in het gesprek te blijven. Dan maak ik bijvoorbeeld minder oogcontact en stel ik wat meer vragen om ‘aan’ te blijven en om te checken of ik het nog snap.

Meestal gaat het op die manier best goed, maar niet altijd.

Toch zie ik ook niet-autisten fouten maken en elkaar niet goed begrijpen. En dan denk ik wel eens: wie heeft er hier eigenlijk het grootste masker op?

Wat je elkaar ontzegt

Autisme, en een heleboel andere dingen, kun je vaak niet zien aan de buitenkant, zeker niet als mensen dat proberen te verbergen. Wat je niet opmerkt, daar kun je geen rekening mee houden en wat je geen ruimte geeft, dat kun je niet op waarde leren schatten. Dit is wat mensen elkaar onthouden als ze hun authentieke zelf wegstoppen uit angst voor ergernis en afwijzing.

En dus verandert er helemaal niets en blijven alle mensen zich afmatten door vooral niet zichzelf te zijn, autistisch of niet.

Thuis

Ik probeer het maskeren te minderen. En als ik me toch gedwongen voel om mijn autisme binnen te houden, dan troost ik mezelf met de gedachte dat ik thuis wel weer gewoon mezelf kan zijn.

Dan mag ik me afzonderen en alle knuffels van mijn dochter op volgorde van groot naar klein, in de kleurenorde van de regenboog, op alfabetische volgorde op haar bed zetten. En het dan nog tig keer overdoen om te zien op hoeveel manieren het nog meer kan.

Schrijven, schrijven, schrijven. Het is mijn dagboek nooit teveel. Fluit spelen, keihard of juist fluisterzacht. Ik speel mijn overvolle hoofd helemaal leeg en geen enkele emotie is raar. Ik kijk natuurfilmpjes over vogels en huil om de schoonheid die buiten de natuur vaak zo troebel is, maar gelukkig niet altijd.

En dit meen ik:

Ik vind mensen veel mooier als ze zichzelf zijn, zonder masker.

En mezelf ook.

Het is heerlijk voor je als je leeft zoals God het wil. Want dan zul je Hem zien.

-Mat. 5:8 BasisBijbel-

Meer lezen?

Binnenkort, in september 2020, komt mijn boek uit. Het heet ‘Aan mij zie je niets’ en het gaat over opgroeien met autisme, moederen met autisme en over opgroeien in geloof.

Hier lees je er meer over.